It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Marinko je zelo zahteven do sebe. Od sebe pričakuje, da bo poleg svoje službe vedno v oporo hčerkama, da se bo redno ukvarjal z rekreacijo, da se bo posvečal meditaciji in študiral budizem, da bo hiša pospravljena, da bo pobudnik srečanj s prijatelji – še najraje s sotrpini z MS, ki ga razumejo. Kar velika pričakovanja, sploh v tem težkem času, sploh za človeka z multiplo sklerozo.

Marinko ima občutek, da pri izpolnjevanju svojih pričakovanj ni uspešen in da ni dovolj aktiven. Da nikamor ne gre in se z nikomer ne druži. Da pride iz službe domov in gre naslednji dan spet v službo in spet pride domov. Zdi se mu, da se ne trudi dovolj, in to mu zbuja slabo vest. Večkrat omeni, da se mora brcniti v rit.

A v njegovi glavi kar vrvi od dogajanja. Med najinim pogovorom sem imela občutek, da se tam ves čas prikazujejo slike spominov na proces odkrivanja multiple skleroze, vrti se film o nekdanjem družinskem življenju, odvijajo se zabave in Marinko v mislih potuje po krajih in dogodkih, ki so ga prevzeli. Vse naenkrat.

Fizično je Marinko morda res zapečkar, a njegove misli so strašno živahne.

Marinko na klopci
Marinko pri oknu

Ali je ali ni?

Multiplo sklerozo so mi odkrili po naključju. Od prvih simptomov do postavitve diagnoze je kar dolgo trajalo. Zaradi težav z vidom sem leta 2013 šel k okulistu. V službi sem namreč kar naenkrat rabil lupo. Zdravnica me je poslala na Očesno kliniko. Tam so mi slikali oči in sestra je rekla: »Gospod, danes vas ne moremo sprejeti, pridite jutri.« Takoj sem vedel, da je nekaj narobe, sicer me ne bi tako hitro sprejeli. Res, imel sem vaskulitis mrežnice, potem pa uveitis, kar je zelo povezano z multiplo sklerozo. Začelo se je zdravljenje in sledilo je malo morje zdravnikov. Tudi psihiater, saj sem se soočal z depresijo in s tesnobo. Potem sem imel sivo mreno na obeh očeh, obe so mi operirali.

Oftalmologinja mi je svetovala še pregled pri nevrologu in to pri zasebnem, da bi hitreje prišel na vrsto. Nevrolog me je podrobno pregledal in poslal na MR. Na izvidu je pisalo: sum na multiplo sklerozo. Nevrolog me je poslal naprej, opravil je dodatne preiskave, tudi lumbalno punkcijo. Ko so prišli prvi rezultati, mi je najprej rekel, da ima dobro novico. Kazalo je, da je vse v redu. No, drugi del pa ni bil v redu. Bolj podrobne analize so namreč potrdile domnevo, ki jo je na izvod MR napisal radiološki inženir. Pokazale so multiplo sklerozo.

Nevrolog me je predal nevrologinji, ki se poglobljeno ukvarja z multiplo sklerozo. To je bilo leta 2015. Kar naravnost sem jo vprašal: »Rad bi končno dobil diagnozo – ali je ali ni?« Takrat je rekla: »Ja, je.«

Šele kasneje sem prepoznaval vse simptome, ki sem jih imel do takrat. To je zgodba mnogih ljudi z multiplo sklerozo.

Kako sem sprejel diagnozo?

Rekel bi, da junaško. A to je morda zgolj zato, ker sem že res težko čakal, da končno dobim neko diagnozo. Ko sem jo dobil, sem si mislil: »OK. Zdaj sem jo pa dobil. Zdaj vsaj vemo, kaj delamo.« Verjetno je soočenje s tako diagnozo čisto drugače, če je za tabo res dolgotrajno odkrivanje.

Hkrati sem se prenehal izobraževati o svojem stanju. Morda je bilo prisotne tudi malo depresije. Vsakokrat, ko sem šel na kontrolo, sem pomislil: »Tu sem, počnite z mano, kar hočete.« Enostavno nisem več aktivno sodeloval. Včasih se mi zdi, da sem načrtno doživel amnezijo v povezavi z multiplo sklerozo. Nerad se spominjam tega obdobja. Kar je bilo, je bilo.

Ko sem dobil novo zdravilo, sem moral enkrat tedensko v laboratorij, da so ugotovili, kako ga prenašam. Prej nikoli nisem imel težav, ko so mi vzeli kri. Zdaj me pa boli. Tu me boli (pokaže na glavo). Ne, prosim, dosti imam … Sit sem vsega. Saj vem, da se zdravim zaradi sebe. A MS vsak doživlja po svoje, pri vsakem se drugače kaže. Tisti, ki ima blažjo obliko, pogosto reče: »Ne, ne, jaz je nimam.«

Seveda pa bi morda popolnoma drugače čutil, če bi bilo z mano hujše.

