MS osebno
Oddaja MS Osebno iz prve roke pripoveduje navdihujoče zgodbe bolnikov. Kako so se naučili živeti z multiplo sklerozo ter kljub izzivom iz situacije potegniti kar se da najboljše? Vabljeni k ogledu.
Najpomembnejše je zaupanje
Jožef Magdič, dr. med., specialist nevrologije
Nevrolog Jožef Magdič z Oddelka za nevrologijo UKC Maribor je v pogovoru poudaril pomen zaupanja med bolnikom z multiplo sklerozo in njegovo zdravstveno ekipo. Izpostavil je, da dobro informiran bolnik bistveno prispeva k učinkovitejšemu sodelovanju pri zdravljenju. »Bolniki, ki bolj sodelujejo v procesu zdravljenja, imajo nedvomno boljše rezultate in uživajo boljšo kakovost življenja,« je dejal.
Ob sporočanju slabih novic vedno skuša vpletati tudi sporočilo upanja. Vsem bolnikom z multiplo sklerozo svetuje, naj bolezen sprejmejo in aktivno sodelujejo z zdravstveno ekipo, saj bodo tako deležni kar najboljše podpore in pomoči.
Z zgodnejšim odkrivanjem do normalnega življenja
Gregor Brecl Jakob, dr. med., specialist nevrologije
Nevrolog Gregor Brecl Jakob, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je poudaril, da sta zgodnje odkrivanje in zdravljenje multiple skleroze ključnega pomena za dolgoročne izide zdravljenja ter kakovost življenja bolnikov. Zlasti pomembna sta pri preprečevanju prizadetosti.
Izpostavil je, da sodobne diagnostične možnosti omogočajo zgodnejše odkrivanje in obravnavo te bolezni, kar številnim bolnikom omogoča relativno normalno življenje. Tako lahko hodijo v službo, imajo otroke in se posvečajo zanimivim prostočasnim dejavnostim – skratka, živijo podobno kot zdravi ljudje.
Tudi z MS si lahko produktiven
Tina Rozman, dr. med., specialistka medicine dela
Zdravnica Tina Rozman iz URI Soča je v pogovoru z moderatorko Špelo Močnik Paradiž predstavila izzive in priložnosti zaposlovanja oseb z multiplo sklerozo v Sloveniji. Ovire na zaposlitveni poti so lahko zelo raznolike, vendar pa jih – zahvaljujoč sodobnim načinom obvladovanja bolezni – v mnogih primerih sploh ni. Kljub temu je po njenih besedah v času, ko se bolezen razvije, zaposlena le tretjina oseb z multiplo sklerozo.
Poudarila je pomembnost ozaveščanja delodajalcev o tej bolezni ter spodbudila osebe z MS, naj raziskujejo možnosti prilagoditev na delovnem mestu, ki jim lahko omogočijo poklicno udejstvovanje in boljšo kakovost življenja.
Prehrana bolnika naj bo individualno zastavljena
Darja Ambrožič, zdravnica in prehranska svetovalka
»Zdrava prehrana je ključnega pomena za vse, ne samo za kronične bolnike,« poudarja zdravnica in prehranska svetovalka Darja Ambrožič. Dodaja tudi, da med najbolj zdrave oblike prehrane spada mediteranski tip, ki temelji na zelenjavi, pustem mesu, polnozrnatih žitih, oljčnem olju, zeliščih in vodi.
Strokovnjaki močno odsvetujejo predelana živila, saj ta spodbujajo vnetja, posebno pozornost pa je treba nameniti beljakovinam. Za ustrezno sestavo jedilnika je priporočljivo poiskati nasvet strokovnjaka, kar še posebej velja za vegetarijance in vegane, ki določenih živil ne vključujejo v svojo prehrano. Ga. Ambrožič opozarja tudi na problem poplave nestrokovnih informacij na področju prehrane na družbenih omrežjih in spletu. Prisluhnite.
RAZBITI MITI, RAZKRITE RESNICE
Majda Zaletel, dr. med., specialistka nevrologije
V video pogovoru Majda Zaletel, dr. med., specialistka nevrologije, razkriva resnice in razbija najpogostejše mite o multipli sklerozi. Še vedno najbolj zasidran mit, da bo bolnik z MS nekega dne nedvomno pristal na invalidskem vozičku, danes ne drži več. Prav tako je čas že povsem ovrgel mit, da bolniki z MS ne morejo imeti otrok. Ljudje z MS imajo danes namreč čudovite družine, pri čemer je verjetnost, da bi otrok podedoval bolezen, majhna.
