Ko vitka, visoka in dolgolasa lepotica, na kateri je najlepši njen širok nasmeh, odločno hodi okoli stadiona, se za njo obračajo moški in ženske. 

Popolnoma sem prepričana, da nihče še pomisli ne, da ima diagnozo kronične bolezni, kaj šele multiplo sklerozo.

Andreja je zaposlena mamica dveh sinov, ki rada kuha. Ko pove, da kljub temu vsak dan najde čas za rekreacijo in se vsaj enkrat tedensko povzpne na 2000 metrov nadmorske višine, najprej podvomim v njene besede.

A ko v prvem delu fotografiranja z dolgimi nogami energično brca nad svojo glavo in zlahka naredi nekaj popolnih koles, v drugem delu pa se popolnoma umiri in skorajda meditira, mi je jasno: Andreja v svojem življenju najbolj ceni ravnovesje. Tega očitno doseže le, če ima svojo dnevno dozo športa in trenutkov, ko je sama s seboj.

Andreja namreč za obvladovanje svoje bolezni potrebuje dva recepta: tistega, ki ji ga predpiše zdravnik, in drugega, ki ga izpolni sama. Z mnenji ostalih se ne obremenjuje. 

 

fdfgdf

Zjutraj sem se zbudila in nisem videla na levo oko 

Najprej nisem niti dojela, da je kaj narobe. V hitrem jutranjem tempu je imelo prednost to, da za dva majhna otroka hitro pripravim zajtrk in se čim prej odpravimo od doma.

To je bilo pred skoraj štirimi leti, decembra 2019. Imela sem 38 let, otroka pa štiri in sedem. Odpeljala sem ju v vrtec, na hitro sem si nanesla maskaro in šla delat. 

Ves dopoldan se mi je zdelo, da imam nekaj v očesu. Ko sem šla na kosilo in gledala meni, sem ugotovila, da na levo oko sploh ne vidim. Šele takrat sem se vprašala, kaj pa je zdaj to… Z menoj je bil partner, tolažil me je, da sem verjetno samo močno utrujena. 

Meni pa seveda ni dalo miru … Poklicala sem svojo osebno zdravnico in ji povedala, da na eno oko nič ne vidim.

 

2

Deset dni čakanja je bilo zame predolgo

Dobila sem napotnico za Očesno kliniko, čakalna doba je bila deset dni. Saj vem, nisem bila ravno življenjsko ogrožena, pa vendar – v tistem trenutku je bilo teh deset dni zame predolgo. Šlo je za moje oko, za moj vid! Najprej sem pomislila, da imam tumor. Ni mi dalo miru, izvedeti sem hotela takoj. Zato sem šla na pregled še isti dan, samoplačniško. 

Tako so se začeli moji obiski pri zdravnikih. Pred tem nisem imela veliko stikov z njimi, bila sem zdrava. Specialist oftalmolog je opravil vse preiskave in rekel, da je na očesu vse v redu, torej je nekaj narobe v ozadju. Svetoval mi je magnetno resonanco. Na multiplo sklerozo nisem niti pomislila. 

Tudi na Očesni kliniki so rekli, da je z očesom vse v redu in me napotili na magnetno resonanco. Zdravniki so med pregledom veliko šepetali med sabo, a meni niso povedali ničesar. Tako sem kar v avtomatsko generiranem SMS sporočilu izvedela, da grem na magnetno resonanco zaradi suma na multiplo sklerozo. 

Ta del me je najbolj sesul. Bil je šok, ko sem sedela ob kavi, dobila SMS in tako izvedela, da imam mogoče MS. Mislim, da bi to moralo potekati drugače.

Na magnetno resonanco sem šla že kar prepričana, da imam multiplo sklerozo. Sledil je moj prvi obisk pri nevrologu. Potrdil je izvide in imela sva kar dolg pogovor o multipli sklerozi. Poslal me je na odvzem likvorja, za potrditev diagnoze. Sam poseg ni bil neprijeten, me je pa nato kakih 10 dni močno bolela glava. Ničesar nisem zmogla, bolelo me je tudi v predelu ledvic.

 

 

 

3
55

Multipla skleroza: borba, v kateri se ne predam

Diagnoza me ni hudo pretresla, do takrat sem se že kar pripravila, da je to to. Na nek način mi je odleglo; čutila sem olajšanje, da ni tumor.

