MS ne poteka enako pri vseh bolnikih. Ko ljudje pomislijo na multiplo sklerozo (MS), običajno pomislijo na recidivno-remitentno MS (RRMS). Sekundarno progresivna MS (SPMS) pa je drugačna oblika bolezni, o kateri se ne govori veliko.
Sekundarno progresivna mutipla skleroza (SPMS) je oblika MS, ki pri številnih bolnikih sledi recidivno-remitentni MS (RRMS). V tej fazi bolezni postanejo zagoni manj pogosti ali celo popolnoma izginejo. Temu je pridruženo splošno poslabšanje že znanih simptomov in nevroloških težav, lahko pa se pojavijo tudi novi simptomi. SPMS nastane zaradi nakopičenih poškodb živčnih celic in se pokaže kot dodatno poslabšanje prizadetosti, vključno z oteženo hojo ali povečano utrudljivostjo. Drugi ključni simptom, povezan s SPMS, so povečane kognitivne težave, kot so težave s spominom ali mišljenjem. Spremljanje sprememb in njihovo sporočanje zdravstvenemu osebju vam lahko pomaga obvladovati napredovanje MS.1
Pogostost zagonov je pomembna
O novem zagonu bolezni (recidivu) govorimo ob pojavu telesnih ali kognitivnih simptomov po najmanj 30-dnevnem obdobju stabilnosti (remisije). Če se vaša MS začne spreminjati, si boste po zagonu morda opomogli tako dobro kot v preteklosti ali pa ne. Mogoče je tudi, da simptomi ne bodo popolnoma izginili. To vas lahko ovira pri vsakodnevnih dejavnostih. Bolezenski potek se med bolniki sicer razlikuje, vendar študije kažejo, da lahko pogostejši zagoni v zgodnjem obdobju pomenijo večjo verjetnost napredovanja bolezni skozi čas.
RRMS lahko napreduje v SPMS
Pri večini bolnikov z RRMS se sčasoma razvije druga oblika MS, imenovana SPMS. To se dogaja postopoma skozi več let in simptomi se na splošno poslabšajo. To lahko pripelje do opaznejših simptomov ali večje prizadetosti.
Zgodnje odkritje napredovanja je pomembno
Napredovanja multiple skleroze (MS) ni vedno lahko opaziti. Simptomi lahko postanejo hujši in, čeprav se morda zdi čudno, so zagoni lahko redkejši namesto pogostejši. Te spremembe so lahko neprijetne in vzbujajo zaskrbljenost. Vendar če v sodelovanju z zdravnikom zgodaj ugotovite sekundarno progresivno MS (SPMS), imate boljšo možnost, da jo upočasnite.
Vaši simptomi se slabšajo, pojavljajo se novi ali pa med posameznimi zagoni simptomi ne izginejo popolnoma.
Umske dejavnosti, kot sta branje knjige ali osredotočanje na delo, vam je težje opravljati kot v preteklosti.
Telesne dejavnosti, kot sta sprehajanje psa ali obiskovanje sorodnikov, vam je težje opravljati kot v preteklosti.
Zagoni so morda manj pogosti.
Težave pri iskanju besed ali težave pri govoru
Slabšanje spomina
Težave s hitrim in jasnim razmišljanjem
Težave z gibanjem, ravnotežjem in hojo
Težave z mehurjem in črevesjem
Utrudljivost in občutek izjemne izčrpanosti
Kako ste se počutili pred nekaj meseci?
Pomislite, kako ste se počutili pred 6 do 12 meseci. Nato se vprašajte:
- Ali je skrb za družino ali dom zame vse večji izziv?
- Ali sem pogosteje odsoten(a) z dela ali sploh ne delam?
- Ali preživljam manj časa z bližnjimi?
- Ali pogosteje dremam podnevi?
- Ali jemljem več zdravil za obvladovanje simptomov?
Če na nekaj zgornjih vprašanj odgovorite pritrdilno, lahko to pomeni, da vaša MS prehaja v sekundarno progresivno MS (SPMS).
MS prizadene osrednje živčevje, ki vključuje možgane in hrbtenjačo. Osrednje živčevje sestavljajo živčne celice, ki pošiljajo signale po vsem telesu. Ti signali nadzorujejo številne stvari, na primer dihanje ali govorjenje.
MS velja za avtoimunsko bolezen. Bele krvne celice, ki so del imunskega sistema, zmotno mislijo, da so živčne ovojnice (mielin) in živčna vlakna (aksoni) nekaj, česar ne bi smelo biti v telesu.
Bele krvne celice nato napadejo zdrave živčne celice, kar povzroči vnetje, ki poškoduje mielin in izpostavi aksone.
Ko je mielin vnet in poškodovan, pride do upočasnitve živčnih signalov, kar se pokaže kot zagon – ta lahko traja od enega dneva do več mesecev, dokler živčevju ne uspe popraviti škode.
Ker MS sčasoma poškoduje živčne celice, vam lahko ostane malo ali nič mielina. To pomeni, da ni ničesar, kar bi se lahko vnelo ali povzročilo zagon.
Svojci
Vaš prispevek je pomemben
Vaša čustva do nekoga se ne spremenijo, ko ta posameznik dobi diagnozo sekundarno progresivne multiple skleroze (SPMS). Vendar se spremenijo nekatere druge stvari. Več veste, bolj lahko pomagate svojemu bližnjemu med tem prehodom.
Če imate vprašanja, jih na nobenem koraku ne zadržite zase. Vi, vaš bližnji in zdravstveni delavci lahko skupaj sestavite načrt, s katerim se vsi strinjate. Skupaj lahko svojemu bližnjemu olajšate potek bolezni.
