10 nasvetov za lažje sprejemanje in obvladovanje bolezni

Diagnoza multiple skleroze (MS) je lahko presenetljiva in zastrašujoča.  Dejstvo je, da je MS ena najpogostejših nevroloških bolezni, s katero na svetu živi več kot 2 milijona ljudi. Kljub temu, da bolezen ni ozdravljiva, pa je zdravljenje te bolezni v zadnjih letih zelo napredovalo. Tako je bolezen postala dobro obvladljiva. V tem prispevku bom podal 10 nasvetov, kako lažje sprejeti in obvladati bolezen.

1. Pozanimajte se o svoji bolezni

Obstaja veliko mitov in neresnic o multipli sklerozi, kar lahko bolnika le dodatno zmede. Zato je pomembno, da pridobite verodostojne informacije, bodisi pri svojem specialistu, bodisi na portalih, kot je ta, kjer je verodostojnost informacij zajamčena. 

2. Prepričajte se, da je diagnoza dokončna

Za diagnozo MS so potrebni natančna anamneza (opis bolnikovih težav), nevrološki pregled in določene preiskave kot npr. magnetnoresonančno (MR) slikanje, analiza hrbtenjačne tekočine (lumbalna punkcija), krvne preiskave. Specialist po potrebi odredi dodatne preiskave za izključitev drugih stanj, ki lahko posnemajo MS. Včasih postavitev diagnoze lahko traja več let. Pomembno je, da se o svoji diagnozi pogovorite s svojim specialistom.

3. Razumevanje, da so simptomi nepredvidljivi

Ljudje smo edinstveni in vsak lahko bolezen doživlja drugače. V toku bolezni se simptomi, ki jih imate, lahko pojavijo in izzvenijo ali pa se spreminjajo. Nekaj primerov simptomov: občutek izgube ravnotežja, težave s hojo, togost in mišični krči, ščemenje po različnih delih telesa, utrujenost, bolečina, težave z mehurjem ali črevesjem, s spolnostjo, govorom, z vidom, težave pri razmišljanju in osredotočenosti (»možganska megla«), motnje razpoloženja.

4. Ne odlašajte z zdravljenjem

Ker se lahko trajne nevrološke poškodbe pojavijo tudi v najzgodnejših fazah bolezni, je pomembno, da začnete z zdravljenjem čim prej, saj se tako najbolje zmanjša možnost, da bo bolezen napredovala.

5. Spremljajte simptome

Bolezen lahko spremljate. V mesečni koledar ali dnevnik zapisujte svoje simptome, počutje. To lahko služi kot povratna informacija tako za vas kot za vašega zdravnika.

6. Izogibajte se sprožilcem simptomov

Verjetno ima vsak bolnik drugačne sprožilce, ki poslabšajo simptome bolezni. Najpogosteje opisani sprožilci so stres, okužba, pomanjkanje spanja in posledično utrujenost, predmenstrualni sindrom, vročina. Vroče kopeli, ki lahko povzročijo pregrevanje, lahko povzročijo začasno poslabšanje simptomov. Odsvetujemo prekomerno uživanje alkohola, ker zastrupitev povzroča slabo koordinacijo in nejasen govor, kar poslabša obstoječe simptome bolezni.

7. Poiščite ustreznega specialista

MS je kronična bolezen. Zato je pomembno, da za vas skrbi specialist, ki vam ustreza in si želite, da vas spremlja tudi naprej v poteku bolezni.

8. Razmislite o dodatnem zdravljenju

Poleg jemanja zdravil za zdravljenje same bolezni in njenih simptomov razmislite o dodatnem zdravljenju, t.i. nefarmakoloških ukrepih (torej brez zdravil). Sem prištevamo npr. uravnoteženo prehrano, skrb za gibanje, jogo, akupunkturo, masaže itd. Prej svetujemo posvet s svojim specialistom.

9. Pretehtajte, s kom želite deliti diagnozo

Zagotovo boste želeli informacijo o bolezni deliti s svojimi bližnjimi in prijatelji, zlasti s tistimi, ki vas dobro poznajo in so opazili spremembe ter vam bodo tudi pripravljeni prisluhniti in pomagati. Niste pa dolžni deliti svoje diagnoze z vsemi. Izberite tiste, ki vam bodo v največjo pomoč pri sprejemanju diagnoze in v pomoč, da se boste naučili živeti z boleznijo, ter oporo, da bo vaše življenje diagnozi navkljub sledilo ciljem in željam po vaši meri.

Preden razkrijete diagnozo na delovnem mestu, se vezano na vašo varnost zaposlitve ali razvoj poklicne kariere pozanimajte o internih pravilih delodajalca in splošni zakonodaji. Seznanitev s pravicami v zakonu o invalidnosti pa vam lahko olajša začetke/nadaljevanje vaše kariere, ko raziskujete vse vaše možnosti zaposlitve.

10. Ne izgubite upanja

Depresija je eden pogostejših spremljajočih simptomov MS. Če se spopadate z depresijo ali drugimi spremembami razpoloženja, prosite osebnega zdravnika ali svojega specialista nevrologa za napotitev k strokovnjaku za duševno zdravje, ki razume izzive, s katerimi se soočate. Možnosti za pomoč pri obvladovanju lahko poiščete v lokalnem zdravstvenem domu.

Obstajajo določene splošne dejavnosti, ki vam lahko pomagajo prebroditi različna čustva kot npr. posedanje na prostem, sprememba okolja, pogovor z nekom, različni hobiji, poslušanje glasbe. 

Trenutno sicer ni zdravila za MS, najnovejša zdravljenja pa lahko močno upočasnijo napredovanje bolezni ter s tem izboljšajo kakovost vašega življenja in pomagajo pri preprečevanju invalidnosti. Z napredovanjem medicinskih raziskav lahko že v bližnji prihodnosti pričakujemo še boljše možnosti zdravljenja, ki bodo ustavila napredovanje bolezni ali celo obnovila izgubljene funkcije in sposobnosti.
Pomembno se je zavedati, da ste vi tisti, ki odločate, kako se boste odzvali na diagnozo. Sprejmite pomoč medicine in soljudi, predvsem pa zaupajte, da je (skoraj) vse, kar si želite dovolj močno, možno z rahlimi prilagoditvami diagnozi navkljub.

Datum priprave: julij 2022