It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Če je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, je Alešev zagotovo eden najbolj nasmejanih. Nikakor ne zato, ker bi mu MS kaj prihranila, ravno nasprotno: je eden najmlajših bolnikov, pri katerih so pri nas odkrili multiplo sklerozo, in ta ga – roko na srce – zelo ovira pri gibanju.

A  ko Aleš prepričljivo našteva, kaj vse lahko kljub bolezni počne, je jasno, da v njegovi glavi ni nikakršnih ovir. Tiste, ki se mu v življenju postavijo na pot, premaguje z neusahljivim optimizmom, črnim humorjem in nalezljivim smehom. Pa ob dobri glasbi, kjer prvo mesto na lestvici najljubših prepričljivo zaseda Nina Pušlar.

Aleš je optimizem gotovo podedoval, saj je značilen za vso družino Strelec. Po dopoldnevu v njihovi družbi si jih živo predstavljam, kako ob pomoči prijateljev, sorodnikov in sosedov nabirajo kumarice, ki jih pridelujejo na kmetiji. Kumarice so ravno prav kisle, Strelčevi pa čisto nič.

Popolnoma jasno mi je, zakaj je Aleš tako zelo pritegnil Tjašo. In poguma za življenje z njim ima gotovo dovolj – saj je kurentinja!

Aleš Strelec
Aleš MS

Ko sem imel 13 let, sem se nekega jutra zbudil in enostavno nisem imel ravnotežja

Mislil sem, da sem pač prehitro vstal in sem nekako prišel do šolskega avtobusa, ki smo ga imeli tu za vogalom.

Potem pa sem v šoli šel do table in se kar nekako zaletel, pa padel naravnost na tablo. Učiteljica biologije je rekla, da to ni v redu, in poklicali so starša, ki sta prišla pome. Šli smo k zdravniku, poslali so me v bolnico na Ptuj. Dežurna je bila moja pediatrinja, ki je mami rekla, da ji to nič ne diši. To je bilo ravno okoli 1. novembra in nekaj dni nisem nič izvedel, kaj mi je. Spomnim se, da so mi najprej naredili test na alkohol in droge. Pri 13 letih (smeh). Ampak, dobro.

Nato so me poslali v UKC Maribor, kjer so mi naredili punkcijo in drugi dan sporočili staršem, da grem v Ljubljano. Da vedo, za kaj gre, ampak sem premlad zanje.

Na Pediatrični kliniki v Ljubljani so mi naredili vse preiskave in iskali pravo terapijo zame. Najprej sem jemal konjske količine tablet, potem so mi postopno nižali dozo. A kakor so mi znižali dozo, sem dobil zagon bolezni, pa sem šel spet v Ljubljano na infuzijo in so mi spet zvišali tablete. Ko so dozo spet znižali in me poslali domov, sem spet dobil zagon bolezni.

Mama Dragica: „Težko je bilo. Res težko.“

„Nihče v sorodstvu nima te bolezni, sploh nisem pomislila nanjo. Bilo je kar hudo. Najhujše je bilo, ko so me klicali iz UKC Maribor in rekli, da ima moj otrok totalno prizadete možgane in hrbtenjačo. Da naj prideva v Maribor. Ne vem, kako sva se pripeljala tja. Mislila sem, da bova namesto Aleša v bolnici zagledala živo rastlino,“ se spominja mama Dragica.

Včasih se Dragica vpraša, kaj je njihova družina v tem življenju – ali pa morda v prejšnjem – hudega storila. Poleg Aleševe multiple skleroze so očetu Miranu letos odkrili tumor na očesu (in mu ga uspešno odstranili z očesom vred, zato ima zdaj očesno protezo). Miranu je lani za rakom na pljučih umrl 51-letni brat. Dragica je že dvakrat izgubila službo, v istem podjetju. Prvič, ko so Alešu odkrili multiplo sklerozo - zato, ker je bila tedaj devet mesecev na bolniškem dopustu zaradi sina; podjetje je tožila in tožbo dobila. Drugič so jo odpustili letos, saj v avtomobilski industriji ni dovolj naročil. „Bom si že probala drugo službo poiskat. Čeprav je tudi doma dosti dela, imamo nekaj kmetije, skrbimo za babico in dedka, ki živita z nami,“ pravi.