Mogoče je odvisno tudi od moje življenjske naravnanosti, saj se že od otroštva ukvarjam s športom. Trenirala sem borilne veščine, od malega so bile del mojega življenja. Tekmovala sem v borbah in nisem vedno zmagovala, bili so tudi padci in porazi. Odraščanje v takem okolju me je izoblikovalo v vztrajno in disciplinirano osebo, kljub vsem oviram in razočaranjem. Verjamem, da tudi to loči močne od šibkih duš.

Na multiplo sklerozo torej gledam kot na borbo, v kateri se ne predam.

Hvaležna sem svojim staršem, da sem lahko trenirala, kar sem želela, in ne plesa kot večina deklic. S starejšim bratom sem gledala filme Jeana Claudea Van Damma in Bruca Leeja. Pritegnilo me je, kako letijo po zraku in izvajajo vse tiste špage. Oči me je peljal na prvo uro karateja. Trenirala sem več borilnih veščin, poleg karateja še taekwando in kobudo, to je samoobramba z orožjem. Moj brat je judoist in veliko sva trenirala doma. Bilo je veliko metanja po zraku in davljenja (smeh) … ampak z občutkom.

Vse bolj ugotavljam, da mi šport pomaga pri psihičnem spopadanju z boleznijo in me tudi fizično krepi. Zdaj se še več ukvarjam z rekreacijo. Če izpustim svojo dnevno uro športa, se počutim bolj šibko. Z gibanjem ohranjam svojo vitalnost in energijo. 

 

Bolezni nisem nikoli guglala

V mojem življenju z multiplo sklerozo so vzponi in padci. Najprej sem imela samo težave z vidom, zdaj pa je vse odvisno od mojega počutja. Ko sem pod stresom ali pa zelo utrujena, prestrašena ali v šoku, mi enostavno odpove leva stran telesa, leva roka in noga. 

Poleg tega me spomin malo heca, občasno ga kar malo izgubim. To me od vsega najbolj moti. Pa vrtoglavice imam. Imam občutek, kot da bi se svet premaknil. Včasih najbrž hodim tako, kot da bi spila kak kozarček preveč. Tudi vid se mi ni povrnil, je pa vnetje očesnega živca malo popustilo. 

To so simptomi, ki jih opažam. Včasih se sprašujem, ali težav morda ne opazim, ker jim enostavno ne posvečam pozornosti.

Multiplo sklerozo namreč še vedno spoznavam. Še nikoli je nisem poguglala. Nevrolog mi je podaril knjigo Prvo leto z MS, a sem prišla le do približno 13. strani. 

O svoji bolezni se hočem učiti sama, nočem imeti vnaprej ustvarjenega mnenja na podlagi mnenj drugih. Vem, kaj je najhujše, kar me lahko doleti pri MS, zato skušam doseči svoj cilj. Ko nekaj začutim, se ustavim. Poslušam se, stvar sprejmem in se z njo soočim. Nato nadaljujem.

 

4
6

Čas zame ni nujno čas, ko sem sama

Rada počnem in preizkušam različne stvari. Frizerka sem za hobi, to me zelo veseli, ker mi omogoča kreativnost. 

Sicer sem osebna trenerka in vodim skupinske vadbe. Imam tudi spletno trgovino športnih oblačil. Veliko delam od doma. 

Dela imam vedno za ves dan. A vse se da, če človek tako hoče. Konec koncev je dan dolg, od nas pa je odvisno, kako si ga razporedimo in določimo svoje prioritete.

Trudim se, da si vedno vzamem čas zase. Zjutraj rada zgodaj vstanem, jutra mi veliko pomenijo. Kavica v miru in tišini, ko ves svet še spi in so vse možnosti pred mano ... 

Skušam se vsaj enkrat na teden povzpeti na 2000 metrov. V gore vedno hodim sama. Tam najdem mir in tišino, ki ju potrebujem. Ko sam hodiš po nepoznanih poteh, hočeš nočeš postaneš močnejši in trdnejši. 

Pri ostalih oblikah gibanja pa ni nujno, da sem sama. Z otrokoma skupaj telovadimo, učim ju samoobrambe ali delamo jogo v domači telovadnici. 

To so trenutki, ko sebe in družino napolnim z energijo.


 

Ni mi treba tekmovati z multiplo sklerozo

Na športno resničnostno TV oddajo Exatlon me je prijavil partner Sandi. Delno sem se odločila sodelovati zato, ker imam rada izzive, ki se jih ne loti prav vsak, delno pa prav zaradi multiple skleroze. Vsi okoli mene so namreč v skrbeh zame, kar me precej obremenjuje. 

