Multipla skleroza (MS) je kronična vnetna demielinizacijska bolezen osrednjega živčevja. Predstavlja eno najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni, ki prizadene predvsem mlade ljudi med 20. in 40. letom starosti. Znano je, da je MS eden izmed najpogostejših vzrokov invalidnosti pri mladih. Po zadnjih ocenah naj bi v Sloveniji imelo postavljeno diagnozo MS 3000 do 3500 bolnikov. Vzrok za njen nastanek ni znan. Se pa bolezen kaže z mnogimi simptomi, ki pa se od posameznika do posameznika razlikujejo. Tudi dva obolela nimata enakega poteka bolezni, skupni pa so simptomi bolezni. Multipli sklerozi zato pogovorno rečemo bolezen tisočerih obrazov. Bolezen zaradi svoje nepredvidljivosti in širokega spektra simptomov močno vpliva na bolnikovo kakovost življenja.
Ravno zato je ključnega pomena celostna oskrba bolnika. Celostni pristop je zaradi narave bolezni in široke palete simptomov, s katerimi se bolnik sooča nujen. Za izvajanje le te pa je pomemben multidisciplinarni tim, katerega sestavljajo zdravnik nevrolog, medicinska sestra, fizioterapevt in psiholog. Glede na potrebe bolnika pa se v tim lahko vključi tudi specialiste drugih strok npr. delovni terapevt, logoped, socialni delavec, zdravnike drugih področij itd.
Vloga medicinske sestre
Medicinske sestre so članice zdravstvenega tima in so del multidisciplinarnega tima. Medicinska sestra za multiplo sklerozo je strokovnjakinja z dodatnimi veščinami, znanjem in izkušnjami, ki sodeluje pri obravnavi bolnikov z MS in njihovimi svojci.
Bolniki se z medicinskimi sestrami običajno najpogosteje srečajo, najbolj povežejo ter jim zaupajo. Glede na člane celotnega tima so tudi najbolj dostopne. Medicinske sestre delujejo na zaupanju, empatiji in odprti komunikaciji. To pri bolniku vzbudi občutek varnosti, zaupnosti ter podpore. Njena vloga pri obravnavi bolnika z MS je izjemno pomembna in se navezuje na pacientove fizične, čustvene, psihične ter socialne potrebe. Njena naloga ni zgolj skrb za trenutne potrebe, ampak vključuje dolgoročno spremljanje bolnika ter prilagajanje oskrbe glede na njegove potrebe in stanje. Na podlagi le teh načrtuje negovalne posege ter zdravstveno vzgojno delo.
Medicinska sestra je prisotna od prvega obiska pri nevrologu. Organizira in sodeluje pri postopkih za postavitev diagnoze ter drugih zdravstvenih intervencijah. Velikokrat je prisotna pri pogovoru, kjer zdravnik bolnika seznani z diagnozo ter možnostmi zdravljenja bolezni. Po prejeti diagnozi začne pacient razmišljati o bolezni in se z njo soočati. Medicinska sestra z empatičnim pristopom pomaga bolniku razumeti naravo bolezni ter simptome, povezane z njo. V tem obdobju bolniku nudi oporo, pogovor, razumevanje, posreduje strokovno literaturo ter spodbuja k pozitivnemu razmišljanju o prihodnosti. Poda mu tudi informacije kam in na koga se lahko obrne v primeru težav oz. morebitnih vprašanj. Pacienti z MS se nenehno srečujejo z novimi situacijami ter simptomi. Medicinske sestre bolnike poslušamo in jim na podlagi izkušenj in pridobljenih znanj skušamo usmerjati ter jim svetovati. Na začetku bolezni imajo pacienti veliko vprašanj, na katere velikokrat odgovarja medicinska sestra. Njena vloga je poučevanje in zdravstveno svetovanje bolniku. Na začetku bolezni bolniki želijo pridobiti informacije o bolezni in življenju z njo. Zato so začetne teme pogovora vezane na prehrano, zdrav način življenja, telesno aktivnost, zaposlitev, načrtovanje družine. Kasneje pa so vprašanja bolj usmerjena v simptome in obvladovanje le teh kot na primer obvladovanje utrujenosti, motnje mokrenja, težave pri spolnosti, težave s hojo in koordinacijo itd. Simptomi, s katerimi se sooča bolnik, lahko vplivajo tudi na njegovo delovno zmožnost, zato je treba bolnika seznaniti z možnostmi, ki jih ima na tem področju npr. skrajšan delavnik, prilagoditvi dela, poklicna rehabilitacija ali prekvalifikacija ter invalidska upokojitev. Oboleli imajo kar nekaj pravic in ugodnosti, ki jim pripadajo na podlagi bolezni. Pomembno je, da medicinska sestra bolniku ob pravem času zanje pove ter ga seznani, kje lahko poišče tovrstne informacije. Čas pogovora o tej temi se prilagaja glede na pacienta. Nekateri bi na začetku radi zvedeli veliko, spet drugi na začetku odklanjajo informacije. Medicinska sestra mora oceniti pacientovo vedenje in njegovo sposobnost sprejemanja informacij.