„Dostikrat se skušam spomniti, kako smo živeli, preden je Aleš zbolel. Enostavno ne vem. Ne spomnim se. A zdaj mi je lažje, saj smo se vsi naučili živeti s tem. Če on ne bi bil tako pozitiven, bi bilo težje. Starejši sin je večkrat rekel, da on sam tega ne bi prenesel tako kot Aleš.“

Aleševa mama
Aleševa družina

Mislim, da so zdravniki naredili res vse, kar so lahko

„Na Pediatrični kliniki je bil od 2. 11. do 19. 12. 2006, bila sem z njim. Od sedmih zjutraj do desetih zvečer sem bila pri njem, prespat sem hodila v stanovanje od bolnice na Metelkovi. V Ljubljani so mu vse preglede delali ponovno, tudi punkcijo. Verjetno je bila druga punkcija prehitro in je imel od srede do nedelje zelo hud glavobol, pa tudi bruhal je. Ampak so jo seveda morali ponovno opraviti.

Saj ne veš, kaj narediti v taki situaciji … Narediš, kar ti rečejo. Ampak iskreno mislim, da so zdravniki naredili vse, kar so lahko. Na Pediatrični kliniki so se res zavzeli, z njimi imamo same dobre izkušnje.

Po novem letu sva šla na rehabilitacijo v Sočo. Razlagali so nama, kako kaj početi, da se bo stanje izboljšalo. Od ponedeljka do petka sva bila tam, čez vikend sva šla domov in v ponedeljek spet nazaj,“ se spominja Dragica.

Najbolj so mi pomagali prijatelji

Najtežje mi je bilo, ko sem prvič prišel iz bolnice in sem mislil, da sem v redu. Pa je prišel zagon bolezni. Vsakih 14 dni se je pojavil nov zagon in takrat mi je vse padlo v vodo. A bom zdaj vsaki teden v bolnico hodil ali kaj, sem si mislil. Res mi je bilo hudo, poslali so me tudi k psihologu in psihiatru. Ne vem, če je to kaj pomagalo. Najbolj so mi pomagali prijatelji, ki so mi pomagali v šoli, torbo so mi nosili, naloge prinašali, printali zapiske.

Sošolci v osnovni šoli so večinoma lepo sprejeli, da imam multiplo sklerozo, le redki so se me izogibali. Ko sem bil v bolnišnici v Ljubljani, so nekateri celo prišli na obisk. Učitelj jih je pripeljal, na svoje stroške (širok nasmeh mu razsvetli obraz).

Aleš in pes

V srednji šoli, hodil sem na Gimnazijo Ptuj, je bilo čisto drugače. Vsi so me na novo spoznali in dokler se nismo bolje spoznali, je bilo kar naporno. Na srečo sta bila v mojem razredu dva sošolca iz osnovne šole in sem imel družbo, da sem se lažje vklopil.

Nekatere je motilo, da imam privilegije. Imel sem odločbo, zato sem imel podaljšan čas za pisanje testov in napovedano spraševanje. Očitali so mi, seveda imaš lahko dobre ocene, ko pa imaš vse to. Ampak saj podaljšan čas ti nič ne pomaga! Če ne znaš, ti tudi ura in pol časa na pomaga. Nisem tega imel, da bi dlje razmišljal, ampak ker ne morem tako hitro pisati. Recimo pri pisanju eseja sem res potreboval te dodatne pol ure. Čeprav sem marsikdaj test hitreje oddal, recimo pri matematiki sem običajno med prvimi oddal.

Nekaj časa je bilo kar hudo, ampak v drugem letniku smo se že spoprijateljili in smo se zajebavali.

Aleš na dvorišču

Brat je šel za farmacevta, da bo iznašel zdravilo zame

Starša sta mi vedno in pri vsem stala ob strani, prav tako starejši brat Matej. Ko sem dobil diagnozo, je bil star 15 let in je zaključeval osnovno šolo. Rekel je, da bo šel za farmacevta, da bo iznašel zdravilo zame. Res je tako naredil, končal gimnazijo in doštudiral farmacijo. Zdaj razvija nove farmacevtske produkte in uporablja znanje, ki ga je dobil na fakulteti.

Matej me je vedno ful podpiral in ščitil, na primer, ko so se v srednji šoli spravili name. Bil je in je še moj zgled, je pameten in uspešen. Vedno sva si bila zelo blizu. Čeprav morda tega ne pokaževa pogosto, sva zelo povezana.

V ljubezni pa sem bil enkrat zelo prizadet. Imel sem 22 let in tri leta sem bil s punco, ko sem dobil zagon bolezni. Stanje se mi je zelo poslabšalo. Potem se je sicer izboljšalo, a tega žal ni razumela, čeprav je študirala delovno terapijo in je to bolezen poznala. Takrat je rekla, da si ne predstavlja življenja z mano.

Me je kar prizadelo. Najprej sem se precej vase zaprl, potem pa sem s kolegi začel naokoli hoditi, na pijače in tako (glasen smeh)

Moje stanje je zdaj dosti boljše

Spomnim se tablet, ki jih nikakor nisem mogel po grlu spravit in mi jih je mama skrivala v čokolino ali nutelo. Ko so mi te tablete ukinili, pa – cup, padec, spet sem dobil zagon. Tole mi je ostalo od takrat (pokaže mezinec leve roke), v tem položaju ga ne morem zravnati.

