Bolje molčati ali spregovoriti? O družinski podpori pri kroničnih boleznih

Medicinska sestra in doktorica družinske in zakonske terapije Anita Pirečnik Noč nas je spomnila, da imamo v Sloveniji veliko pregovorov, ki učijo, da je bolje molčati, kot spregovoriti, npr. kdor molči, desetim odgovori in podobno. A hkrati opozarja, da to seveda ne drži in da je za medsebojno razumevanje in sožitno življenje nujno, da se čim več pogovarjamo in poslušamo. Če povemo, kaj potrebujemo, bomo zelo verjetno potrebno pomoč tudi dobili. Dodaja, da je kronična bolezen posameznika vedno bolezen celotne družine in jo opogumlja, naj poišče pomoč in podporo, pri čemer opozarja na sistemski izziv pomanjkanja časa za celovito obravnavo bolnika oz. družine.

Kako se spoprijeti z utrudljivostjo – nasveti delovne terapevtke

Simptom utrudljivosti je eden najbolj pogostih pri osebah z MS, saj ga občuti okrog 80 % bolnikov, in je zelo ovirajoč. Gre za stanje izčrpanosti, pomanjkanje energije in motivacije ter slabše koncentracije. Utrudljivost bolnika okolica pogosto težko razume, saj se lahko pojavi nenadno in kadarkoli. 

Delovna terapevtka Jelka Janša bolnikom z MS v takšnih trenutkih svetuje počitek. Za lažjo samooceno stopnje utrudljivosti je priporočeno vodenje dnevnika utrudljivosti, ki omogoča tudi pregled v določenem časovnem obdobju.

Kako se spopasti z izgubo zdravja - pogovor s klinično psihologinjo

Kronična bolezen, kot je MS, močno poseže v življenje bolnika in marsikoga spravi v stisko, saj ni povsem jasno, kakšen vpliv in posledice bo prinesla. Klinična psihologinja dr. Ana Ožura Brečko pravi, da bolniki s kronično boleznijo včasih slabo novico celo lažje sprejmejo kot negotovo prihodnost. Izguba zdravja in proces spopadanja z boleznijo in spremembami, ki jih prinaša, ni preprosta, zato je lahko posvet s psihologom dober vir pomoči in opolnomočenja za posameznika.

Življenje z MS – včasih je treba reči tudi “ne”

Lucija Čekada Buček je diagnozo MS sprejela zelo racionalno, čustvom je odstrla le majhen zastor, kjer je divjala majhna zmešnjava vprašanj, kot sta “zakaj?” in “kako se je to zgodilo ravno meni?”. A ni bilo ne časa ne prostora za tovrstna premišljanja, saj je bila na pragu novega življenja. Z majhnim otrokom v rokah in v odločanju za še enega otroka so jo glavoboli in oslabljen vid opozorili, da z njenim zdravjem ni vse v redu. "Ok, karte bo treba postaviti na novo, MS je nepovabljena prišla v moje življenje, kako se bom z njo spopadla?”, so bila njena prva razmišljanja. 

Za začetek je naredila seznam zanjo najbolj pomembnih stvari v življenju in se odločila, da ga uresniči, četudi bo občasno nekoliko naporno. Veseli smo, da je z nami podelila svoje izkušnje, kako ji to uspeva in kakšni so njeni načrti za naprej.

MS v digitalnem svetu

Darja Majce je mlada energična ženska, ki ne pusti, da ji MS kroji vsakdan, čeprav jo spremlja že od zgodnje mladosti. Ko je dobila diagnozo MS, se je odločila, da se bo o njej čim bolj poučila in tako z njo čim lažje živela. Ugotovila je, da zlasti na spletu, kamor se je kot najstnica najprej zatekla, ni veliko informacij, predvsem pa ni vedela, katere so zaupanja vredne. 

Odločila se je, da bo to spremenila in tako je postala spletna blogerka. Njena misija je splošno javnost ozaveščati o bolezni MS. Danes njene zapise prebirajo predvsem bolniki, njihovi svojci in prijatelji, v neprecenljivo pomoč pa so tudi strokovnim delavcem, ki delajo z bolniki z multiplo sklerozo in drugimi kroničnimi boleznimi. Številne izzive, pa tudi vsakodnevne zmage v življenju z boleznijo, najbolje orišejo prav tisti, ki z njo živijo.  

MS z dveh perspektiv

Patricia Bitenc je medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo, ki se je tudi sama morala naučiti živeti z boleznijo. Kot zaposlena v dnevni bolnišnici je obolelim vsakodnevno na voljo za strokovno, občasno pa tudi čustveno oporo. Kakšno je njeno doživljanje multiple skleroze z obeh perspektiv? Prisluhnite prvi oddaji MS osebno.

Morda vas bo zanimalo tudi:

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.