Marinko za racunalnikom
Marinko MS

Komaj sem čakal, da pridem domov iz službe in grem spat

Ko sem dobil diagnozo, nevrologinja najprej ni spreminjala terapije, ker sem dobival zdravila za oči. Ko sem prišel na naslednji pregled, je že bila prisotna utrujenost. Predlagala je kortikosteroide, ki pa jih nisem hotel, ker sem jih dotlej toliko jemal zaradi oči. Tudi za krče v mišicah je predlagala zdravilo, tudi to sem odklonil. Tega sem že dovolj požrl in ni se mi zdelo, da je z mano tako hudo.

Utrudljivost pri multipli sklerozi je katastrofa. Ko sem lani imel hude težave z utrudljivostjo, bi samo spal. Komaj sem čakal, da pridem domov iz službe in grem spat. Samo spal sem. Spanja ni bilo nikoli dovolj. Bilo je res nenormalno, tako nenormalno, da sem sam sebi šel na jetra.

Na delavnicah nas učijo, naj bomo pozorni na utrudljivost in naj si takrat vzamemo čas za počitek. To je naša pravica. Nekateri drugi bolniki se uležejo, zadremajo za pol ure in so kot novi. Ampak ko jaz zaspim, me čez pol ure nihče ne more zbuditi. Jaz bi kar spal.

Na srečo je ta moja utrudljivost minila, saj me je zelo ovirala. Zdaj sem v redu. Na naslednji kontroli mi je nevrologinja predlagala biološko zdravilo, ki sem ga prejel septembra 2020. Težko rečem, ali je prijelo, ali sem zdaj boljše, ker sem že pred prejemom tega zdravila bil v redu. Če bo ostalo tako, kot je, bo super.

Ljudje, ki imajo multiplo sklerozo, me bolj razumejo kot ostali

Ljudje, ki imajo multiplo sklerozo, me bolj razumejo kot ostali, saj točno vedo, kako je. Zelo dobro se je srečevati z njimi in odprto podebatirati, brez neprijetnih pogledov. Ta srečanja so zelo fajn. Zdaj se seveda dobivamo na spletu, enkrat na 14 dni.

Zanimivo je bilo tudi lansko srečanje na temo spopadanja z utrudljivostjo. Škoda, ker udeleženci nismo obdržali stikov, ker smo se zelo dobro ujeli. Sicer smo si izmenjali kontakte, ampak se nismo uspeli več dobiti, naše navdušenje je kar zamrlo. Saj z nekaterimi sem se slišal in se tudi dobil s sotrpinko Heleno, a z veseljem bi se družil z nekom, ki ima MS in živi blizu. Morda bi me spravil ven, ko se mi ne bi dalo, in obratno. Žal mi je tudi, kadar je slab odziv na kako predavanje, nazadnje na primer na zelo dobrem predavanju o spolnosti. S tako diagnozo se spolnost gotovo spremeni in govoriti o tem ne bi smel biti tabu.

Marinko in druzina

Zelo veliko pričakujem od sebe

Zelo veliko pričakujem od sebe. Trenutno sem res bolj na relaciji »kuća - pos'o, pos'o – kuća«. Pred korono sem bil malo bolj aktiven. Z Nastasjo sva hodila na TRX vadbo, z Adrijano na boot camp, ukvarjal sem se z jogo, užival sem na kolesu. Ukvarjam se z budizmom. Predlani sem hodil na plavanje, potem pa sem imel poseg na očeh, pa nisem smel v vodo … Skratka, denar sem stran vrgel. In potem se nisem več vpisal. In sem tu, kjer sem.

Na srečanjih o spopadanju z multiplo sklerozo te učijo, da moraš začeti z malimi koraki. A ko si bolan, si pogosto govoriš: »A res ne moreš še tega narediti? Ne moreš še tega prehoditi? Se ne moreš potruditi? Si pa res gnoj.“

In potem se raje ne lotiš tega ali ne greš tja. Seveda si s tem narediš medvedjo uslugo, a tako je. Iskreno, mislim, da je tega le malokdo sposoben. Večinoma se samo obsojamo in nismo zadovoljni s sabo. Jaz se tega zavedam. Ne vem pa, zakaj si ne dam te brce v rit. 

