Renata Žohar

Renata in njena osebna asistentka Sara Kostanjevec naju nasmejani pričakata v objemu narave, na vrtu nove družinske hiše na robu gozda, kjer si jaso včasih delijo tudi s srnami, z gobami in s številnim rastlinjem, za katerega Renata uspe poskrbeti ravno zaradi Sarine pomoči.

Takoj se opazi njuno usklajenost, zaupanje in energijo. Izžarevata veselje do sodelovanja in življenja.

Preprosto začutiš človeka in si pustiš pomagati

43-letna Renata, ki ima diagnozo MS že osemnajst let, je dolgo oklevala z odločitvijo za osebno asistenco, češ da s pomočjo moža in hčerke vse zmore sama. Potem ko se je začela odpovedovati dejavnostim, ki jih je oboževala – predvsem vrtnarjenju – je spoznala, da je imela znanka, ki jo je še posebej spodbujala, naj si omisli osebno asistentko, prav. »Sama sebi sem rekla »da« in takoj vedela, da bom zmogla in se vrnila v stik z zemljo – v fizično in duhovno povezavo z zemljo, ki mi tako veliko pomeni.«

Sara je bila prva, ki je prišla na razgovor, in takoj sta vzpostavili pristen stik. Že na prvem obisku, ki se je zgodil pol ure po klicu, saj Sara živi le 7 km stran, sta takoj začeli načrtovati, kje bodo grede, kje rože. Vse je bilo spontano, lahkotno sta se dopolnjevali in takoj vzpostavili iskren odnos, poln zaupanja. »Najbolj pomembno mi je bilo, kako se znajde v prostoru, da vzpostavi odnos s hčerko, z možem in nenazadnje tudi z našo psičko Lady. Pomembno je, da bo tu, ko jo jaz potrebujem. Nisem preprost človek in zelo rada načrtujem stvari, obenem pa zelo nerada preverjam, če so dokončane.«

Sara je postala naš novi družinski član

Po dobrem letu Sarine pomoči Renata prisega, da je Sara njihov družinski član. Vsi jo imajo radi. V njunem odnosu ni prostora za skrivnosti. »Sara je moje osebno »Vse«. Je tisti del mene, ki – po domače povedano – zašteka. Zaupanje, odkrit odnos, uskladitev pričakovanj, samo to lahko vodi v obojestransko zadovoljstvo.«

Renata lahko zdaj pri izbiri osebnega asistenta iz lastnih izkušenj svetuje, da pravega preprosto začutiš, kajti izbereš človeka in ne njegove izobrazbe. Seveda mora vsak začutiti in osmisliti, zakaj bi osebnega asistenta imel in potreboval, kajti ta oseba pride v intimni prostor, pride v družino.

To ni služba, to je poslanstvo

Sara se je za osebno asistentko prijavila med porodniškim dopustom, ko si je zaželela spremembe, ker je delo v proizvodnji ni več izpolnjevalo. Rada je v družbi, rada pomaga, rada ima razgibano in ustvarjalno delo. »Življenje je eno samo učenje in z veseljem sem šla na predavanja o MS, ker če ne poznaš bolezni, ne veš, kako najbolje priskočiti na pomoč, se prilagoditi.«

Pri Renati se počuti zelo domače, obe sta ljubiteljici narave, rož, živali. Skupaj vrtnarita, kuhata, nakupujeta. Sara poskrbi tudi za osebno higieno in prevoze, da je lahko Renata kar se da aktivna v socialnem okolju.

Sara poudari: »To ni služba. Ni, kar moraš, temveč, kar si želiš. Pristna pomoč sočloveku.« Renata pri Sari ceni njen smisel za načrtovanje in Sara jo hudomušno dopolni: »Najboljše je, da sem korak naprej.« Prizna, da še vedno spoznava MS in še vedno ne ve, ali res razume vse, kar Renata potrebuje. »Na začetku sem bila prehitra, zdaj me je Renata naučila, da znam tudi počasi in se včasih tudi ustaviti.«

Vrtnarjenje

Renata včasih Saro pričaka že na vratih, da gresta po nakupih. »Mož točno ve, da bodo spet nove rože pri hiši.« Renata ima prilagojen avtomobil, s stopalko za plin in zavoro na levi strani. Če ji je vožnja v obe smeri prenaporna, je Sara tudi njen osebni šofer.

Za električni skuter, ki ji pomaga premagovati neskončne hodnike nakupovalnih središč, Renata pravi, da je najlepši, ko je zložen. Če zmore, raje hodi – a običajno ne več kot kilometer. Skuter je nujno zlo, ki ga tako ali tako pusti pred vhodom, sicer je z njim kot slon v trgovini s porcelanom. Še najbolj ji je v pomoč, ko si mora na poti nenadoma odpočiti. Mimogrede pove, da je prav z njim obiskala Postojnsko jamo, kjer je imela svojega vodiča in je lahko šla po bližnjici, da se je izognila klancu.

