Najpogostejši strahovi pacientov z MS so:
- Strah pred diagnozo
Že ob pojavu prvih simptomov se ljudje sprašujejo, kaj se z njimi dogaja. Prvi simptomi so običajno mravljinčenje udov, spremenjen občutek na okončinah ali trupu, izguba moči v okončinah, vrtoglavica ter težave z vidom (dvojna slika, moteča svetloba). Zaradi zgoraj neštetih težav ljudje običajno poiščejo pomoč pri osebnem zdravniku ali v urgentni ambulanti. Po pregledu so napoteni k nevrologu ali okulistu, odvisno od težav. Na podlagi pregleda ter opisu težav nevrolog ali okulist pomisli na bolezen multipla skleroza. Za potrditev MS je potrebna še dodatna diagnostika, kot je MR glave ter vrata in lumbalna punkcija.
Pacientu strah vzbudijo že sami simptomi nato pa še ime bolezni. Večina ljudi bolezni ne pozna, zato informacije o njej iščejo na spletu, kar jih še dodatno prestraši. Na podlagi prebranih forumov in literature si veliko ljudi ustvari črni scenarij, da bodo kmalu na vozičku in odvisni od drugih. Potrebno pa je poudariti, da dandanes temu ni tako. Na voljo je veliko visoko učinkovitih zdravil, ki upočasnijo bolezen in bistveno vplivajo nanjo. Ta zdravila omogočajo daljšo in boljšo kakovost življenja. Bistveno pa vplivajo tudi na invalidnost, ki se pojavi veliko kasneje.
- Strah pred zdravili in njihovimi stranskimi učinki
Prvo zdravilo za obvladovanje MS se je pojavilo že leta 1993. Vse od takrat naprej pa se na tržišču pojavljajo nova in boljša zdravila za obvladovanje te bolezni. Danes je na voljo 16 zdravil. Oblike teh zdravil so tablete, injekcije ter infuzije. Najpogosteje pa zdravniki posegajo po novejših visoko učinkovitih zdravilih. Seveda pa ima pri tem pomembno besedo in vlogo tudi pacient. Pacient se mora strinjati z zdravilom ter pomagati zdravniku pri odločitvi. Pri izbiri je potrebno upoštevati pacientovo željo ter obliko zdravila, ki si jo želi. V primeru nestrinjanja mora zdravnik dobro razložiti in utemeljiti razlog izbire točno določenega zdravila.
Seveda pa imamo vsi ljudje tudi strah pred stranskimi učinki zdravil. Zato je pomembno, da zdravnik razloži pacientu možne stranske učinke za vsa zdravila, ki so v ožjem izboru. Na podlagi tega se lahko pacient odloči za določeno zdravilo, ali določeno zdravilo odkloni. Stranski učinki zdravil so lahko vezani na pot vnosa (oralno, injekcija, infuzija), kemijsko sestavo in način delovanja zdravila. Vsa zdravila nekako vplivajo na delovanje imunskega sistema, saj le ta vpliva na samo bolezen.
- Strah pred poslabšanjem/zagonom
Že ob postavitvi diagnoze je paciente strah pred poslabšanji/zagoni. Na začetku življenja z boleznijo pacienti veliko razmišljajo in imajo nešteto vprašanj. Pogosto jih zanima, kdaj se bo pojavil nov zagon, s kakšnimi simptomi se bo kazal ter ali bo pustil posledice. S časom pa spoznajo, da bolezen na začetku ni tako zelo huda, kot so si predstavljali in da med posameznimi zagoni lahko mine tudi več let. Nekateri pacienti imajo zelo malo zagonov. Žal pa se to med posamezniki razlikuje. Potek bolezni se razlikuje od posameznika do posameznika. Le tega pa žal ni moč predvideti. Pri nekaterih pacientih je bolezen bolj aktivna pri drugih manj. Z rednim opravljanjem MR glave se zazna spremembe (nove in stare), njihovo lego, število ter morebitno aktivnost. Zagon se lahko dokaže z MR slikanjem. Od področja prizadetosti pa so odvisni simptomi. Težje zagone, ki bistveno vplivajo na življenje, se lahko zdravi (npr. težave s hojo in vidom ter šibkostjo okončin). Za zdravljenje zagonov se uporabljajo protivnetna zdravila (kortikosteroide). Njihov namen je zavreti vnetje in skrajšati trajanje zagona. Običajno se aplicirajo visoke odmerke kortikosteroidov v obliki infuzije, ki jih pacient prejema 3 do 5 zaporednih dni. Potrebno pa je še poudariti, da z zdravljenjem zagona ne vplivamo na dolgoročni potek bolezni.
- Strah pred novimi simptomi in napredovanjem bolezni
Multipla skleroza ima mnogo obrazov. Prav tako pa je široka tudi paleta simptomov. Z leti bolezen napreduje to pa lahko vodi tudi do pojava novih simptomov oz. poslabšanja obstoječih. Nekatere simptome je možno obvladovati z zdravili, žal pa ne vse. Zato je pomembno, da se pacienti sami naučijo obvladovati simptome in razumejo kaj vpliva na njihov pojav (npr. vročina, utrujenost …).
Najbolj neprijetni in težavni simptomi, ki bistveno vplivajo na življenje in jih pacienti pogosto opisujejo, so: utrujenost, mišična oslabelost, motnje ravnotežja, spastičnost, motnje mokrenja, težave s spolnostjo, bolečina, motnje spanja.
Več o simptomih si lahko preberete v prispevku z naslovom Simptomi MS, kjer so podrobno opisani posamezni simptomi.
- Strah pred invalidnostjo
Veliko pacientov že ob postavitvi diagnoze pomisli na voziček. Potrebno pa je poudariti, da pri večini bolnikov bolezen napreduje počasi in postopno. Do pojava prvih večjih prizadetosti lahko mine tudi več let. Žal se pri nekaterih invalidnost pojavi prej pri drugih kasneje. Nekateri pa živijo brez večjih invalidnosti celo življenje. Poteka bolezni ni moč predvideti. Dejstvo pa je, da nova visoko učinkovita zdravila bistveno upočasnijo bolezen. Prav tako pa bistveno vplivajo na kakovost življenja. Zaradi njih se običajno invalidnost pojavi bistveno kasneje. Prav tako pa je invalidnosti veliko manj kot v preteklosti, ko zdravila še niso bila na voljo. V današnjem času je veliko pacientov, ki imajo bolezen mnogo let in niso gibalno ovirani. Število ljudi, ki potrebujejo voziček, je manj kot v preteklosti.
- Strah pred prenosom/dednostjo bolezni na otroka
Potrebno je poudariti, da MS ni dedna bolezen. Tveganje, kadar ima eden izmed staršev MS, je 2 %-3 %, da bo otrok razvil MS. Kadar imata oba starša MS, se to tveganje poveča. Vseeno pa je potrebno poudariti, da so nekatere družine bolj obremenjene s to boleznijo in jo ima več posameznikov v širši družini. V nekaterih družinah pa se bolezen pojavi prvič pri enem posamezniku.
Prispevek pripravila: Patricia Bitenc, dipl.m.s.