Kateri so še drugi miti, ki se kljub napredku v obvladovanju bolezni, naprednem zdravljenju in ozaveščanju javnosti še vedno trdno držijo v družbi? Oglejte si oddajo.
Fizioterapija za boljšo gibljivost MS bolnikov
Eva Žura, diplomirana fizioterapevtka
Diplomirana fizioterapevtka Eva Žura, ki deluje v multidisciplinarnem timu za obravnavo bolnikov z multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki v Ljubljani, pojasnjuje, kako je lahko fizioterapija v pomoč bolnikom pri soočanju z izzivi, ki jih prinaša ta bolezen.
Ob tem poudarja, da sta pri fizioterapiji za bolnike z MS ključna terapevtovo poznavanje specifik nevroloških bolnikov in prilagojenost terapije posameznikovemu življenjskemu slogu. Glavni cilj fizioterapije je, da bolniki ostanejo čim bolj funkcionalni, vaje in gibanje pa postanejo del njihovega vsakdanjega življenja. Fizioterapevt in bolnik skupaj določita cilje terapije, ob čemer ga. Žura poudarja pomen medsebojnega zaupanja in sodelovanja. Ob ogledu oddaje boste izvedeli tudi več o dostopu do fizioterapije.
Motnje mokrenja: tabu tema, ki pogosto bremeni MS bolnike
Simon Hawlina, specialist urolog
MS prizadane živčni sistem, ki je odgovoren za normalno uriniranje, zato so motnje mokrenja pri bolnikih z MS pogosta težava. Urejena funkcija uriniranja je nujna za preprečitev težav, ki lahko privedejo do bolj kompleksnih bolezni sečil in ledvic, zato urolog, dr. Simon Hawlina, opozarja na spremljanje simptomov motenj mokrenja, ustrezne preventivne ukrepe in zdravljenje.
Motnje mokrenja sicer niso pogojene z MS, saj prizadanejo veliko ljudi, ki imajo lahko druge bolezni, ni pa nujno. Zdravnik dodaja tudi, da je motnje mokrenja mogoče nadzorovati oz. zdraviti, kar pripomore k boljši kakovosti življenja bolnika.
Izpoved bolnice: »Terapija je bila ena boljših odločitev«
Mojca pravi, da je bila uvedba terapije ena boljših odločitev na njeni MS poti. Hkrati pojasnjuje, da je oznaka “MS bolnica” ne moti, saj je njeno življenje sestavljeno še iz številnih drugih vlog. Pri Mojci se je sum na MS pojavil leta 1991, šele osem let kasneje pa je prejela dokončno diagnozo. Spominja se, da so jo imeli za premlado, da bi bila lahko bolna, saj je imela šele dobrih 20 let. Mojca odločitev za terapijo označuje kot eno najboljših v svojem življenju, saj je od takrat bistveno manj utrujena, izboljšalo pa se je tudi njeno splošno počutje. O svoji izkušnji spregovori v oddaji MS osebno.
Dobra priprava na pregled je sestavni del uspešnega zdravljenja
Melita Kokol, diplomirana medicinska sestra
Strokovna vodja zdravstvene nege Klinike za nevrologijo, UKC Maribor
Medicinska sestra je zadnji člen, preden se MS bolnik sreča z nevrologom.
Tako je pogosto vezivo med bolnikom in zdravnikom in s tem za bolnika tudi mehurček, v katerem se lahko sproščeno pogovori o dvomih in strahovih, ki jih občuti pred nevrološkim pregledom. Medicinska sestra, Melita Kokol, spodbuja bolnike naj pregled pri nevrologu izkoristijo v največji možni meri, saj dostop do zdravnika ni mogoč vsak dan. Eno od orodij, ki jih priporoča za pripravo na pregled, pa je tudi vprašalnik na povezavi.