V povezavi z MS se namreč najbolj obremenjujem prav z domačimi. Zdi sem mi, da imam včasih več dela z njimi kot sama s seboj, saj jih moram prepričevati, da sem v redu in da zmorem. Diagnoza je najbolj potrla mamo, njo najbolj skrbi zame. Še danes ne more govoriti o multipli sklerozi ali mene poslušati, ko govorim o tem. 

Mogoče sem se ravno zato odločila za Exatlon. Mislila sem si: „Zdaj pa sedite pred TV in me glejte. Videli boste, da zmorem vse.“

V Exatlonu, kjer so bili vsi ostali udeleženci 20 let mlajši od mene, sem dobila potrditev, da v bistvu res vse zmorem in da ni ovire, ki je ne bi mogla premagati. To sem vedela že na prvem poligonu.

Tam pa sem tudi spoznala, da mi ni treba več tekmovati z boleznijo. Prej sem vedno nekako bežala pred njo, vedno sem skušala biti pred MS, da me ne bi ujela. Na Exatlonu pa sem se odločila, da greva z multiplo sklerozo skupaj naprej, z roko v roki.

 

7
8

Sandi ne gleda name kot na bolnico

Partnerjeva vloga pri mojem spopadanju z multiplo sklerozo je zelo pomembna. Sandi ne gleda name kot na bolnico. Nikoli mi ne odnaša riti, za kar sem mu zelo hvaležna.

Mi namreč dejansko živimo, kot da z menoj ni nič narobe. 

Pridejo dnevi, ko me kaj potre ali sem zelo utrujena. Takrat več razmišljam o bolezni ter postanem zelo čustvena in šibka. 

A vem, da so moje misli moje orožje. Zato zelo cenim vsakdanje male dosežke, ki mi dokazujejo, da je življenje lepo in da se je vredno boriti.  

Konec koncev vsak od nas zvečer zaspi sam s svojimi mislimi. Zato mora vsakdo sam poskrbeti, da lahko mirno zaspi.



 

Kljub bolezni močna, ljubeča, pristna, nasmejana mama

Sinova imata sedem in deset let. Vesta, da moram dvakrat dnevno vzeti bonbonček za mojo bolezen, na kar me opomni alarm na telefonu. Ne vesta pa natančno, katera je ta bolezen. 

Na srečo takrat, ko sem utrujena, ne potrebujem vedno samote, ni se mi treba zapreti na samo in jokati pod odejo… V takih trenutkih skupaj počivamo, se stiskamo, beremo knjige. Trudim se, da otroka v trenutkih, ko sem utrujena, nimata občutka, da je nekaj narobe. 

Zdi se mi pomembno, da vidita, da z menoj ni nič narobe. Da sem kljub bolezni močna, ljubeča, pristna, nasmejana. Seveda me kdaj vidita tudi v solzah, a je pomembno, da solze obrišem in grem dalje z nasmehom. 

Sem takšna mama, kot me potrebujeta. Po njuni zaslugi: poslušam ju in začutim, kakšno mamo potrebujeta. Pravzaprav ne vzgajam jaz njiju, ampak onadva mene.

Ne skrivam bolezni pred otrokoma, saj je pred nikomer ne skrivam. Nimam česa skrivati. V Exatlonu smo bili razgaljeni pred celo Slovenijo, vsaj jaz.  Videli so me nasmejano, pa tudi umazano, objokano, mokro, utrujeno, blatno, poškodovano … Vsi so videli vse in zdaj nimam česa skrivati.

Tudi na družabnih omrežjih objavljam svoje vzpone in padce. Moje življenje ni vedno lepo, saj pri nikomer ni. Je pa resnično.

 

9
11

Bolezen premagujem z dihanjem

Veliko delam na svojem dihanju, ker menim, da je vsako čustvo povezano z načinom dihanja. Če se tega zavedaš in zavestno spremeniš način dihanja, lahko spremeniš čustvo. Tako sama premagujem strah. Tako premagujem bolezen.

Zelo me je strah potovanja z letalom. Na poti na Exatlon v Dominikansko republiko se v letalu devet ur sploh nisem premaknila. Na poti nazaj sem bila po vsem, kar sem preživela, bolj sproščena. Zdaj se tolažim, da če sem preživela Exatlon, lahko preživim vse. Na letalu bom zdaj bolj pogumna. 

Tudi višine me je grozno strah, a tudi ta strah premagujem. Na svoje plezalne podvige hodim sama, tako sem še bolj odločna. Znam se zbrati, saj vem, da ko sem sama v steni, mi ne preostane nič drugega. 

V tem času sem dojela, kaj sem in kaj lahko dosežem s svojo boleznijo. 

