Kako lahko izboljšamo kakovost življenja kljub multipli sklerozi

Če imate multiplo sklerozo (MS) ali poznate koga, ki jo ima, veste, da je velik del življenja s to boleznijo povezan z negotovostjo, kaj lahko prinese vsakdan. Tudi če ste sprejeli svoje »novo normalno«, še ne pomeni, da bo življenje z multiplo sklerozo lažje. Izzivi obvladovanja lahko močno spremenijo zavedanje lastne vrednosti, odnos do dela, bližnjih, in hobijev ter pričakovanja do življenja. Z eno besedo, lahko spremeni kakovost življenja tako vam kot vašim bližnjim. Pa je res nujno, da je temu tako?

Ključnega pomena je, da ste pozorni na svoje simptome (preberite članek o simptomih MS) in na to, kako občutite svoje telo. Vzdrževanje zdravega življenjskega sloga je lažje reči kot narediti, obenem pa številni morebitni dodatni izzivi MS – težave ali omejena mobilnost, finančna negotovost ali celo depresija – lahko vse skupaj še dodatno otežijo. Pomembno je, da ugotovite, kaj najbolje deluje za vas – kaj vam pomaga živeti najboljše življenje z multiplo sklerozo.

Duševno zdravje in multipla skleroza

Diagnoza MS, nov simptom ali zaplet bolezni je vznemirjajoč dogodek in lahko izzove občutek tesnobe, žalosti, šoka, jeze ali celo krivde. Več o diagnozi MS si lahko preberete v članku. Vse to lahko vodi v depresijo, ki je žal eden najpogostejših simptomov. Depresija ni le posledica izzivov in skrbi, ki jih prinaša življenje z multiplo sklerozo. Dokazano je, da so vnetne spremembe v imunskem sistemu dejansko povezane z depresijo. Dolgotrajen občutek potrtosti ali brezupnosti pogosto spremlja izguba zanimanja za stvari, ki so bile nekoč prijetne. Lahko jo obvladujete sami s tem, da ostanete povezani s prijatelji in družino, imate dovolj počitka in redne vadbe ter sledite zdravi prehrani in na ta način izboljšate vaše razpoloženje. Če to ni dovolj, prosite svojega zdravnika za napotitev k psihoterapevtu, ki pozna specifiko MS.

Prehrana

Telesna dejavnost, uživanje uravnotežene prehrane in ohranjanje zdrave telesne teže so ključne sestavine za dobro zdravje. Debelost lahko poveča tveganje za utrujenost in depresijo, debelost pri otrocih in mladostnikih pa je povezana s povečanim tveganjem za MS pozneje v življenju. Ohranjanje zdrave telesne teže je primarnega pomena. Čeprav lahko nekateri ljudje občutijo olajšanje simptomov, ko izločijo ali dodajo določena živila v svojo prehrano, še ni dokazov, da bi določena prehrana vplivala na napredovanje bolezni. Dobro je, da se o vseh posebnih prehranskih spremembah, ki jih želite narediti, pogovorite s svojim zdravnikom; nekatere priljubljene diete bi lahko celo negativno vplivale na MS. Trenutno je prehrana, priporočena pri MS, podobna tisti, ki je priporočena za vse: veliko vlaknin, sadja in zelenjave ter omejitve količin nezdravih maščob in sladkorja.

MS se kot kronična vnetna bolezen osrednjega živčnega sistema izraža z različnimi simptomi, njihova izraženost pa se med posamezniki lahko precej razlikuje. Posledično se razlikujejo tudi njihove potrebe in zmožnosti, med katere uvrščamo tudi potrebo po gibanju in telesni aktivnosti.

Telesna aktivnost

MS ne sme biti ovira za povečanje moči, fleksibilnosti in splošne ravni telesne pripravljenosti. Čeprav lahko utrujenost in bolečina, ki se pogosto pojavljata, otežita telesno dejavnost, vadba po drugi strani izboljša gibljivost in dobro počutje. Vaje za izboljšanje prožnosti stopal, hoje, ravnotežja in prehoda iz sedenja v stanje so ključnega pomena. Dosleden program, ki krepi vašo moč in vzdržljivost, lahko dejansko pomaga zmanjšati utrujenost na dolgi rok.

Bivalno okolje po meri vaše mobilnosti

Težave z utrujenostjo in ravnotežjem so pogoste pri MS in običajno vodijo v uporabo pomočnikov pri hoji (palic, hodulje ali vozička), ki se jim nekateri ljudje upirajo ali odlašajo, saj se ne zavedajo, da na ta način dosežejo neodvisnost, svobodo, zmanjšajo stres in dobijo nove priložnosti za dejavnosti, ki jih sedeče življenje ne omogoča. Res pa je, da uporaba mobilnih pomočnikov naravno vodi v izziv opremljanja bivalnega prostora. Če še niste povsem pripravljeni na projekt preoblikovanja doma, lahko za začetek samo odstranite okrasne dodatke in preproge ter tako prispevate k ustvarjanju dodatnega prostora in preprečevanju padcev.

Potovanje z MS

Večina ljudi z MS nima omejitev pri potovanjih, res pa je, da nepričakovan zagon bolezni zaradi potovalnega stresa, utrujenosti, vročine ali okužbe vodi v več razmisleka pri načrtovanju potovanj. Pomembno je, da imate dovolj zdravil za na pot in da vnaprej preverite možnosti zdravstvene oskrbe na počitniški destinaciji. Ključnega pomena je načrtovanje poti – vzemite si čas za odmore in načrtujte dejavnosti, tako da vam med potovanjem ne bo treba hiteti ali biti pod stresom.

Če uporabljate invalidski voziček, je ključ do uspešne potovalne izkušnje dobra komunikacija vnaprej. Razmislite o vsakem koraku vašega potovanja in pošljite e-pošto ali pokličite potovalno agencijo, letalsko družbo in hotel, da jim sporočite, kaj točno potrebujete. Raziskujte in načrtujte možnosti prevoza in nastanitve, da boste, ko boste prispeli na cilj, manj skrbeli za podrobnosti in samo uživali.

Zlata vredni hobiji

Negujte svoj hobi, negujte svoje duševno zdravje. Ne samo, da vam hobiji zapolnijo čas in prinesejo veselje/radost, dajo tudi občutek osredotočenosti – biti v tem trenutku in uživati v tem, kar počnete. Omogočijo, da prispevate k svoji družini ali skupnosti na svoj prav poseben način – z dejavnostjo, kjer zapoje duša in zaigra srce.

MS vam je odvzela del zdravja, a to še ne pomeni, da vam je odvzela moč polnega življenja po vaši meri. Živite v svojem ritmu bolezni navkljub. Več si lahko preberete v članku o sprejemanju in obvladovanju bolezni.

Morda vas bo zanimalo tudi:

Sprejemanje bolezni

dr. Ana Ožura Očko, klinična psihologinja iz Center za MS, Nevrloške klinike UKCLJ se je z nami pogovarjala kako sprejeti MS

Nasveti za lažje obvladovanje bolezni

Matjaž Popit, dr. med specialist nevrologije iz Splošne Bolnišnice Murska Sobota je z nami delil 10 nasvetov kako lažje sprejeti in obvladati bolezen.