Soočanje z diagnozo

Čustveni odzivi po diagnozi

Prejeti diagnozo multiple skleroze je za praktično vsakega človeka zelo stresna življenjska prelomnica. Ob tem se pogosto pojavi cela paleta čustev, kot so strah, tesnoba in negotovost glede prihodnosti, poteka bolezni ter vpliva na družino, delo in življenjske načrte. Nekateri ljudje sprva diagnozo težko sprejmejo, jo zanikajo ali o njej celo dvomijo. Pogosti so tudi občutki žalosti, nemoči, izgube nadzora ter jeze in frustracije. Pomembno je vedeti, da ni »pravilnega« načina, kako se odzvati v tej situaciji. Čustva se lahko spreminjajo iz dneva v dan in se pogosto prepletajo. 

Ljudje se z diagnozo multiple skleroze soočajo na različne načine. Mnogim pomaga, da postopoma sprejmejo bolezen, se osredotočijo na sedanjost ter poiščejo nov smisel, cilje in ravnovesje v življenju. Pri tem lahko zelo pomaga pozitiven pogled na prihodnost, podpora bližnjih ter zanesljive informacije o bolezni. Proces prilagajanja je zelo individualen in zahteva čas, vendar večina ljudi postopoma najde svoj način življenja z boleznijo.

Pomen zanesljivih informacij

Izkušnja postavitve diagnoze ni odvisna le od bolezni same, temveč tudi od načina, kako je diagnoza predstavljena. Mnogi so poročali o pomanjkanju informacij, občutku, da njihova vprašanja niso bila ustrezno naslovljena ter o nezadostni čustveni podpori. Dolgotrajen diagnostični proces, številne preiskave in čakanje na rezultate so pogosto dodatno povečevali stisko in negotovost. Pomemben vir podpore so lahko tudi družina in prijatelji, vendar njihove reakcije niso vedno takšne, kot bi si bolnik želel. Nekateri doživijo veliko razumevanja in opore, drugi pa občutke nerazumevanja, osamljenosti in pomilovanja. Podpora bližnjih lahko pomembno olajša soočanje z diagnozo, vendar so odzivi okolice lahko zelo različni, prav tako pa smo si ljudje različni in vsakemu nenehna navzočnost bližnjih ne ustreza oz. lahko situacijo celo poslabšuje. 

Vsekakor pa je zato, da je oseba lahko učinkovito vključena v proces zdravljenja ključno, da je o bolezni, poteku in zdravljenju čim bolj izobražena. Raziskave kažejo, da osebe z multiplo sklerozo najbolj zaupajo informacijam, ki jih prejmejo od nevrologa in medicinske sestre za multiplo sklerozo in drugih članov zdravstvenega tima. Še posebej cenijo zdravstvene delavce, ki si vzamejo čas za pogovor, poslušajo njihove skrbi in informacije podajajo jasno, razumljivo ter postopoma, saj je ob postavitvi diagnoze zaradi šoka in čustvene obremenitve pogosto težko predelati veliko količino podatkov naenkrat. Nekateri kot zelo koristno ocenjujejo možnost dodatnega pogovora po postavitvi diagnoze, ko imajo čas premisliti o informacijah in zastaviti nova vprašanja.

Pomembno je tudi usmerjanje do zanesljivih virov informacij. Čeprav je internet pomemben vir informacij, lahko velika količina podatkov, osebnih zgodb in včasih tudi nezanesljivih informacij hitro poveča občutek strahu in negotovosti. Pri iskanju informacij na spletu je priporočljivo uporabljati preverjene vire, kot so strokovne zdravstvene ustanove, društva za multiplo sklerozo in priznane organizacije za bolnike. V raziskavah so osebe z multiplo sklerozo pogosto opozarjale, da lahko prevelika količina informacij ali nezanesljivi spletni viri povečajo strah, zmedo in negotovost. 

Podpora drugih in strokovna pomoč

Mnogi tudi poročajo, da jim je stik z drugimi osebami z multiplo sklerozo pomagal zmanjšati občutek osamljenosti ter jim pokazal, da je mogoče živeti polno in aktivno življenje tudi po diagnozi. Pogovor z nekom, ki je šel skozi podobno izkušnjo, lahko pripomore pri soočanju z diagnozo. Hkrati pa je pomembno, da vsak posameznik sam presodi, kdaj je na to pripravljen in ali bi mu takšen pristop sploh ustrezal in pomagal, ali pa bi ga pahnil v še večjo stisko. Dodatno pa je zelo pomembno vedeti, da je potek bolezni pri vsakem posamezniku drugačen. Izkušnje drugih lahko ponudijo podporo in občutek povezanosti, ne morejo pa napovedati, kako bo bolezen potekala pri posamezniku. Primerjanje z zgodbami ljudi, ki imajo drugačne simptome, drugačen potek bolezni ali so v drugem življenjskem obdobju, lahko po nepotrebnem poveča strah in negotovost. 

Pomemben vir podpore so lahko tudi društva bolnikov in organizacije za multiplo sklerozo. Ta nudijo izobraževanja, podporne programe, svetovanje ter priložnosti za povezovanje z ljudmi, ki imajo podobne izkušnje. 

Pogovor s psihologom ali drugim strokovnjakom za duševno zdravje lahko pomaga pri soočanju s strahovi, negotovostjo, spremembami v samopodobi in prilagajanju na novo življenjsko situacijo. Psihološka podpora ni namenjena le ljudem v stiski, temveč vsem, ki želijo bolje razumeti svoje odzive, razviti učinkovite strategije spoprijemanja z diagnozo in okrepiti občutek nadzora nad svojim življenjem. Iskanje pomoči je znak skrbi zase, ne znak šibkosti.

Najpomembnejše pri vsem pa je, da vsak posameznik najde obliko podpore, ki mu v danem obdobju najbolj ustreza, se pa tudi odzivi in oblika podpore, ki jo oseba potrebuje, lahko spreminjajo. Univerzalnega recepta za soočanje z diagnozo ni, je pa zelo pomembno, da je oseba v tej situaciji čim bolje opremljena z verodostojnimi informacijami in da razume, kako poteka soočanje z diagnozo.  Burni čustveni odzivi na začetku so normalni, če pa stiska traja predolgo in se oseba sama ne more soočiti s situacijo, pa je zelo pomembno, da si poišče dodatno strokovno pomoč (npr. psihologa), saj ji bo to omogočilo, da to oviro preide in zaživi nazaj polno življenje kot pred diagnozo. 

Prispevek je pripravila dr. Saša Gselman, dr. med. specialistka nevrologije.

Viri in literatura: 

Topcu G, Mhizha-Murira JR, Griffiths H, Bale C, Drummond A, Fitzsimmons D, Potter KJ, Evangelou N, das Nair R. Experiences of receiving a diagnosis of multiple sclerosis: a meta-synthesis of qualitative studies. Disabil Rehabil. 2023 

das Nair R, Mhizha-Murira JR, Topcu G, Tindall T, Bale C, Moghaddam N, Scheffler-Ansari G, Drummond A, Fitzsimmons D, Evangelou N. Providing Emotional Support During the Process of Multiple Sclerosis Diagnosis (PrEliMS): A Feasibility Randomised Controlled Trial. Clin Rehabil. 2024