Topel kotiček na vrtu

Vrt je njuna oaza. Najprej je bila ena visoka greda, zdaj sta dve, običajno polni bučk, paprik, paradižnika, fižola, kumar in solate. Renata rada čuti zemljo in vse dela brez rokavic. Stik z zemljo ji pomeni stik s seboj. »Vrtnarjenje je oblika čutenja. Nekaj posadiš in nekaj zraste. Narava je daleč od popolnosti, pa je vse prav. Tudi pri ljudeh bi moralo biti vse prav. Sprejmimo nepopolnost,« vsem svetuje Renata.

Trava pred hišo je bila najprej bolj v domeni moža, ki si je želel samo lepo negovane trave. Ko pa je videl cvetoče rože, je takoj dal zeleno luč še za jagode, maline, češnjo, grozdje. Idej, kaj vse bi še lahko postorili na vrtu, jima nikoli ne zmanjka. Do jeseni pridejo na vrsto še robide in fige.

S Saro večkrat posedita na klopci ob gredi in si zamišljata, kako bo, ko bo češnja velika.

Zavestno si vzeti čas, čas zase

Renata se zna ustaviti in si dovoli vzeti čas zase. Zaveda se, da je eno govoriti, drugo na glas povedati in čisto nekaj drugega to tudi storiti. Rada ima svoj prostor, svoj mir. Čas za počitek. »Moje telo potrebuje mir, da se napolni z energijo. Pač ne bo vse narejeno in tudi Sari povem, da bo vse počakalo.«

Skupaj spijeta kavo, pogledata nadaljevanko. Preprosto se prepustita trenutku in si dopustita, da je, kakor je, preprosto najboljše v tem trenutku. Zavedata se, da ni nič narobe, če se ustavita in so te minute samo njune. Največkrat v visečem naslonjaču na balkonu ali pa ob občudovanju plezalke, ki dominira v dnevni sobi, saj raste zelo visoko, zahvaljujoč moževi poklicni deformaciji – za vse stvari ima idejo za konstrukcijo. Včasih pa Renatin trenutek čuječnosti ujame paličnjak Damjano, posebnež med paličnjaki, ki jih imajo na hčerkino željo.

Renata prisega, da ni toliko pomembna dolžina počitka, pomembno je, da je ta čas samo njen, pa četudi zgolj dve minuti za branje knjige. »Vzgojili so nas z naukom, da delo krepi človeka. Pozabljamo pa na dušo. Včasih je tudi nedelo delo. Jaz si rada vzamem čas in razmišljam, načrtujem, vizualiziram, kaj vse bi še lahko.«

Kljub MS sem si ustvarila družino, dom, uresničila poklicno kariero in se izobraževala

»Živim naprej, zmorem. Za nič nisem prikrajšana. Imam vse in bolna sem samo, ko kašljam,« je Renatino vodilo. Multipla skleroza se je začela napovedovati med njenim pripravništvom in se kazala z oslabelostjo desne roke in noge, pozneje tudi z dvojnim vidom. Vid se je popravil, težave z roko in nogo pa stopnjevale. Diagnoza multipla skleroza, agresivna oblika, je bila hitro postavljena.

Kljub napredovanju bolezni sta se z možem Igorjem odločila, da se starševstvu ne bosta odpovedala. Imata iskren partnerski odnos in ko je mož ob zagonih MS nemočen, mu odkrito pove, da ji pomaga že s tem, da jo posluša in sliši. Nosečnost je potekala brez zapletov in zdravil, po porodu pa je imela hud zagon bolezni, a je k sreči dobila zdravila, ki so ji pomagala.

Danes 15-letno Zojo, ki se šola v Mariboru in tam živi v dijaškem domu, je kot otroka najbolj skrbelo, če mama ne bo mogla biti več aktivna, če ne bo mogla hoditi ali če bo na vozičku. Renata jo je znala pomiriti, da bo vedno njena mama in ji bo v pomoč. Imata odkrit in ljubeč odnos. Zoja dobro ve: če se Renata slabo počuti, bo pač vse počakalo. Vedno znova se nasmejeta zgodbi iz vrtca, kjer je vzgojiteljica pohvalila Renatino potrpežljivost ob Zojinem zavezovanju vezalk – ni namreč razumela, da je Renata to izkoristila za počitek. Zoja je prav zaradi njene bolezni prej postala bolj samostojna.

Nisem gospa Popolna

Renata je delovna terapevtka s šesturnim delovnikom v Psihiatrični bolnišnici Ormož. Strokovno znanje ji je zelo pomagalo pri sprejemanju njene bolezni. Kot fizioterapevtka se je ob soočanju z boleznijo takoj zavedala, da mora ohranjati mišično moč. Z nevrofizioterapijo si je pomagala, da ozavesti gibe in jih pravilno izvaja. Tudi pomoč hipoterapije, terapije s konji, je zanjo neprecenljiva, da ostaja v stiku s seboj in pravilno izvaja vaje.