Dolgo nisem hotela spoznavati zgodb drugih bolnikov z multiplo sklerozo, preveč bi me obremenjevale na moji poti. Zdaj se mi zdi, da me zgodbe drugih ne obremenjujejo. Prejmem veliko sporočil, ljudje me prosijo za nasvete, mi čestitajo ali pišejo o svojih zgodbah. Vse se me dotaknejo, saj sem zelo čustvena, a me ne obremenjujejo. 

Znam prisluhniti, ko nekoga nekaj teži, in mu z veseljem pomagam. A istočasno se sprašujem, ali sem lahko nekomu spodbuda in upanje. 


 

Multiplo sklerozo si interpretiram sama

Prepričana sem, da je vse v glavi. Sama imam disciplino in vztrajnost iz športa. Zavedam se, da če sem v eni uri 300-krat zapored ponovila udarec, imam gotovo več discipline kot nekdo, ki se ni nikoli ukvarjal s športom.

Verjetno mi je v prid tudi to, da sem trmasta. Odločila sem se, da si bom multiplo sklerozo interpretirala sama, kot jo sama doživljam.

Že prej se nisem veliko ukvarjala z drugimi, zdaj to velja še veliko bolj. Ukvarjam se sama s seboj. Ko sem veliko časa preživljala v svetu mode – delala sem kot fotomodel, nastopala na modnih revijah in sodelovala na raznih izborih za miss – me je ta preobremenjenost s samim seboj in z drugimi ter s tem, kaj drugi mislijo o meni, kar precej obremenjevala. Prav tako zloraba hrane. Bila sem kar vesela, ko sem zapustila ta krog, ki mi ni ustrezal. 

Zdi se mi pomembno, da si vsak človek sam postavlja cilje. Potem se je potrebno samo še odločiti in se napotiti proti temu cilju. Če veš, kaj hočeš, vstani in pojdi v to smer. Enostaven recept – a najtežji, vem. Ampak najtežji je prvi korak, vsak naslednji bo lažji. Vsak dan lahko naredimo malo več. In če bomo to počeli vsak dan, bomo dosegli cilj. 

 

 

12
1313123

Imam se za zdravo

Multipla skleroza mi je pomagala, da sem našla zdravje v ravnovesju. Prej sem pri prehrani zelo komplicirala, biti je morala ekološka, bio, organska … Bila sem vegetarijanka in celo veganka. Zdaj pa jem vse. Skušam jesti domače, lokalno in sezonsko. 

Zaradi MS nisem spreminjala svoje prehrane. To bi pomenilo breme, ki ga ne želim. Tudi sicer ne maram kompliciranja. Rada jem enostavne jedi, po katerih se dobro počutim. Pripravim tisto, kar si pač zaželim. Na srečo rada kuham.

Sem ena tistih bolnic, ki nevrologa obiskuje, ko ga mora in čisto nič več. Kar malo odveč mi je hoditi okoli zdravnikov. Enkrat letno grem na magnetno resonanco, dvakrat letno k nevrologu in enkrat na tri mesece dam kri, da spremljamo jetra in ledvice. Drugače se pa raje izogibam zdravnikov.

Imam se za zdravo in etiketa MS tega ne bo spremenila.


 

Danes je danes in danes sem super

Odkar sem dobila diagnozo MS, živim v sedanjosti. Ne razmišljam več toliko o prihodnosti. Prej je bil tak tempo življenja, da sem imela veliko dela in me je ves čas skrbelo, kako bo jutri. 

Zdi se mi, da se vsi obremenjujejo s tem, kaj vse bi se mi lahko zgodilo zaradi multiple skleroze. A zakaj bi dvakrat šla čez to? Najprej ob razmišljanju, kaj bo, in potem še enkrat, če me res kaj doleti. Če! 

Nimam nadzora nad časom. Svoj fokus pa lahko nadziram. Kar bo, pa bo. Nato bomo šli naprej. Danes je danes in danes sem super, samo to je važno. Nima smisla razmišljati, kaj hudega me čaka jutri.

To je moje življenje. Lahko rečem, da sem zadovoljna z njim. Zadovoljna sem s svojim delom. Ne bi mogla biti privezana, na primer, v neki pisarni. Potrebujem svobodo in pregled nad svojimi možnostmi.

Veseli me, da ne spadam v noben predal. V sebi nosim ljubezen in si prisluhnem. Zato zmorem vse ostalo. 

 

daf

Besedilo: Sergeja Širca
Fotografije: Miran Juršič

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.