Marinko pri oknu2
Marinko raztezanje

 

Nimam želja, nimam ciljev

Mene je enostavno minilo to, da moraš vse videti. Z otroci smo spoznali veliko Slovenije. Tudi kasneje sem s hčerkama kar hodil naokrog, to so bila moja darila zanju. Z mlajšo hčerko sva bila v Makedoniji, s starejšo z ladjo v Benetkah, pa v Pragi … Sploh Makedonija me je zelo pritegnila. Zdaj si želim na Islandijo ali pa na transibirsko železnico (misli mu odtavajo)

Čeprav – nimam želja, nimam ciljev. Preveč sem zaprt v nekem mehurčku in čakam, da bi sam sebe v rit brcnil. Pa nisem bil vedno tak. Ne vem, ali so to povzročile drastične življenjske spremembe ali bolezen. Dejstvo je, da sem postal tak. Včasih sem bil bolj družaben, klical sem okoli in predlagal druženje. Še hčerka mi zdaj dostikrat reče, zakaj nič ne pokličem.

Ko sem se ločil, sem izgubil mrežo skupnih prijateljev in znancev. Tudi po svoji krivdi, saj jih enostavno nisem več klical. Saj morda si je globoko v sebi morda niti ne želim. Mi pa vseeno manjka.

Adrijana in Nastasja

Moji hčerki. Imam zlata otroka. Mislim, da je do otrok pomembno predvsem biti odkrit. Ko sva se z ženo ločila, hčerkama nisem ničesar vsiljeval. Logično se mi je zdelo, da sta bolj povezani z mamo. Vedno sem ju vprašal, kaj si onidve želita, in če sta želeli iti z mamo, nisem bil užaljen. Vedeli pa sta, da so jima moja vrata vedno odprta. Tudi prvo resno žurko je hčerka imela tukaj, sem bil zraven in sem z njimi žural.

Hčerki sta me spremljali tudi skozi proces odkrivanja diagnoze. Nastasja, ki je zaključila srednjo farmacevtsko šolo, je raziskovala multiplo sklerozo in mi dajala različne predloge. Obiskovali sta me v bolnišnici.

Nikoli mi nista težili v povezavi z boleznijo ali mojim življenjem – kot jima jaz nikoli nisem, ko sta bili mlajši. Vidim pa, da zaupata mojemu mnenju. Vesel sem, da imam zdaj tudi z bivšo ženo dober odnos.

Marinko in hčerki

Kitty, kul mačka

(Med pogovorom se mimo prismuka tigrasta mačka in glasno zahteva pozornost.)
Vedno sem mislil, da nisem ljubitelj mačk, potem sem pa dobil Kitty in sem ugotovil, kako so mačke kul. Ta njena neodvisnost in odločnost. Vse dneve prespi, kot da je ni. Ko je lačna ali bi se rada crkljala, je pa zelo komunikativna. Včasih se mi zdi, da se prav pogovarja z mano.

In pa zelo praktično je z mačko. Veliko manj dela kot na primer s psom. Čeprav – če imaš multiplo sklerozo, bi bil pes odlična izbira. Vsak dan ga moraš peljati na sprehod. Torej imaš vsak dan razlog, da greš ven. Zato priporočam psa. No, seveda velja prej dobro razmisliti.

Marinko in mačka
Marinko na klopci

Nekega dne se bom brcnil v rit

Težko rečem, ali me je multipla skleroza spremenila. Življenje pač kljub bolezni teče svojo pot. Imel sem kar težko obdobje, ko je bilo vse na kupu: ločitev, odhod otrok, zdravstvene težave in še multipla skleroza. Takrat se mi je sicer zdelo, da dobro shajam z vsem, saj je vse funkcioniralo. A gotovo je bila to stresna situacija zame. Očitno je bilo pritiska preveč in je podzavestno vseeno vplival name, moj organizem je trpel. Morda je vplivalo tudi na bolezen in morda me je multipla skleroza spremenila. Verjamem, da so me tudi zdravila osebnostno spremenila.

Prav zaradi teh velikih sprememb v mojem življenju, vključno z boleznijo, zdaj praktično ničesar več ne počnem. Grem v službo, delam štiri ure in pridem domov. Sploh zdaj, ko je korona. Zelo težko prenašam masko na obrazu.

Težko je ločiti, zakaj se mi je določeno obnašanje spremenilo, ali zaradi bolezni ali zaradi zdravil ali zaradi česa drugega. Morda enostavno nisem borec. Prej bom pobegnil od problema. A od multiple skleroze ne morem pobegniti. Vsekakor nisem več tako aktiven, kot sem bil. Prej nisem bil taka osebnost, očitno sem taka osebnost postal. Tega se zavedam in si govorim, da sem bom en dan že brcnil v rit. Ampak ta dan se kar oddaljuje.

 

Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in ne nujno tudi stališče lastnika ali uredništva spletne strani. Zapisana mnenja o bolezni, simptomih ali terapijah niso strokovno preverjena, ampak so osebna mnenja bolnikov. O svojem zdravstvenem stanju in zdravilih se posvetujte s svojim zdravnikom.