Moje stanje je zdaj dosti boljše. Pri hoji si pomagam s hojico, ker težko prehodim daljše razdalje. Ko hodim 500 metrov ali kilometer, bi rabil počitek. Krajše razdalje bi lahko premagal brez hojice, ampak mi je vseeno lažje, če lahko vmes počivam.

Prej sem se veliko vozil s kolesom, a sem imel težave z ravnotežjem, ko sem stopil dol s kolesa ali ko se je bilo treba spet pognati. Zato sem si nabavil tricikel. Zdaj se vozim in ustavim brez skrbi, da bom padel.

Tudi motenj koncentracije nimam. V službi mi kdaj zmotijo koncentracijo sodelavci, ko pridejo k meni, ker kaj rabijo, ampak to je prijetno (smeh). Drugih simptomov, na primer motenj vida ali sluha, tega nikoli nisem imel. Samo enkrat na začetku sem med enim zagonom imel dvojni vid.

Pri meni se zagoni multiple skleroze kažejo predvsem z motnjami ravnotežja in težavami pri hoji. Tudi če imam samo 37,5 vročine, skoraj ne morem priti iz sobe do WC-ja.

Aleš na kolesu

»Kako si lahko tako pozitiven, ko pa si bolan?«

Morda je bilo krivo to, da sem zbolel že pri 13-ih letih. Takrat se še nisem zabaval zunaj s prijatelji, nisem pil, nisem imel prve punce – torej nisem okusil življenja, ko sem bil še zdrav, ampak sem vse pomembne prelomnice doživljal z boleznijo. Torej ne morem, na primer, primerjati seksa prej in potem.

Pogosto me kdo vpraša: »Kako si lahko tako pozitiven, ko pa si bolan?« Vsakemu odgovorim: »Kako si ti lahko tako negativen, ko si zdrav?« To sem nekje prebral in si zapomnil in tega se držim. Zakaj bi se zaprl vase? Ravno tako živim kot zdravi fantje: vse delam, imam službo, imam punco – le da v svojem ritmu, bolj počasi.

Tjaša: „Zelo me je zanimala Aleševa zgodba“

»Spoznala sva se na Združenju MS,« se spominja Tjaša. »Tudi moja mami ima multiplo sklerozo in sem z njo hodila na družabna srečanja. Vedno mi je bilo zanimivo in Aleš je bil vedno tam. Padel mi je v oči, bil je lušten, prijeten in zabaven. Vedno, ko je on šel ven, sem šla še jaz in me je pozdravil, pa sva rekla par besed. Potem sem mu poslala prošnjo za prijateljstvo na Facebooku in mu napisala sporočilo: »Hej, kak‘ si?« Pravzaprav sem najprej sporočilo izbrisala. Nato sem ga še enkrat napisala in ga poslala. Ležala sem na postelji, s telefonom in čakala … Ali bo odpisal … Kdaj bo odpisal … In je odpisal: »Vredi, pa ti?« In sva se malo menila. Potem sem pa k babici letela: »Aleš mi je odpisal, Aleš mi je odpisal!« Razveselila sem se kot otrok, ki dobi darilo.

Aleš in punca
Aleš in punca

Potem sva si pisala na Facebooku in sem mu napisala, če bi se kdaj dobila, šla na kavo, ker me je zelo zanimalo, kako živi in se spopada z multiplo sklerozo. Aleš sicer pravi, da je on naredil prvi korak in me povabil na kavico (oba planeta v smeh). No, kakorkoli – tako sva se začela dobivati in preskočila je igrica. Imela sem 23 let.

Multipla skleroza me ni odvrnila od Aleša, ampak me je njegova zgodba zelo zanimala. Bil je edini mlad človek z MS, ki sem ga poznala. Zastavljala sem mu veliko vprašanj in na vsa mi je znal odgovoriti. To me je zelo pritegnilo in na koncu sem se zaljubila.

Ko sem doma povedala, da ima moj fant multiplo sklerozo, so bili najprej vsi prestrašeni. Bali so se posledic, rekli so, da bo morda na invalidskem vozičku. A ko je moja mama zbolela, še ni bilo tako dobrih zdravil za multiplo sklerozo. Aleš pa je zbolel v času, ko so bila takoj na voljo zdravila,« razlaga Aleševa punca.

Ko so mi rekli, da me bodo zaposlili, smo doma vsi jokali

V URI Soča so mi ponudili poklicno rehabilitacijo. Rekli so, da bi se lahko zaposlil v podjetju, ki zaposluje invalide, če se naučim posebnega programa. Seveda sem se naučil, potem pa pridem na firmo, pa je bilo vse drugače … Ampak mi je sodelavec pomagal in sem se naučil uporabljati poseben program za risanje načrtov za savne. Zdaj pomagam še knjižiti račune, ker sem vse načrte za letos že izdelal.

