Gibanje in telesna aktivnost
Redna telesna aktivnost ima pri bolnikih z MS veliko pozitivnih učinkov. Z njo se lahko obvladuje nekatere simptome bolezni. Zmanjša pa tudi tveganje za sekundarne zaplete bolezni.
Prednosti telesne aktivnosti:
- Večja mišična moč in vzdržljivost (zmanjša oslabelost mišic ter izboljša spastičnost udov)
- Izboljša se ravnotežje in hoja
- Boljše duševno zdravje
- Podpira delovanje organov
- Blaži utrujenost
- Izboljša cirkulacijo in vse telesne funkcije
- Poveča količino kisika v krvi
- Pomaga ohranjati neodvisnost
- Splošno manj bolečin
Priporočene oblike vadbe pri bolnikih z MS:
Aerobna vadba
Aerobne vadbe izboljšujejo oz. ohranjajo srčno-žilni sistem, dihalno funkcijo ter zmanjšajo mišično oslabelost. Pozitivni učinki teh vadb se pokažejo le, če jih izvajamo dlje časa. Tovrstne aktivnosti lahko izvajajo pacienti z lažjo do zmerno prizadetostjo. V to skupino vadb uvrščamo hojo, tek, plavanje itd. Aerobna vadba v obliki hitre hoje ali teka je priporočljiva predvsem bolnikom v zgodnji fazi bolezni.
Vaje za moč
Vaje za moč bi morale biti vključene v vsak program vadbe. Sestavljene morajo biti tako, da se izboljšuje moč tistih mišic, ki so pomembne za opravljanje vsakodnevnih aktivnosti oz. opravil. Tovrstne vaje morajo biti prilagojene bolnikovi stopnji prizadetosti ter njegovi zmogljivosti. Napredek teh vaj je viden v nekaj tednih. Za pridobivanje mišične moči so primerne tudi vaje v vodi. Med vaje za moč uvrščamo aktivnosti kot so trening z utežmi in trenažerji, vadba z lastno težo, funkcionalna vadba, pilates itd.
Vaje za ravnotežje in koordinacijo
Tovrstna vadba pomaga pri boljšem nadzoru telesa in ravnotežju. V to skupino vaj uvrščamo supanje, hojo po vrvi ali gredi, jogo, pilates, gimnastiko, akrobatiko, rolanje, drsanje ter kolesarjenje.
Vaje za raztezanje in gibljivost
Pomagajo pri zmanjševanju togosti in spastičnosti. Sem uvrščamo jogo, pilates in gimnastiko.
Sama telovadba ne more spremeniti MS, lahko pa izboljša celotno zdravje ter s tem prepreči kakšne zaplete. Telesna aktivnost pa tudi bistveno vpliva na bolnikovo kakovost življenja.
Prehrana in hidracija
Pri multipli sklerozi ima prehrana pomembno vlogo. Zdrava prehrana spodbuja splošno zdravje. Prehrana bolnika mora biti uravnotežena, saj zmanjšuje vnetne procese, vzdržuje mišično maso in krepi imunski sistem. Prehrana bogata z beljakovinami, esencialnimi maščobnimi kislinami, vlakninami in vitamini pa pomaga obvladovati nekatere simptome bolezni.
Prehrana
Bolnikom z MS se priporoča mediteranski tip prehrane. Ključna načela mediteranske prehrane so preproste, sveže ter nepredelane sestavine.
Pri prehrani se svetuje uporaba:
- Zdrave (nenasičene) maščobe, ki jih najdemo v mastnih ribah (losos, tuna,sardele, skuša), rastlinskih oljih (olivno, repično, sončno, bučno), oreščkih in semenih (chia semena, lanena semena, orehi, mandlji, lešniki) ter sadežih (avokado, olive).
- Sveža rastlinska živila kot so sadje, zelenjava ter stročnice. Svetovana živila so špinača, blitva, ohrovt, rukola, borovnice, maline, robide, avokado, paprika.
- Polnozrnata žita npr. ajda, polnozrnat riž, proso ter kvinojo. Izogibati se je potrebno belim žitom.
