It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

MS ne poteka enako pri vseh bolnikih. Ko ljudje pomislijo na multiplo sklerozo (MS), običajno pomislijo na recidivno-remitentno MS (RRMS). Sekundarno progresivna MS (SPMS) pa je drugačna oblika bolezni, o kateri se ne govori veliko.

Sekundarno progresivna mutipla skleroza (SPMS) je oblika MS, ki pri številnih bolnikih sledi recidivno-remitentni MS (RRMS). V tej fazi bolezni postanejo zagoni manj pogosti ali celo popolnoma izginejo. Temu je pridruženo splošno poslabšanje že znanih simptomov in nevroloških težav, lahko pa se pojavijo tudi novi simptomi. SPMS nastane zaradi nakopičenih poškodb živčnih celic in se pokaže kot dodatno poslabšanje prizadetosti, vključno z oteženo hojo ali povečano utrudljivostjo. Drugi ključni simptom, povezan s SPMS, so povečane kognitivne težave, kot so težave s spominom ali mišljenjem. Spremljanje sprememb in njihovo sporočanje zdravstvenemu osebju vam lahko pomaga obvladovati napredovanje MS.1

Opis začetka bolezni

Pogostost zagonov je pomembna

O novem zagonu bolezni (recidivu) govorimo ob pojavu telesnih ali kognitivnih simptomov po najmanj 30-dnevnem obdobju stabilnosti (remisije). Če se vaša MS začne spreminjati, si boste po zagonu morda opomogli tako dobro kot v preteklosti ali pa ne. Mogoče je tudi, da simptomi ne bodo popolnoma izginili. To vas lahko ovira pri vsakodnevnih dejavnostih. Bolezenski potek se med bolniki sicer razlikuje, vendar študije kažejo, da lahko pogostejši zagoni v zgodnjem obdobju pomenijo večjo verjetnost napredovanja bolezni skozi čas.

RRMS lahko napreduje v SPMS

Pri večini bolnikov z RRMS se sčasoma razvije druga oblika MS, imenovana SPMS. To se dogaja postopoma skozi več let in simptomi se na splošno poslabšajo. To lahko pripelje do opaznejših simptomov ali večje prizadetosti.

Remisija

Zgodnje odkritje napredovanja je pomembno

Napredovanja multiple skleroze (MS) ni vedno lahko opaziti. Simptomi lahko postanejo hujši in, čeprav se morda zdi čudno, so zagoni lahko redkejši namesto pogostejši. Te spremembe so lahko neprijetne in vzbujajo zaskrbljenost. Vendar če v sodelovanju z zdravnikom zgodaj ugotovite sekundarno progresivno MS (SPMS), imate boljšo možnost, da jo upočasnite.

Bolnica MS

Kako ugotoviti, ali se vaša MS spreminja

Če želite ugotoviti, ali vaša MS napreduje, mora vaš zdravnik vedeti dve glavni stvari: kako dolgo že imate MS in kako se MS spreminja skozi čas. Tu je nekaj znakov, na katere morate biti pozorni.

Slabšanje simptomov

Vaši simptomi se slabšajo, pojavljajo se novi ali pa med posameznimi zagoni simptomi ne izginejo popolnoma.

Umske dejavnosti

Umske dejavnosti, kot sta branje knjige ali osredotočanje na delo, vam je težje opravljati kot v preteklosti.

Telesne dejavnosti

Telesne dejavnosti, kot sta sprehajanje psa ali obiskovanje sorodnikov, vam je težje opravljati kot v preteklosti.

Zagoni

Zagoni so morda manj pogosti.

 

Simptomi, ki se ob spreminjanju MS pogosto poslabšajo

 

SPREMEMBE V KOGNICIJI

Težave pri govorjenju

Težave pri iskanju besed ali težave pri govoru

Slabšanje spomina

Slabšanje spomina

Težave z razmišljanjem

Težave s hitrim in jasnim razmišljanjem

TELESNE SPREMEMBE

Težave z gibanjem

Težave z gibanjem, ravnotežjem in hojo

Težave z mehurjem

Težave z mehurjem in črevesjem

Utrudljivost

Utrudljivost in občutek izjemne izčrpanosti

 

Kako ste se počutili pred nekaj meseci?

Pomislite, kako ste se počutili pred 6 do 12 meseci. Nato se vprašajte:

  • Ali je skrb za družino ali dom zame vse večji izziv?
  • Ali sem pogosteje odsoten(a) z dela ali sploh ne delam?
  • Ali preživljam manj časa z bližnjimi?
  • Ali pogosteje dremam podnevi?
  • Ali jemljem več zdravil za obvladovanje simptomov?

Če na nekaj zgornjih vprašanj odgovorite pritrdilno, lahko to pomeni, da vaša MS prehaja v sekundarno progresivno MS (SPMS).

 

Par

 

Kaj se dogaja v vašem telesu

Vse stopnje napredovanja MS so povezane z osrednjim živčevjem in vnetjem.

Slika 1 osrednje živčevje

MS prizadene osrednje živčevje, ki vključuje možgane in hrbtenjačo. Osrednje živčevje sestavljajo živčne celice, ki pošiljajo signale po vsem telesu. Ti signali nadzorujejo številne stvari, na primer dihanje ali govorjenje.

Živčna celica

MS velja za avtoimunsko bolezen. Bele krvne celice, ki so del imunskega sistema, zmotno mislijo, da so živčne ovojnice (mielin) in živčna vlakna (aksoni) nekaj, česar ne bi smelo biti v telesu.