Tu sem zdaj tri mesece. V službi mi je zelo všeč, predvsem zaradi kolektiva. Z mano delata dva res super sodelavca s smislom za humor, ki se jima čisto nič ne smilim zaradi bolezni, to sta sprejela in se ves čas hecamo. Super sta. Prav nihče me čudno ne gleda, to je invalidsko podjetje. Pred kratkim me je šef poklical v svojo pisarno, kar običajno ni dober znak in sem kar malo s strahom šel tja (smeh). Pa mi je povedal, da je zadovoljen z mano in mi dal nagrado. Za dva meseca mi je dal 600 evrov! Šokiran sem bil in rekel, da je to preveč. Očitno so res zadovoljni z mano.

Aleš in punca

Šef je rekel, da mi bodo zdaj uredili status in me bodo zaposlili. Čakamo, da komisija to uredi. Rekli so, da je pogodba že pripravljena, samo še odločbo o stopnji invalidnosti čakajo in dobim službo in sem ful srečen. Ko so mi rekli, da me bodo zaposlili, smo doma vsi jokali in smo že šampanjec pili, čeprav še nisem podpisal pogodbe. Tega se neizmerno veselim in moja starša, ki sta mi vedno stala ob strani, tudi. Glede vsega sta me podpirala. Tega smo res zelo veseli, odlično se je razpletlo. Marsikdo mi je rekel, saj ti boš hitro v invalidski penziji – meni pa to ni cilj. Jaz bi rad čim dlje delal, ker če bom dlje delal, to pomeni, da bom dlje v redu. V invalidski penziji bi mi bilo dolgčas, tako kot mi je bilo do septembra, ko sem bil vse dni doma. Zdaj se mi pa zdi, da sem izpopolnjen, pomagam, nekaj prispevam družbi. Ne dobim samo socialne podpore, ker ležim gori v svoji sobi, ampak si denar dejansko zaslužim. To mi ogromno pomeni.

Za bolnike z multiplo sklerozo se premalo dogaja

Želim si, da bi se o multipli sklerozi več govorilo in da bi se za bolnike več dogajalo, predvsem za mlade. Pripadajo nam sicer rehabilitacije v toplicah, pogrešam pa dogajanje, na primer v ptujskem društvu. Da bi se večkrat dobivali, pa da na teh srečanjih ne bi jamrali. Sam imam že dovolj svojih težav, pa ne jamram o njih, in res si ne želim še o težavah drugih poslušati. Na srečo je Taja zdaj začela malo organizirati srečanja za mlade z multiplo sklerozo, imeli smo na primer seminar za mlade, na katerem smo novim članom predstavili, kaj se pri nas dogaja. Dobivamo pa se tudi na klepetih ob kavi – na spletu, seveda. Vsakega takega srečanja se zelo veselim.

Aleš na kolesu doma
Aleš s punco na kolesu

Tjaša: “Ni me strah prihodnosti z njim”

Aleš: „Rekla sva si, da bova prihodnost planirala, ko bova oba imela službo. Za vse, za družino in stanovanje, je treba biti finančno podkovan. V naši hiši imava dovolj prostora, spodaj sta babica in dedek, zgodaj sta ata in mama in midva imava svojo sobo. Zato načrtujeva se vkup preseliti sem.

Nekoč si želiva imeti otroka. Nevrologinja mi je rekla, da zame ni nobenih ovir, da bi imel otroke in da lahko normalno načrtujeva nosečnost, ne da bi moral na primer prekiniti zdravljenje. Morda bova naslednje leto o tem začela razmišljati.“ Tjaša: „Ni me strah imeti z njim otroka. Vem, da bo otrok varen, tudi ko bosta sama, ko bom na primer šla v trgovino ali na kavico. Verjamem, da bo super očka. Tudi pri nas doma so sčasoma videli, da MS ni tak bav bav. Ni me strah prihodnosti z njim, počutim se res varno.

Ni me sram iti kamorkoli z Alešem, četudi ima hojico. Tudi če kdaj pade, me ni sram. Takrat se običajno smejiva in se norca delava.“ Aleš: „Takrat zapojeva tisto pesem od Pop Design – Ko si na tleh.“ (huronski smeh)

 

Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in ne nujno tudi stališče lastnika ali uredništva spletne strani. Zapisana mnenja o bolezni, simptomih ali terapijah niso strokovno preverjena, ampak so osebna mnenja bolnikov. O svojem zdravstvenem stanju in zdravilih se posvetujte s svojim zdravnikom.