Ali bom zaradi MS pristal/-a na vozičku?

Ključne besede: multipla skleroza, zdravljenje multiple skleroze, invalidski voziček, aktivna vloga bolnika

Multipla skleroza (MS) je najpogostejša kronična avtoimunska bolezen osrednjega živčevja (OŽ). Osebe z MS so ob prvem zagonu bolezni največkrat v obdobju mlade odraslosti in na začetku oblikovanja ciljev ter načrtovanja prihodnosti. Bolezen prizadene torej posameznike v najaktivnejšem obdobju življenja in poseže v vsa področja njihovega funkcioniranja: osebno življenje, samopodobo, ekonomski status in socialni položaj. Sprejetje kronične in neozdravljive bolezni pomeni soočenje z izgubo zdravja, ob kateri so osebe z MS primorane prevrednotiti pomen življenjskih vsebin in prioritet ter začeti na novo.

Prva misel, ki spreleti bolnike ob soočenju z diagnozo, je strah pred invalidskim vozičkom. Ta za bolnike ne simbolizira zgolj izgube gibalnih sposobnosti, temveč tudi nadzora, samostojnosti in svobode. Pomembno je razumeti, da potrjena diagnoza MS ne pomeni nujno invalidnosti, sploh ne takojšnje in samodejne. V zadnjih desetih letih smo priča pomembnemu preobratu na področju diagnostike in zdravljenja MS – zahvaljujoč napredku medicine bolezen odkrivamo in zdravimo hitreje in učinkoviteje. S tem je prišlo do predrugačenja poteka bolezni, ki napreduje počasneje, kot če bi se MS odvila v naravnem ritmu. Tako je počasi, a vztrajno, pričel bledeti tudi negativen predznak, ki je bil bolezni nadet v preteklosti, ko so bile možnosti zdravljenja pičle.

1. Pomen zgodnjega odkrivanja in čimprejšnjega zdravljenja bolezni

Pri multipli sklerozi se prepletata dva patološka procesa – vnetje, ki vodi v propad mielinskih ovojnic, in nevrodegeneracija, katere rezultat je izguba strukture in funkcije nevronov. Oba procesa sta izražena že od začetka, pri čemer v zgodnjih fazah bolezni prevladuje vnetje z zagoni, na katerega lahko vplivamo z zdravili, v napredovalem poteku pa nevrodegeneracija z nezadržnim napredovanjem nevrološke prizadetosti, katere z obstoječimi zdravili še ne obvladujemo v želeni meri.

Procesa sta tesno medsebojno povezana – izrazitejše, kot je vnetje z demielinizacijo, bolj izražen je propad nevronov, in obratno. Sklene se začaran krog, ki vodi v nepopravljivo škodo v osrednjem živčevju.

Pomembno je razumeti, da lahko s trenutnim imunomodulatornim zdravljenjem neposredno vplivamo samo na vnetno fazo bolezni, z omilitvijo katere zmanjšamo propad mielinskih ovojnic, posredno pa preprečujemo tudi z vnetjem pogojen propad nevronov. Kot že omenjeno, je vnetna faza bolezni najbolj izražena na začetku, zaradi česar je okno priložnosti za zdravljenje ozko in vezano na zgodnjo fazo bolezni.

Z brzdanjem vnetja se pomembno zmanjšata število in intenzivnost zagonov, podaljša pa se tudi čas med njimi. Manj kot je poslabšanj bolezni, ki vsakokrat za seboj pustijo nepopravljive nevrološke posledice, počasneje napreduje invalidnost. Poslednično je čimprejšnje prepoznavanje in zdravljenje bolezni nepogrešljivega pomena za dober odgovor na zdravljenje, zmanjševanje bremena bolezni in dolgoročno kakovost življenja obolelih. Bijemo torej bitko s časom, v kateri smo zahvaljujoč napredku medicine čedalje uspešnejši, saj bolezen odkrivamo hitreje in smo tako z zdravljenjem pravočasnejši.¹

Vsako leto na trg prihajajo nova, učinkovitejša in bolnikom prijaznejša zdravila. Gre za zelo dovršene oblike zdravljenja, ki so tudi zelo drage. Pomembno je poudariti, da imamo v tem oziru v Sloveniji zelo veliko srečo, saj je zdravljenje dostopno vsem, ki ga potrebujejo in so zanj motivirani.

2. Zdravljenje v odsotnosti simptomov

Ena pogostejših zmot bolnikov je, da na začetku bolezni, ko simptomov nimajo ali pa so ti blagi, zdravljenja ne potrebujejo. Bolezen takrat lahko poteka brez kliničnih poslabšanj in radiološke aktivnosti, pri čemer bolniki dobijo lažni vtis, da bolezen miruje. Pomembno je poudariti, da je bolezen aktivna ves čas – tudi, kadar njene aktivnosti s pregledom in magnetnoresonančnim slikanjem ni moč zaznati. Ravno v tem obdobju je zdravljenje nepogrešljivega pomena, če želimo podaljšati čas, v katerem bolniki dobro funkcionirajo. Brez zdravljenja je poslabšanje bolezni neizbežno in bolnike doleti veliko prej. Potrebno je torej čimprejšnje ukrepanje, če želimo zmanjšati tveganje za napredovanje MS.

3. Aktivna vloga bolnika

Diagnoza MS je dokončna, kar pomeni, da je bolnikova doživljenjska spremljevalka, zaradi česar je ključno, da v boju proti bolezni zavzame aktivno vlogo. Temelj opolnomočenja bolnikov predstavlja dobra komunikacija med bolnikom in zdravnikom, medsebojno zaupanje in partnerstvo pri zdravljenju. Bolniki morajo pozorno spremljati svoje počutje in v primeru spremembe stanja obvestiti lečečega nevrologa glede najustreznejših nadaljnjih ukrepov. Ključno je, da so za zdravljenje zavzeti in se čim bolj držijo prejetih navodil glede rednega jemanja zdravil in kontrolnih pregledov. Kot pri vsaki bolezni tudi za MS velja, da je ključnega pomena vzdrževanje zdravega življenjskega sloga, predvsem opustitev kajenja, uživanja alkohola in upoštevanja pravil zdrave prehrane ter vzdrževanja telesne kondicije, kolikor dopušča zdravstveno stanje. Na podlagi naštetega je razvidno, da najaktivnejšo vlogo pri čim uspešnejšem soočanju z boleznijo igra bolnik, naloga zdravnika in zdravstvenega osebja pa mu je predvsem olajšati pot z zagotovitvijo vseh potrebnih pogojev.

4. Zaključne misli

MS zaenkrat ostaja neozdravljiva bolezen, ki pa je z novimi načini zdravljenja čedalje bolj obvladljiva. Razvoj zdravil je hiter in odpira veliko novih poti pri spopadanju z boleznijo. Prihodnost je svetla, zato je v času do novih odkritij pomembno ohraniti upanje in predvsem zaupanje v obstoječe zdravljenje ter v boju z boleznijo zavzeti aktivno vlogo, s čimer se da napredovanje invalidnosti in potrebo po pripomočkih, vključno z invalidskim vozičkom, pomembno upočasniti.

Viri:

1. Giovannoni G. Disease-modifying treatments for early and advanced multiple sclerosis: a new treatment paradigm. Curr Opin Neurol 2018;31.