Bolje molčati ali spregovoriti? O družinski podpori pri kroničnih boleznih
Medicinska sestra in doktorica družinske in zakonske terapije Anita Pirečnik Noč nas je spomnila, da imamo v Sloveniji veliko pregovorov, ki učijo, da je bolje molčati, kot spregovoriti, npr. kdor molči, desetim odgovori in podobno. A hkrati opozarja, da to seveda ne drži in da je za medsebojno razumevanje in sožitno življenje nujno, da se čim več pogovarjamo in poslušamo. Če povemo, kaj potrebujemo, bomo zelo verjetno potrebno pomoč tudi dobili. Dodaja, da je kronična bolezen posameznika vedno bolezen celotne družine in jo opogumlja, naj poišče pomoč in podporo, pri čemer opozarja na sistemski izziv pomanjkanja časa za celovito obravnavo bolnika oz. družine.
Kako se spoprijeti z utrudljivostjo – nasveti delovne terapevtke
Simptom utrudljivosti je eden najbolj pogostih pri osebah z MS, saj ga občuti okrog 80 % bolnikov, in je zelo ovirajoč. Gre za stanje izčrpanosti, pomanjkanje energije in motivacije ter slabše koncentracije. Utrudljivost bolnika okolica pogosto težko razume, saj se lahko pojavi nenadno in kadarkoli.
Delovna terapevtka Jelka Janša bolnikom z MS v takšnih trenutkih svetuje počitek. Za lažjo samooceno stopnje utrudljivosti je priporočeno vodenje dnevnika utrudljivosti, ki omogoča tudi pregled v določenem časovnem obdobju.
Kako se spopasti z izgubo zdravja - pogovor s klinično psihologinjo
Kronična bolezen, kot je MS, močno poseže v življenje bolnika in marsikoga spravi v stisko, saj ni povsem jasno, kakšen vpliv in posledice bo prinesla. Klinična psihologinja dr. Ana Ožura Brečko pravi, da bolniki s kronično boleznijo včasih slabo novico celo lažje sprejmejo kot negotovo prihodnost. Izguba zdravja in proces spopadanja z boleznijo in spremembami, ki jih prinaša, ni preprosta, zato je lahko posvet s psihologom dober vir pomoči in opolnomočenja za posameznika.
Življenje z MS – včasih je treba reči tudi “ne”
Lucija Čekada Buček je diagnozo MS sprejela zelo racionalno, čustvom je odstrla le majhen zastor, kjer je divjala majhna zmešnjava vprašanj, kot sta “zakaj?” in “kako se je to zgodilo ravno meni?”. A ni bilo ne časa ne prostora za tovrstna premišljanja, saj je bila na pragu novega življenja. Z majhnim otrokom v rokah in v odločanju za še enega otroka so jo glavoboli in oslabljen vid opozorili, da z njenim zdravjem ni vse v redu. "Ok, karte bo treba postaviti na novo, MS je nepovabljena prišla v moje življenje, kako se bom z njo spopadla?”, so bila njena prva razmišljanja.
Za začetek je naredila seznam zanjo najbolj pomembnih stvari v življenju in se odločila, da ga uresniči, četudi bo občasno nekoliko naporno. Veseli smo, da je z nami podelila svoje izkušnje, kako ji to uspeva in kakšni so njeni načrti za naprej.
MS v digitalnem svetu
Darja Majce je mlada energična ženska, ki ne pusti, da ji MS kroji vsakdan, čeprav jo spremlja že od zgodnje mladosti. Ko je dobila diagnozo MS, se je odločila, da se bo o njej čim bolj poučila in tako z njo čim lažje živela. Ugotovila je, da zlasti na spletu, kamor se je kot najstnica najprej zatekla, ni veliko informacij, predvsem pa ni vedela, katere so zaupanja vredne.
Odločila se je, da bo to spremenila in tako je postala spletna blogerka. Njena misija je splošno javnost ozaveščati o bolezni MS. Danes njene zapise prebirajo predvsem bolniki, njihovi svojci in prijatelji, v neprecenljivo pomoč pa so tudi strokovnim delavcem, ki delajo z bolniki z multiplo sklerozo in drugimi kroničnimi boleznimi. Številne izzive, pa tudi vsakodnevne zmage v življenju z boleznijo, najbolje orišejo prav tisti, ki z njo živijo.
MS z dveh perspektiv
Patricia Bitenc je medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo, ki se je tudi sama morala naučiti živeti z boleznijo. Kot zaposlena v dnevni bolnišnici je obolelim vsakodnevno na voljo za strokovno, občasno pa tudi čustveno oporo. Kakšno je njeno doživljanje multiple skleroze z obeh perspektiv? Prisluhnite prvi oddaji MS osebno.