Medicinske sestre tekom pregledov pri zdravniku spremljajo bolnikovo stanje bolezni ter težave, ki mu jih bolezen povzroča. Za oceno pacientovega stanja in funkcionalnosti je potrebno bolnika opazovati, testirati ter se z njim pogovarjati. V pogovor se lahko vključi tudi njegove svojce. On nam najlažje pove, kakšne simptome ima ter na katerih področjih oz. pri katerih opravilih ima težave. Pri pacientih so lahko že na začetku prisotne funkcionalne težave, lahko pa se te pojavijo kasneje. Nekatere funkcionalne težave se ocenjuje s specifičnimi testi, ki jih lahko izvede medicinska sestra. Te testi so: test hoje, test devetih zatičev ter kognitivni testi. Pomembna je tudi ocena pacientovega počutja ter duševnega zdravja. Pri bolnikih z MS se lahko pojavi depresija, stres in anksioznost. Prav tako nekateri pacienti ob postavitvi diagnoze potrebujejo psihološko pomoč. Naloga medicinske sestre je, da te stanja prepozna, opazi in o njih poroča nevrologu. Le ta se bo s pacientom pogovoril in ga po potrebi napotil k psihologu ali psihiatru. Pri težavah z mokrenjem medicinska sestra izvaja tudi merjenje zastojnega urina. V primeru prisotnosti tovrstnih težav pa izvaja svetovanja, učenje samokateterizacije ter druge intervencije. O težavah na katerem koli področju medicinska sestra poroča izbranemu nevrologu, ta pa lahko bolnika napoti tudi k drugim izbranim specialistom ali službam.
Medicinske sestre sodelujejo tudi pri zdravljenju bolnika. V tem sklopu je medicinska sestra odgovorna za tehnično pripravo posameznika na zdravljenje. Pred pričetkom zdravljenja odvzame kri po protokolu glede na izbrano zdravilo. Laboratorijske izvide posreduje zdravniku, če so te v redu zdravnik pacientu, predpiše zdravila. Naloga medicinske sestre je, da pacienta povabi na uvedbo zdravila. Pri tem mu poda informacije o zdravilu. Seznani ga z načinom jemanja (tablete, injektorji) ter pogostostjo jemanja terapije (npr. vsak dan, vsak drugi dan, enkrat mesečno itd.). V primeru injektorjev pacienta nauči postopka pravilne aplikacije ter mu pokaže primerna mesta za aplikacijo. Vsako zdravilo ima možne neželene stranske učinke, zato je pomembno, da ga medicinska sestra z njimi seznani ter mu pove, kako jih lahko obvladuje oz. preprečuje. Medicinska sestra, da pacientu možnost, da ji kadarkoli tekom zdravljenja zastavi vprašanja. V primeru, da so vprašanja bolj usmerjena na zdravnika, mu le te posreduje. V primeru težav pacientu pove na koga in kam se obrne. Pacient ne sme biti prepuščen sam sebi. Vse informacije glede samega zdravljenja medicinska sestra posreduje zdravniku. Nekatera zdravila so v obliki infuzij. Naloga medicinske sestre pri tovrstnih zdravilih je, da nastavi intravensko pot, preko katere ta zdravila aplicira. Pripravi oz. zmeša potrebno predmedikacijo ter predpisana zdravila. Tekom aplikacije pa pacienta nenehno opazuje, meri vitalne funkcije ter obvladuje in preprečuje morebitne stranske učinke. Čas, ko je pacient na aplikaciji, pa lahko izkoristi tudi za svetovanje in poučevanje bolnika. Vse informacije glede samega zdravljenja ter stranskih učinkov tekom aplikacije posreduje zdravniku.
Za konec bi rada še izpostavila, da je medicinska sestra zagovornica pacientovih pravic in se ravna po etičnih načelih, ki so zapisana v kodeksu etike. Njena glavna naloga je obravnava v dobrobit pacienta. Zagotavlja kakovostno, varno in neprekinjeno oskrbo. Pomembno vplivajo na boljšo obravnavo bolnikov. Pripomorejo k učinkovitejšemu delovanju zdravstvenih obravnav na področju nevrologije. Predstavljajo vez med bolnikom in zdravnikom. Obenem skrbijo za prenos znanja na druge strokovnjake, paciente in njihove svojce. Vključujejo se tudi v različna društva in organizacije, v sklopu katerih opravljajo promocijo zdravja ter izobraževanje splošne populacije o multipli sklerozi. Na ta način se zmanjšuje stigmatizacija tovrstnih bolnikov.
Prispevek pripravila: Patricia Bitenc, dipl.m.s.