- Beljakovine v obliki mesa, le to naj bo pusto (piščanec, puran) ter jajca. Beljakovine pa se nahajajo tudi v stročnicah npr. soja, grah, čičerika
Odsvetuje se:
- Alkohol
- Sladkor in umetna sladila
- Sladke pijače in gazirana pijača
- Prekomerna uporaba soli
- Transmaščobe (margarina)
- Meso z veliko maščobe
- Ogljikovi hidrati kot so moka, beli kruh, bele testenine
- Predelana hrana in v naprej pripravljena hrana (konzerve)
- Hitra prehrana
Pri prehrani bolnikov z MS pa ne smemo pozabiti tudi na vitamine in minerale. Predvsem vitamin D, ki je ključen za delovanje imunskega sistema ter zdravje kosti. Bolnikom ga pogosto primanjkuje, za potrebno njegovo dodajanje v obliki tablet ali kapljic. Tudi vitamin B12 je pomemben za živčni sistem. Telo ga samo ne more proizvesti, zato ga je potrebno zaužiti s hrano. Nahaja se v ribah, mesu, jajcih ter mlečnih izdelkih. Pri vegetarijancih in veganih je potreben nadzor ter po potrebi dodajanje tega vitamina z prehranskimi dopolnili.
Hidracija
Bolniki z MS se morajo zadostno hidrirati. Svetuje se, da dnevno zaužijejo 1,5l do 2l vode. V poletnih mesecih pa 2,5l do 3l hladne (ne premrzle) vode. Telo se ob visokih temperaturah pregreva in poti s tem pa izgublja vodo. Odsvetuje se pitje sladkih, gaziranih in alkoholnih pijač. Te namreč ne odžejajo ampak povečajo občutek žeje. Pri uživanju alkohola pa telo dodatno izgublja vodo, kar lahko privede do dehidracije.
Stres in mentalno zdravje
Stres
Vseživljenjsko bolezensko stanje je lahko stresno. Stres in duševno zdravje sta tesno povezana z multiplo sklerozo. Bolnike z MS pogosto zanima kakšen vpliv ima stres na samo bolezen. Žal preprostega in točnega odgovora ni. Stres verjetno ni pomemben povzročitelj MS. Se pa bolezen lahko pojavi po večjem stresu. Raziskave so pokazale, da so pacienti pred pojavom bolezni imeli stresne dogodke, ki so trajali različno dolgo. Težko je opredeliti ali je stres vzrok za pojav ali posledica bolezni. Kronični stres dokazano vpliva na poslabšanje simptomov in sprožanje zagonov bolezni. Stres namreč vpliva na delovanje imunskega sistema preko izločanja kortizola, kar lahko poveča avtoimunski odziv. Natančen mehanizem kako stres povzroči poslabšanje MS še ni znan. Pacientom že samo obvladovanje MS in njenih simptomov lahko povzroča stres in jih preobremeni.
Nekaj nasvetov za obvladovanje stresa:
- Izogibajte se stresnim situacijam.
- Bodite pripravljeni: strategije spoprijemanja z boleznijo vam lahko pomagajo, da preprečite in zmanjšate kakršen koli negativen vpliv stresa.
- Razumite in zavedajte se svojega stanja, počutja ter izzivov s katerimi se srečujete.
- Sprejemanje dejstva: prihaja do sprememb in da obstajajo določene stvari, ki jih ni moč obvladovati.
- Prilagajanje: poiščite načine s katerimi se boste prilagodili stresnim dejavnikom ter se spopadali z stresom.
- Načrtujte vnaprej
- Naučite se sprostitvenih tehnik
- Bodite telesno dejavni
- Izvajajte dejavnosti v katerih uživate
- Vodite dnevnik simptomov: ta vam lahko pomaga prepoznati sprožilce, ki povečajo stres ali poslabšajo MS.
- Pogovarjajte se z družino in prijatelji
Mentalno zdravje
Duševno zdravje je pri MS enako pomembno kot telesno. Bolniki z MS se pogosto soočajo z depresijo, anksioznostjo in kognitivnimi težavami, ki zahtevajo celostno obravnavo. Z depresijo ali tesnobo se sreča kar polovica bolnikov. Pomembno je zavedanje, da so nihanja razpoloženja lahko naraven odziv, neposredna posledica bolezenskih sprememb v možganih ali odziv na soočanje z nepredvidljivo diagnozo.
