Multipla skleroza: ko spregovorijo čustva

Pri tem so bolnikom in njihov bližnjim v veliko pomoč podporne skupine, ki so jih zanje organizirali v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo. Kot poudarja predsednica društva Renata Žohar, sicer tudi vodja podporne skupine za bolnike, MS vpliva na celotno družino: »V sistemu družine se pojavi bolezen - multipla skleroza. Bolezen poruši sistem in prinaša obilo novega, predvsem pa neznanega. Prav to nepoznano privede do strahu, jeze, krivde, obsojanja,.. V podpornih skupinah se ob varnem prostoru zvrsti celotna paleta čustev. Trenutno društvo Spoznajmo multiplo sklerozo vodi osem podpornih skupin. Med njimi je tudi podporna skupina za otroke oseb obolelih za multiplo sklerozo. Otroci so sami izrazili željo po skupini, saj so svoje starše slišali, da obiskujejo skupino.«

Ko je Maja zbolela za MS, je bila 20-letna študentka polna načrtov in upov za prihodnost: »Imela sem občutek, da imam vse življenje na dlani. Dokler se mi ni pojavil simptom, ki nakazuje, da v telesu nekaj ni v redu. Vzelo mi je vid na desnem očesu in malo mojega ravnotežja. Po vseh preiskavah je moja nevrologinja dr. Hojs iz UKC Maribor kar hitro odkrila diagnozo. Zaradi njene strokovnosti, odzivnosti in hitre hospitalizacije ter prijaznosti tima MS sester in tehnikov beseda multipla skleroza zame sploh ni zvenela tako strašno. Najtežje mi je bilo, ko sem se vrnila iz bolnišnice in sem pri prebiranju člankov na svetovnem spletu ugotovila, da so ljudje z mojo diagnozo na invalidskem vozičku. Najbližjim nikakor nisem želela pokazati svoje šibkosti, saj bi jih potem skrbelo še bolj. Dolgo časa sem živela z občutkom, da se moram dokazovati, kaj vse zmorem. Skozi leta se je to spremenilo. Ustvarila sem si družino. In s svojimi fanti, možem in sinovoma, sem danes zares srečna.« 

Terapevtka Anita Pirečnik Noč, dr. zakonske in druž. terapije, se je kot medicinska sestra na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana več kot dve desetletji srečevala z bolniki z MS, danes pa vodi podporne skupine za zakonce in svojce obolelih. Kot so pokazale nekatere študije, se namreč tudi partnerji, otroci in svojci obolelih lahko soočajo s podobnimi čustvi kot bolnik z MS. »Zelo pomembno je, da se partnerja čim več pogovarjata o bolezni in občutkih, ki se ob tem pojavljajo. Žal pa pari pogosto trpijo, ker preprosto nimajo primernega znanja in veščin za medsebojni pogovor in bolezen, kot je MS, kar lahko to komunikacijo še bistveno poslabša.« Čeprav v MS centrih sicer delujejo klinični psihologi, ki so posebej usposobljeni tudi za delo z MS bolniki, so čakalne dobe za obravnavo zelo dolge, opozarja terapevtka Pirečnik Noč: »Poleg tega je naš zdravstveni sistem naravnan le na obravnavo in zdravljenje bolnika, nihče pa se ne ukvarja z ostalimi družinski člani. Otroci velikokrat težko razumejo bolezen MS. Vse to lahko vodi do frustracij, jeze. Zato gre tukaj vsa zahvala in spoštovanje Renati Žohar, ki je bila pobudnica, da se organizirajo skupine za bolnike in njihove svojce.«

Jeseni 2022 so v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo ustanovili tudi podporno skupino za otroke obolelih za MS: »Kakor odraslim tako tudi otrokom zagotovimo varen in zaupen prostor za brezskrbno izražanje, kar pomeni, da povedano ostane znotraj skupine in so starši obveščeni zgolj o terminih srečanja, ne pa tudi o vsebini, ki se tekom srečanja odvije. Otroci lahko med seboj spregovorijo o bolezni starša in njihovem doživljanju v zvezi s tem in pridobijo tudi izkušnjo, kako drugi to doživljajo, kako vidijo stvari in podobno. Tudi med njimi se ustvarja povezanost in zaupanje, izmenjava mnenj in izkušenj in s pomočjo tega lahko tudi oni pridobijo občutek, da je tam še nekdo, ki doživlja podobno in da niso edini, s takšno izkušnjo. Otroci o svoji izkušnji znotraj skupine povedo, da jim ustreza takšen način, saj jim omogoča, da lahko znotraj skupine spregovorijo o katerikoli temi, življenjski izkušnji in je povedano tudi sprejeto z zaupanjem ter razumevanjem,« izkušnje prvih mesecev delovanja podporne skupine za otroke obolelih za MS sklene terapevtka Srnko Rauh.