Bela krvna celica

Bele krvne celice nato napadejo zdrave živčne celice, kar povzroči vnetje, ki poškoduje mielin in izpostavi aksone.

Mielin

Ko je mielin vnet in poškodovan, pride do upočasnitve živčnih signalov, kar se pokaže kot zagon – ta lahko traja od enega dneva do več mesecev, dokler živčevju ne uspe popraviti škode.

Poškodovana živčna celica

Ker MS sčasoma poškoduje živčne celice, vam lahko ostane malo ali nič mielina. To pomeni, da ni ničesar, kar bi se lahko vnelo ali povzročilo zagon.

Napredovanje MS pomeni, da je vse manj mielina, ki bi ga imunski sistem lahko napadel, zato so napadom bolj izpostavljena živčna vlakna (aksoni).

  • Predstavljajte si živčna vlakna kot žice, ki skušajo prenašati električne signale, vendar so brez zaščitne prevleke.
  • Zaradi pomanjkanja zaščitne prevleke se živčni signali, tako kot električni signali, lahko upočasnijo ali popolnoma ustavijo. Poleg tega so vaši aksoni lahko okvarjeni tudi zaradi drugih razlogov razen izgube mielina.
  • Okvara živčnih celic (nevrodegeneracija) se kopiči, kar povzroča poslabšanje simptomov. To lahko povzroči prizadetost, ki vpliva na vaše vsakodnevne dejavnosti. Opravljanje preprostih gospodinjskih opravkov ali preživljanje časa z družino in prijatelji lahko postane vse težje.
  • O prehodu v sekundarno progresivno MS (SPMS) ni lahko razmišljati, vendar ne smete odlašati z ukrepanjem. Če drugače pogledate na svojo MS in se posvetujete z zdravnikom, se boste morda lažje prilagodili novim izzivom.

 

Svojci

Vaš prispevek je pomemben

Vaša čustva do nekoga se ne spremenijo, ko ta posameznik dobi diagnozo sekundarno progresivne multiple skleroze (SPMS). Vendar se spremenijo nekatere druge stvari. Več veste, bolj lahko pomagate svojemu bližnjemu med tem prehodom.

Če imate vprašanja, jih na nobenem koraku ne zadržite zase. Vi, vaš bližnji in zdravstveni delavci lahko skupaj sestavite načrt, s katerim se vsi strinjate. Skupaj lahko svojemu bližnjemu olajšate potek bolezni.

 

Nasmejan par

Bodite pozorni na spremembe

Vaše mnenje o splošnem stanju vašega bližnjega je pomembno. Pomembno je, da opazite, kako se njegova MS sčasoma spreminja, in se o tem iskreno pogovorite z zdravnikom.

  • Ali se je MS vašega bližnjega v zadnjih 6 do 12 mesecih spremenila?
  • Ali opažate spremembe v njegovem razpoloženju?
  • Ali ste prevzeli opravke ali obveznosti, za katere je prej skrbel vaš bližnji?
  • Ali se ne udeležuje dejavnosti ali posebnih dogodkov, kot so otrokove športne igre ali rojstnodnevne zabave?
  • Ali ste opazili kakšne spremembe v njegovem spominu ali koncentraciji – je denimo pozabil na obletnico ali se težko osredotoča na neko nalogo?
  • Ali se je pri vašem bližnjem razvil nov simptom MS, ki ne izgine?

Če ste na eno ali več teh vprašanj odgovorili pritrdilno, je čas, da se o tem pogovorite. 

Zaznavanje znakov

O prepoznavanju sprememb v simptomih, zlasti postopnih sprememb, je lažje govoriti kot ga doseči. Trik je v tem, da poiščete tehnike spremljanja, ki pri vašem bližnjem najbolje delujejo, ne glede na to, ali gre za pisanje dnevnika ali redno razmišljanje o simptomih. Usvojitev ustreznih navad bo vašemu bližnjemu olajšalo obvladovanje bolezni.

Skupni jezik

RRMS. SPMS. Napredovanje. Zdravnik pri opisovanju sprememb pri vašem bližnjem morda uporablja besednjak, ki ga še ne poznate. Razumevanje teh izrazov vam lahko pomaga do učinkovitejših pogovorov z vašim bližnjim in njegovimi zdravstvenimi delavci.

Tu je nekaj izrazov, ki vam lahko pomagajo razumeti SPMS:

  • Zagon (recidiv): obdobje, ko se pri vašemu bližnjemu nenadoma pojavijo novi simptomi
  • RRMS: recidivno-remitentna MS je oblika MS, ki se pojavi pred SPMS; zanjo so značilna obdobja zagonov in popolnega ali delnega okrevanja.
  • SPMS: ta oblika MS nastopi, ko ima posameznik že več let RRMS. Vaš bližnji ima lahko manj zagonov, vendar se lahko kopičijo novi ali poslabšani simptomi.
  • Napredovanje MS: ob napredovanju MS ima vaš bližnji lahko nove ali poslabšane simptome ter vse težje opravlja vsakodnevne dejavnosti in obveznosti.
  • Nevrodegeneracija: okvara živčevja (zlasti možganov), ki je vzrok za postopno poslabševanje simptomov pri vašem bližnjem.

____________________________________
Literatura:
1. NHS. Overview - Multiple sclerosis. Dostopno na: https://www.nhs.uk/conditions/multiple-sclerosis/ [Dostopano: november 2020]