Prvi odziv na diagnozo
Multipla skleroza. Šok. Solze. Strah. Pogled v prihodnost: kaj me čaka? Kakšno bo moje življenje? Kakšno bo zdravljenje? Bom nevrološko prizadet? Bom lahko imela otroke? Bom zmogla skozi to? Tisoč vprašanj roji po glavi, podajanje v neznano, polna glava vsega …
To je le del občutkov, ki se osebi porajajo ob postavitvi diagnoze multiple skleroze. Po prvem šoku ob postavitvi diagnoze pa srečanje z zdravnikom in razgovor o tem, kako naprej. Kaj vse vprašati, da česar ne pozabim?
Razumevanje bolezni in pomen zdravljenja
Po razlagi o sami bolezni in poteku se kar hitro preide na pogovor o zdravljenju, saj je to ključno in najbolj pomembno, za zaviranje napredovanja bolezni. Za osebo z novopostavljeno diagnozo je to veliko informacij naenkrat, zato ni nič narobe, če se ustavi na katerem od korakov, da se kaka stvar pojasni dvakrat. Razumevanje same bolezni in poteka je namreč zelo pomembno za razumevanje pomena zdravljenja. Tu velja poudariti, da multipla skleroza zaenkrat ni ozdravljiva bolezen, imamo pa na voljo zdravila, ki predvsem zelo učinkovito zavirajo vnetno komponento bolezni, kar zmanjšuje kopičenje nevrološke prizadetosti, in posledično pomembno vpliva na kvaliteto življenja osebe z multiplo sklerozo.
Načrtovanje družine
Če je oseba ženska v rodni dobi, bo zelo hitro tudi sledilo vprašanje o načrtovanju družine, saj je izbira zdravljenja do neke mere odvisna tudi od tega. Z veliko večino zdravil je nosečnost možna, potrebno pa jo je načrtovati in umestiti v ustrezen del zdravljenja, da je varna tako za otroka kot nosečnico oz. žensko v poporodnem obdobju.
Izbira načina zdravljenja
Načini zdravljenja so različni, in priprava na zdravljenje pa je odvisna tudi od izbranega zdravila. Vsekakor bo najprej na vrsti pogovor z zdravnikom o samem zdravilu, načinu prejemanja zdravila (samoinjiciranje, tablete, infuzije v centru), odmernih intervalih itd. Tu je zelo pomembno, da oseba zdravnika seznani s svojimi željami in omejitvami, kot je npr. strah pred bolnišničnim okoljem, intravenskim dostopom itd.
Pomemben del pogovora so tudi možni in pričakovani neželeni učinki. Če oseba razume, kaj je do neke mere pričakovano in na kaj mora biti pozorna, je komplianca pri zdravljenju vsekakor boljša. Prav tako je ta boljša, če je osebi lagodno z načinom prejemanja zdravila in tega odmerja na način, kot je predvideno, kar je seveda ključen del učinkovitega zdravljenja.
Ko se dogovori za način zdravljenja, je običajno potrebna priprava na zdravljenje, kar zajema predhodno predpisane laboratorijske preiskave. Te so nekoliko različne med različnimi oblikami zdravljenja, v glavnem pa je njihov namen izključiti nekatera stanja, ki bi lahko pomenila, da zdravljenje z določenim zdravilom ni varno (npr. prekuženost z virusom hepatitisa B, latentna tuberkuloza itd.).
Prav tako se tu pogosto odpre vprašanje morebitnih cepljenj. To je še posebej pomembno za starejše osebe z novo postavljeno diagnozo, saj so ti ob določenih zdravljenjih (npr. monoklonska protitelesa proti CD20) bolj dovzetni za okužbe. Cepljenja je potrebno opraviti po predhodnem pogovoru z zdravnikom in njih umestiti v primeren del zdravljenja ali pred njega. To bistveno poveča varnost zdravljenja z določenimi zdravili.
Vloga medicinske sestre in dodatna podpora
Običajno se kri odvzame po pogovoru z zdravnikom. Ker oseba po navadi ob pogovoru z zdravnikom pozabi vprašati marsikatero pomembno stvar, je praviloma potem še na voljo pogovor z medicinsko sestro, ki lahko odgovori še na izostala vprašanja, razjasni dileme in osebi nudi podporo pri zdravljenju. Prav tako medicinska sestra osebi v večini primerov izroči gradivo, kjer si lahko prebere o zdravilu, ki ga bo prejemala, osebi poda praktične napotke o poteku zdravljenja in spremljanju itd. Če gre za zdravilo, ki si ga bo oseba sama aplicirala, jim tudi pomaga pri učenju aplikacij itd.
Redno prejemanje zdravila je zelo pomembno, prav tako pa je pomembno tudi redno sledenje, kar pomeni redno opravljanje predpisanih laboratorijskih preiskav (odvisno od zdravila), letno sledenje z magnetnimi resonancami in letni nevrološki pregledi.
Življenjski slog in podpora telesu
Velikokrat se velikokrat v tej fazi postavi tudi vprašanje, ali je potrebna sprememba življenjskega sloga, na kaj biti pozoren, katere vitamine nadomeščati, koliko se gibati in podobno. Tu običajno svetujemo, da se nadomešča vitamin D v odmerkih, ki jih predpiše zdravnik (po navadi se nivo v krvi določi ob postavitvi diagnoze). Glede načina prehrane je pomembno, da je ta uravnotežena, z veliko sadja in zelenjave, generalno se priporoča mediteranski tip prehrane. Posebni režimi prehranjevanja z izločanjem določenih skupin živil so prej škodljivi kot koristni. Glede telesne aktivnosti pa je zelo pomembno, da oseba vzdržuje telesno kondicijo, pomembna je tako aerobna vadba kot tudi vadba za moč ter vaje za raztezanje. Tako kot pri prehrani velja načelo zdrave zmernosti.
Poleg telesnega zdravja pa je zelo pomembno tudi duševno zdravje. Seveda je srečanje z diagnozo multiple skleroze izredno stresen dogodek, pa vendarle je dandanes na voljo veliko možnosti za zaustavljanje napredovanja bolezni, tako da se omogoči večini oseb dokaj normalno življenje. Vsekakor pa je zelo pomembno, da se po tem stresnem obdobju, torej po času postavitve diagnoze in pričetka zdravljenja, oseba vrne v normalno življenje. Če to ne gre, je potrebno poiskati pomoč, lahko psihološko podporo, lahko tudi prehodno farmakološko, saj je duševna stabilnost eden od ključnih gonilcev dobre kvalitete življenja. In življenje z multiplo sklerozo je dandanes na srečo ob številnih možnosti zdravljenja lahko prav tako polno kot življenje oseb brez nje. Če se pa pojavijo ovire, pa se vedno najde način, da se jih premaga.