Lea Fujs
26 let, Trate pri Beltincih
Lea je odločna mlada ženska, ki ve, kaj hoče v življenju. Ve pa tudi, da ni smiselno vztrajati pri načrtih, ko so ovire na poti do cilja previsoke. Čeprav si je želela postati vzgojiteljica, se je – potem ko so ji postavili diagnozo multipla skleroza – odločila za novo »kariero«: prevzela je družinsko kmetijo.
Otroške sanje so se ji pravzaprav vseeno uresničile, saj pri 26-letih pričakuje tretjega otroka. Petletna Julija in triletni Niko zdaj, ko so vrtci zaprti, poskrbita, da Lea vsak dan trenira svoje pedagoške veščine.
Kljub multipli sklerozi in visoki nosečnosti – tretjega otroka pričakuje konec januarja – je pri tem zelo uspešna. Med našim pogovorom je neskončno potrpežljivo odgovarjala Juliji in nato na sprehodu ves čas spodbujala Nika, naj še malo hodi sam … samo še malo … pa je čisto sam prehodil celotno pot.
Prepričala sem se, da jaz tega nimam
K nevrologinji sem šla zgolj zaradi migren in poslala me je na magnetno resonanco. Dobila sem prve izvide in tam je pisalo »demielinizacija centralno živčnega sistema«. Ker tega nisem razumela, sem vnesla v Google, in tam je pisalo, da je to multipla skleroza. Sama sebe sem prepričala, da jaz tega nimam, da je to napaka. Naprej na preiskave in k nevrologu nisem šla. Imela sem 18 let.
Pri 21-ih letih sem dobila diagnozo
Čez tri leta sem rodila Julijo. Bil je zelo težak porod. Nekaj mesecev po porodu so se pojavili mravljinci v nogi. Ko se je pridružila še bolečina, sem obiskala zdravnika. Potem sem skoraj en mesec preživela na nevrološkem oddelku. Tam sem bila ravno v času praznikov, zato določenih preiskav niso delali. Ker pa za Julijo nisem imela več varstva, sem šla na svojo odgovornost domov.
Nekaj ur po prihodu domov se mi je pojavil dvojni vid. Zato sem šla na pregled še v Maribor, kjer mi je nevrolog takoj povedal svoje mnenje. Opravili so punkcijo in tako sem pri 21-ih letih dobila diagnozo. Multipla skleroza.
Če kljubuješ, si delaš samo škodo
Tisto leto mi je bilo najhujše. Hotela sem postati vzgojiteljica in delati v vrtcu, pa so mi povedali, da z multiplo sklerozo v vrtcu ni priporočljivo delati. Zaradi dodatnih okužb, ki jih jaz že sicer slabo prenašam.
A imela sem družino in prijatelje, ki so mi stali ob strani. Vsi, z družino vred, smo se prilagodili novemu življenju. Saj druge možnosti nimaš. Če kljubuješ, si delaš samo škodo.
Ko se življenje obrne čisto v drugo stran
Nato sem življenje obrnila čisto v drugo stran. Prišel je Niko in ločila sem se.
Spoznala sem, kaj je v življenju najbolj pomembno. Družina, sorodniki in iskreni prijatelji. Veliko prijateljev je odšlo, pa mi ni žal, saj v resnici to sploh niso prijatelji.
Osebi z multiplo sklerozo je precej težko dobiti službo
V današnjih časih je precej težko dobiti službo, kjer bi zaposlili osebo z multiplo sklerozo. Pa ne zato, ker mi nismo sposobni delati enako kot zdrave osebe, temveč zato, ker se bojijo in sploh ne poznajo te bolezni.
Zato sem prevzela družinsko kmetijo. Postala sem mlada prevzemnica kmetije.
Obdelujemo približno 20 hektarjev zemlje, na katerih pridelujemo predvsem buče, koruzo in pšenico. Ukvarjamo pa se tudi z govedorejo.
Nisem se mu smilila in nima me za bolno
Vedno sem sanjala, da bom imela veliko družino, tri ali pa še več otrok. Za naprej bomo videli, kako bo. Vse je odvisno od poteka moje bolezni in zdravja otrok – kar je najbolj pomembno.
Z Davidom sva se poročila avgusta 2020, na moj rojstni dan. On me je sprejel tako, kot sem. Nisem se mu smilila in nima me za bolno. S tem živi in se je moji multipli sklerozi prilagodil tako dobro, kot sem se jaz.
Res pride včasih tudi čas, ko enostavno ne zmorem več, pa se sprašujem, zakaj ravno jaz. In v teh trenutkih so zelo pomembni družina, partner in prijatelji. Iz srca sem jim hvaležna za vse. Za vso pomoč, podporo in tolažbo.
Multipla skleroza ni vedno ovira, da ne bi mogle imeti otrok
Ja, pri 26-ih letih sem tretjič noseča (se nasmehne) … Na srečo nikoli v nosečnosti nisem imela nobenih težav. Vsem mladim puncam, ki dobijo diagnozo multipla skleroza, svetujem, naj se ne prestrašijo. Multipla ni kar avtomatsko ovira, da ne bi mogle imeti otrok. Naj se pogovorijo s svojim nevrologom, potem pa naprej.
Otroka imata zelo dosti energije, jaz pa je nimam
Najhujše je, ker imata otroka zelo dosti energije, jaz pa je nimam. Zato se moram pogosto umiriti in jima preusmeriti energijo. Sploh zdaj, ko smo doma in ne hodita v vrtec, je naporno. Je pa hkrati tudi fajn, delamo vse tisto, za kar sicer ni časa.
100-odstotno življenje
Življenje se po taki diagnozi, kot je multipla skleroza, absolutno spremeni. Prej bi živel 150-odstotno, kar naenkrat lahko živiš samo 100-odstotno – a ugotoviš, da je v resnici to pravo življenje in ne tisto, ki si ga živel prej. Včasih je pač potrebna velika sprememba, da to ugotoviš.
In šele potem se sprijazniš
Kar precej časa je minilo, da sem se sprijaznila z multiplo sklerozo. Najprej je bil šok. Potem prepričanje: jaz nimam tega. Potem strah. In šele potem se sprijazniš. Pri tem mi je najbolj pomagala družina. In pravi prijatelji. Veliko jih je odšlo. Zdaj vem, da niso bili pravi prijatelji. To sem ugotovila prav zaradi multiple skleroze.
Rada bi bila spet v stiku z ljudmi
V svojem življenju ne bi ničesar spremenila. Trenutno si želim samo, da ta epidemija čimprej mine. Rada bi bila spet v stiku z ljudmi. Za nas je druženje zelo pomembno. Med bolniki z multiplo sklerozo je namreč veliko depresije. Zato mi ogromno pomenijo naša srečanja v pomurski podružnici Združenja multiple skleroze. Tam izveš, kako si lahko prilagodiš življenje in kaj vse lahko z multiplo sklerozo kljub vsemu dosežeš.