Depresija
Pri MS je depresija eden izmed najpogostejših simptomov. Z njo se srečuje 60% bolnikov. Znano je tudi, da je trikrat pogostejša pri bolnikih z MS kot pri splošni populaciji. Depresija je čustvena motnja, ki se kaže z močnim občutkom žalosti, ali obupom v daljšem časovnem obdobju. Bolniki ob postavitvi diagnoze, zagonu, poslabšanju obstoječih simptomov ali pojavu novih pogosto občutijo šok, žalost, tesnobo, jezo, krivdo ter čustveno otopelost. Vsi ti znaki lahko vodijo v depresijo. Le ta je lahko samostojna diagnoza ali simptom MS.
Anksioznost
Anksioznost je duševna motenja. Pri MS se pojavlja pogosteje kot v splošni populaciji. Pogosto je neposredna posledica poškodb živčevja ali pa naravna psihološka reakcija na soočanje z nepredvidljivo kronično boleznijo. Lahko je organskega ali psihološkega vzroka, lahko pa je posledica uživanja nekaterih zdravil.
Kognitivne motnje
Kognitivne motnje so prisotne pri 50% do 65% bolnikov z MS. Pojavijo se lahko kadarkoli tekom bolezni, niso pa nujno prisotne pri vseh obolelih. Večinoma so blago do zmerno izražene. Obstaja le blaga povezava med trajanjem MS in kognitivnimi motnjami. Kognitivne motnje se lahko pojavijo pri vseh oblikah MS. Pogosteje se pojavljajo pri bolnikih s progresivno obliko bolezni ter večjo stopnjo telesne invalidnosti. Niso pa povezane s stopnjo telesne invalidnosti. Nekateri imajo prisotne kognitivne motnje brez drugih znakov telesne invalidnosti. Drugi pa kljub težki telesni prizadetosti kognitivnih motenj nimajo. Kognitivne motnje pomembno vplivajo na življenje bolnikov z MS. Te težave jih lahko ovirajo pri družbenih stikih, študiju, gospodinjskih opravilih ter delovnih obveznostih. Najpogosteje imajo bolniki težave s koncentracijo, pozabljivostjo, upočasnjenim miselnim tokom ter iskanjem besed.
Spanje in regeneracija
Spanje ima ključno vlogo pri ohranjanju telesnega, duševnega in čustvenega zdravja. Prav tako spanje omogoča normalno delovanje osrednjega živčevja ter ritem izločanja hormonov. Subjektivni občutek dobrega spanca ter naspanosti posamezniku omogoča njegovo optimalno delovanje. Na podlagi tega lahko rečemo, da je dobro spanje temelj našega življenja.
Bolniki z MS imajo vrsto simptomov in težav s katerimi se srečujejo. Kakovostni spanec lahko olajša nekatere simptome npr. kronična utrujenost, razpoloženjske motnje, spomin itd. Pomanjkanje spanja pa ima lahko resne posledice. Zgodnje prepoznavanje ter ustrezno zdravljenje motenj spanja je ključnega pomena. Neprepoznane motnje spanja lahko vodijo v kronične težave. Pri bolnikih z MS motnje spanja povečajo utrujenost. Obenem se lahko pojavijo tudi kognitivne motnje ter motnje razpoloženja. To vpliva na bolnikovo kakovost življenja. Pomembna je količina ter kakovost spanja. Odrasli potrebujejo 7 do 9 ur spanca na dan. Ob tem pa ne smemo pozabiti na dobre spalne pogoje. Spalni prostor naj bo urejen, miren, udoben, temen ter bolj hladen.
Odnosi, delo in družabno življenje
Bolnikom z MS se svetuje, da so družabni in se ne umikajo od ljudi. Pri bolniku z MS je podpora družine in prijateljev je zelo pomembna. Priznanje bolezni bližnjim in pogovor o njej je zelo pomemben in velik korak. Sama bolezen in njeni simptomi pomembno vplivajo na partnerski, družinski in prijateljski odnos. Tu ima komunikacija ključen pomen. Omogoča, da vas bojo najbližji razumeli, vam posledično lahko pomagali, nudili podporo ter svetovali. Žal pa poznamo tudi situacije, ko najbližji ne razumejo bolezni in težav, ki jih ta povzroča. Nekateri svojci, partnerji ter prijatelji bolezni ne sprejmejo. Občutijo strah in nemoč, zato se odmaknejo od bolnika ali prekinejo stike z njim.