»V terapevtskem odnosu velja: kolikor daš, toliko dobiš nazaj! To je vzajemen odnos. Kar daš, dobiš. Vsi terapevti si tega ne dovolijo. Jaz si dovolim dobiti. Večkrat mi bolniki nastavijo ogledalo. Delo s psihiatričnimi bolniki mi je ogromno dalo. To so ljudje, ki so zaprosili za pomoč, ker duša potrebuje pomoč. To so izjemni ljudje, čutim težo njihove bolezni. Potrebujejo ogromno pomoči, da lahko kakovostno živijo naprej. To so pravi junaki. Če gre njim, bom zmogla tudi jaz!«

Renata z bolniki odkrito spregovori o svoji bolezni in s tem od njih pridobi še več empatije. Z bolniki se lažje poveže, saj vedo, da nasproti njih ne sedi gospa Popolna.

V moji zgodbi so tudi solze in padci

Odkrito priznava, da so v njeni zgodbi tudi solze in padci. S tem ni nič narobe, saj se zaveda, da gremo ob soočanju z boleznijo vsi skozi fazo žalovanja. Pomembno je, da lahko deli bolečino in stiske. »MS je hudobna bolezen, se pa da živeti z njo, če se z njo soočiš. MS je tu, nimam je rada, a grem z njo naprej.«

Včasih se vpraša, kaj vse bi lahko dosegla brez MS. Potem pa se hitro zaloti ob razmišljanju, česa vsega ne bi dosegla, če ne bi zbolela. Mogoče ne bi pravkar pisala magistrske naloge ob zaključku študija na mariborski Teološki fakulteti, smer Zakonske in družinske študije. Pri delu z odvisniki je pogrešala več znanja in to je bil motiv za študij, ki ji je, kot odkrito pove, dal motivacijo in disciplino. Tudi dopusta ji ni bilo žal žrtvovati, da se je lahko udeležila predavanj. Večinoma jih je obiskovala samostojno, šla je celo z vlakom, včasih pa se je peljala z možem in sta pot izkoristila za kakovosten partnerski čas, dragocen čas samo za njiju.

In prav mogoče je, da brez MS ne bi niti pomislila na skok s padalom v tandemu. V Moškanjcih si je uresničila tudi to željo. Pilotu je popolnoma zaupala. Ker ni mogla dvigniti nog, sta preprosto pristala leže.

Ob bolezni zboli vsa družina

»Če nekdo zboli, zboli vsa njegova družina. Tu ni razlike: mi bolniki, oni kot družina, v tem smo vsi skupaj. Ni ločnice«.

Renata je soustanoviteljica Društva Spoznaj MS, ki deluje že sedem let. Poslanstvo društva je ozaveščanja družin o multipli sklerozi in zadnji dve leti vključuje terapevtske skupine za bolnike, svojce in še posebej za najstnike. Svojci bolnikov z MS se soočajo z ogromno bolečine in krivde ter se pogosto počutijo nemočni. »Za svojce je najtežje opazovati bližnjega v primežu bolezni. Srčno radi bi mu pomagali, a bolezen ima svojo pot. Jaz se trudim svojce pomiriti, da bolezen ni njihova krivda in da niso odgovorni za rešitve. Že ta misel ima veliko težo, pomirja jih.«

»Ljudje se pravzaprav ne zavedamo, da lahko drug drugemu ogromno damo, če si podarimo čas, če gradimo odnose, če se dotaknemo, pobožamo, objamemo. Vse materialno lahko izgubimo, odnosi pa ostajajo. Ne glede na obliko MS se lahko gradi odnos,« poudari Renata, ki ji je delo v skupinskih terapijah, ki jih izvajajo v Društvu Spoznaj MS, blizu že iz službe. Ponosno pove, da skupini oblikuje samo strukturo, potem pa člani sami in v svojem ritmu vlečejo niti naprej. Društvo, kjer ni članarine, ima trenutno 60 članov. Renata skupaj z njimi med drugim ureja vsebino za MS Reporter na priljubljeni spletni strani za izmenjavo video posnetkov YouTube. Za ogled so pripravili več kot sto različnih posnetkov. »Smo društvo brez omejitev, tako v smislu članstva kot delovanja. Nobena ideja ni napačna. Vsem bomo prisluhnili in jih poskušali uresničiti. Napake so dovoljene. Nepopolnost je popolna.«

Povezali so se tudi z Akademijo za likovno umetnost in oblikovanje v Ljubljani: študentje so pripravili prototipe novega oblikovanja za hojce, pripomočke za ličenje, osebno higieno in serviranje hrane. Pomembno je, da te stvari bolnikom ne omogočajo zgolj preživetja, temveč omogočajo ohranjanje ženstvenosti ali moškosti ter da jim kljub bolezni ni odvzeto dostojanstvo. Študentje imajo rešitev tudi npr. za uhane, ki si jih bolnice težko namestijo. Njihova ideja z magneti bo namestitev zelo olajšala in sedaj iščejo proizvajalca, da bodo te ideje zaživele. Povezovanje z mladimi in soustvarjanje bolnikom daje moč in prepreči izolacijo.