Multipla skleroza je kronična bolezen, ki prizadene centralno živčevje. Bolezen bo pacienta spremljala celo življenje, zato je pomembno, da bolezen sprejme ter se naučiti živeti z njo. Del tega procesa pa je tudi načrtovanje in razmišljanje v prihodnost.
Načrtovanje zdravljenja
Po prejemu diagnoze se zdravnik nevrolog in pacient pogovorita o zdravljenju. Skupaj izbereta primerno zdravilo, način aplikacije (npr. tableta, injekcija, infuzija) in čas oz. interval aplikacije glede na izbrano zdravilo (npr. dnevno, tedensko, mesečno).
K načrtovanju zdravljenja umeščamo tudi redne kontrolne preglede pri nevrologu in MRI slikanja. Za oboje se svetuje, da ju pacient opravi enkrat letno. Na kontrolni pregled se lahko pripravite tako, da si zapišete morebitna vprašanja, opažanja ter težave, ki vam jih povzroča bolezen.
V primeru poslabšanja pa se obrne na osebnega zdravnika ali zdravstveno osebje na nevrologiji, ki mu poda nadaljnje informacije.
Načrtovanje dnevnih aktivnostih in opravil
MS pogovorno rečemo bolezen tisočerih obrazov, saj tudi dva pacienta nimata enakega poteka. Vsem pacientom so skupni le simptomi bolezni. Pri nekaterih so simptomi bolj izraženi pri drugih manj. Glede na prisotne simptome in omejitve si lahko pacient vsakodnevno zastavi cilje za opravila ali aktivnosti.
Primer: Jutri se bom zjutraj uredil in odšel v službo. Na poti iz službe se bom ustavil_a v bližnji trgovini za nakup hrane. Po prihodu domov bom pospravil_a kupljene stvari, nato pa si bom vzel_a med 30 in 60 minut počitka. Po počitku si bom pripravil_a kosilo ali večerjo. Po obroku si bom vzel_a čas za otroke. Zvečer bom opravil_a hišna opravila. Po opravilih pa si bom vzel_a čas za partnerja in bova skupaj pogledala film. V posteljo sem bom odpravil_a ob 22.30.
V poletnih mesecih imajo pacienti več utrudljivosti, zato v svoj urnik umestijo popoldanski počitek. Pacienti, ki imajo otroke si morajo vzeti čas tudi zanje. Pomembno je tudi, da si vzamete čas za športno aktivnost.
Načrtovanje potovanj izletov / dopustov / koncertov itd.
Izleti, potovanja in počitnice so odličen način za oddih telesa in duha. Prav tako pa pripomorejo k boljši kakovosti življenja. Kljub vsemu pa mnogim pacientom z MS potovanje predstavlja stres. Zato je pomembno, da izlete, potovanja in dopuste planirajo vnaprej in si pripravijo načrt.
Priprava načrta za dopust ali potovanje:
- Razmislek o omejitvah in prioritetah.
- Izbira ustrezne destinacije.
- Izbira termina za potovanje.
- Pregled znamenitosti, ki si jih lahko ogledate ter si naredite plan ogledov le teh po dnevih in okvirnih urah.
- Izbira lokacije bivanja.
- Rezerviranje ustreznega bivališča (npr. s klimatsko napravo, dostopno za invalide).
- Izberite način potovanja (npr. avto, letalo, ladja).
- V primeru potovanja z letalom ali ladjo kupite karte.
- V primeru potovanja na več destinacij načrtujte pot med njimi.
- Izberite čas odhoda in prihoda na destinacijo (npr. zjutraj, popoldan, zvečer).
- Načrtujte morebitne postanke, okrepčila in počitke.
- Načrtujte predviden čas prihoda na želeno lokacijo.
- Načrtujte tudi za ustrezen transport zdravil in uredite ustrezno dokumentacijo zanje.
- Pripravite si seznam stvari, ki jih potrebujete s seboj (npr. kozmetika, oblačila, pripomočki, zdravila, obutev).
- Pripravite seznam živil, ki jih potrebujete s seboj (npr. v primeru, da potujete z avtom na bližnjo destinacijo).
- Pripravite si seznam pripomočkov (npr. polnilec, tablica, prenosni računalnik, podaljšek).
V primeru gibalne oviranosti je treba skrbno načrtovati pot. Pri tem pa je treba zagotoviti tudi prevoz pripomočkov. Kadar pacient poroča o utrujenosti, je treba izbrati ugoden čas potovanja ter aktivnosti npr. zjutraj ali zvečer, ko ni vročine. Prav tako je treba načrtovati počitek. V primeru motenj mokrenja si je smiselno vnaprej ogledati destinacijo in dostopnost sanitarij. Svetuje se, da pacienta, ki je oviran, spremlja zanesljiva oseba, ki mu bo med potovanjem pomagala.