Delo
Bolnik svoje diagnoze ni dolžan priznati delodajalcu. Oceno sposobnosti za dotično delo oceni medicina dela prometa in športa, pri tem pa upošteva bolnikove težave in simptome. Pri oceni lahko poda predloge ter omejitve pri delu, obenem pa lahko vpliva tudi na delovni čas npr. skrajšani delovni čas, delo v eni izmeni itd. V primeru, da ima bolnik veliko težav in omejitev pri delu in je posledično težko zaposliv lahko na URI Soča opravi poklicno prekvalifikacijo. Tam ocenijo bolnikove zmožnosti in se ga izuči za poklic, ki ga je zmožen opravljat. V primeru hujših prizadetosti in nezmožnosti za delo pa se bolnika invalidsko upokoji.
Vseeno se bolnikom svetuje, da svojo diagnozo delijo z delodajalcem. Le tako delodajalec lahko poišče delo, ki ga je bolnik zmožen opravljati. Prav tako lahko zagotovi optimalne pogoje dela oziroma se prilagodi bolnikovim potrebam. V primeru kasnejših težav poišče drugo delovno mesto, ki ga bo bolnik zmožen opravljati znotraj organizacije. Obenem delodajalec lažje razume vašo odsotnost z dela. Le ta je lahko zaradi poslabšanju obstoječih simptomov, morebitnga zdravljenja, zagonov ter drugih bolezni. Odsotnost pa je zaradi vsega navedenega lahko tudi daljša ali zahteva celo hospitalizacijo.
Sprejemanje prilagoditev brez občutka poraza
Življenje prinaša polno izzivov ter nepredvidljivosti. Stvari okoli nas se nenehno spreminjajo. Bolezen MS pacienta spremljala celo življenje, zato je pomembno, da bolezen sprejme ter se nauči z njo živeti. Nekateri bolezen sprejmejo hitreje, drugi za to potrebujejo dlje časa. Kot vemo je MS zelo nepredvidljiva bolezen, zato je potrebno veliko prilagajanja, načrtovanja ter razmišljanja o prihodnosti. Bolniki se morajo nenehno prilagajati na poslabšanje že obstoječih simptomov, na nove simptome ter težave, ki jih le te prinesejo s seboj. Na začetku bolezni je teh prilagoditev malo. S časom trajanja bolezni pa gre bolezen svojo pot in takrat je potrebno več prilagoditev. Nekateri simptomi bistveno vplivajo na bolnikovo zmogljivost za vsakodnevna opravila, delo ter aktivnosti. To vodi do uporabe nekaterih pripomočkov npr. palic, hodulje, vozička, vložkov itd. Bolniki si velikokrat težko priznajo in se sprijaznijo s tem, da jih res potrebujejo. Z njihovo uporabo odlašajo kar se da dolgo. Bolezen lahko s časom privede do invalidnosti in nezmožnosti samooskrbe. Bolnik zaradi napredovanja bolezni ne sme imeti občutek poraza, saj na to ne more vplivati in to ni njegova krivda. Kdaj in če do tega pride ni moč predvideti, zato ne smejo izgubiti upanja. Prav tako ne smejo imeti občutka, da jih je bolezen premagala. Najti morajo novi smisel in iskati nove stvari, ki jih veselijo.
V primeru večje invalidnosti je potrebno prilagoditi tudi bivalno okolje. Pri tem se bolnikom svetuje, da o tem razmišljajo že ob postavitvi diagnoze. Morda teh prilagoditev ne bodo nikoli potrebovali. Vendar je bolje o tem razmišljati ter prilagoditve planirati vnaprej, kakor da je kasneje potrebno renovirati celo hišo ali stanovanje.
Pomembno vlogo imajo tudi bolnikovi svojci. Tudi oni morajo sprejeti bolezen, se prilagajati bolnikovim potrebam, simptomom in invalidnosti. Skupaj morajo načrtovati posamezni dan, opravila, izlete, dopuste itd. Pri tem pa morajo biti zelo fleksibilni.
Prispevek pripravila: Patricia Bitenc, dipl.m.s.