Pri potovanju z letalom je potnikom s posebnim potrebam in gibalno oviranim na voljo posebna obravnava. Le ta vključuje pomoč osebi od prihoda na letališče do izhoda iz njega. To oskrbo se lahko rezervira že ob nakupu letalske kart in vključuje: pomoč pri formalnostih na letališču, vkrcanju, izkrcanju, prestopu in prevozi med terminali, hitri evakuaciji in oskrbi. Osebi se skuša zagotoviti potovanje s čim manj stresa in skrbi. Prav tako naj bi gibalno oviranim omogočili brezplačna parkirna mesta za invalide ter dostop z vozičkom ali hoduljo. Prav tako so na voljo informacijske točke za dodatno pomoč.
Načrtovanje izleta:
- Izbira destinacije.
- Izbira znamenitosti za ogled.
- Dostopnost (npr. primerno za gibalno ovirane).
- Načrtovanje poti.
- Načrtovanje prevoza.
- Načrtovanje odhoda in prihoda domov (zjutraj, popoldan, zvečer).
- Načrtovanje postankov in počitkov.
- Načrtovanje primerne obutve in oblačil.
- Razmislite o stvareh, ki jih nujno potrebujete s seboj glede na tip izleta.
- Načrtovanje okrepčila.
- Zagotovite si zadostno hidracijo.
- Razmislite o dostopnosti sanitarij.
Načrtovanje koncerta ali predstave:
- Izbira koncerta ali predstave.
- Lokacija dogodka (dvorane, stadioni, na prostem).
- Čas dogodka.
- Trajanje dogodka.
- Možnost sedišča ali stojišča.
- Preveriti dostopnost za gibalno ovirane.
- Možnost parkiranja oz. prevoz na dogodek.
- Ustreznost sanitarij v primeru gibalne oviranosti.
- Načrtujte hidracijo (nakup ali prinesete tekočino s seboj).
- Načrtujte prenočišče, če dogodek traja več dni.
Načrtovanje družine
Načrtovanje družine je pri pacientih z MS dolga pot. Začne se že ob sami postavitvi diagnoze. Pomembno je, da se že ob postavitvi diagnoze pogovorite z nevrologom glede načrtovanja družine. Na podlagi tega se prilagodi tudi morebitno zdravljenje. Namreč v času načrtovanja zanositve je potrebno prekiniti zdravljenje z nekaterimi zdravili, prav tako se le teh ne prejema med nosečnostjo. Nekatera zdravila pa se lahko prejema tudi v času nosečnosti.
Odločitev glede otroka morata sprejeti oba partnerja. Ob tem se morata pogovoriti o sami bolezni ter kako lahko le ta vpliva na zvezo ter družinsko življenje. Zavedati se je potrebno, da s časom bolezen napreduje in lahko povzroči omejitve pri vsakdanjih opravilih, skrbi zase ter skrbi za otroka. Pacient bo potreboval podporo in pomoč partnerja. Morda bo več opravil in obveznosti preloženih nanj.
Več o tej temi si lahko preberete v prispevku z naslovom MS in nosečnost – načrtovanje družine.
Načrtovanje bivalnih prostorov
Znano je, da za MS zbolijo mladi ljudje stari med 20 in 40 let. V večini primerov so ti pacienti na začetku neprizadeti oz. je prizadetosti zelo mala. Z leti pa začne bolezen napredovati. Pri nekaterih napreduje hitreje pri drugih počasneje. Napredovanje se kaže s kopičenjem simptomov bolezni in s tem povezane težave pri vsakdanjem življenju. Poteka bolezni žal ni mogoče predvideti vnaprej.
Glede na možne težave, ki vam jih bolezen lahko povzroči si lahko že vnaprej uredite oz. prilagodite bivalne prostore. Smiselno je o tem razmišljati vnaprej in sicer pred selitvijo oz. gradnjo hiše. Ni rečeno, da boste to potrebovali pa vendar se je bolje pripraviti vnaprej kakor kasneje vse preurediti.
Nekaj primerov prilagoditve:
- Možnost klančine ali dvigala do vhoda.
- Možnost bivanja v pritličnih prostorih.
- Dvigalo v bloku.
- Možnost umestitve dvigala v več etažnem stanovanju.
- Izogibanje gradnji stopnic.
- Široka vrata in prostori, ki bi vam kasneje omogočili gibanje s pripomočki.
- Namestitev pomožnih ograjic v kopalnici (npr. pri stranišču, kopalni kadi).
- Dostopnost stranišča s pripomočki.
- Vgradnja tuš kabine na nivoju tal s širokimi vrati (možen vhod z vozičkom, hoduljo).
- Nižje omare zaradi dostopnosti predmetov.
- Klimatska naprava (zaradi pregrevanja in posledične utrujenosti).
- Višina jedilne in pisalne mize.
Prispevek pripravila Patricia Bitenc, dipl.m.s.