V pogovoru s predsednikom Združenja multiple skleroze Slovenije sem se spraševala, kako njegov zgled vpliva na ostale bolnike z MS. Ali njegove neomajnost, pozitivna naravnanost in delovna etika spreminjajo tudi način, kako to bolezen doživljajo ostali?

Zdi se namreč, da so te lastnosti še bolj vplivale na njegovo življenjsko pot kot sama MS.

Ko 71-letnega Pavla Kranjca vprašam, kako je, se še ni zgodilo, da bi potarnal. Ima unikaten pogled na svojo bolezen in življenje nasploh, ki je nedvomno prispeval k temu, da je kljub MS – ali pa morda prav zaradi nje – dosegel zavidljive uspehe, tako na svoji poklicni poti kot tudi pri vodenju Združenja.

Zagotovo je k temu veliko prispevala podpora najbližjih. Z ženo Silvo imata spoštljiv in ljubeč odnos, temelje za povezano družino s tremi, zdaj že odraslimi otroki. 

Multiplo sklerozo je v njun zakon najprej sprejela Silva, zato naj njuno zgodbo začne ona.

Pavel in žena
Pavel in žena 2

„Poročena sva 48 let, multiplo sklerozo ima 44 let“

„S Pavlom sva poročena 48 let, od tega ima 44 let multiplo sklerozo. Zdravnica je za sum na MS najprej povedala meni. Takrat sva bila še sama, jaz sem pisala diplomsko nalogo, on je bil že zaposlen. Pojma nisem imela, kaj je multipla skleroza. Nikogar nisem poznala s to boleznijo in nič mi ni bilo jasno. Zdravnica mi je vse razložila in me nato vprašala, če mu bom jaz povedala. Če lahko to preloži name.

Odločila sem se, da mu ne bom ničesar povedala, dokler bolezen ne bo bolj izrazita. Šele po sedmih letih, ko se mu je stanje poslabšalo, mu je neki zdravnik povedal, da ima sum na MS – zame pa seveda že dolgo ni bil samo sum ...“

Ko so mi postavili sum na multiplo sklerozo, nisem imel še niti enega leta delovne dobe

Meni niso takoj povedali diagnoze, ženi so jo, a mi je pametno zamolčala to informacijo. Če sem ji to zameril? Kje pa, še danes sem ji hvaležen za to. Preživel sem dokaj umirjenih sedem let.

Pavel doma

Za sum, da imam MS, sem torej prvič slišal šele čez pet let, potrditev pa je prišla po sedmih letih. Takrat so se začele kazati težave zaradi multiple skleroze, predvsem pri hoji. Ko so mi postavili sum na MS, nisem imel še niti enega leta delovne dobe. Imel sem 27 let. Bil sem diplomiran inženir lesarstva, na začetku svoje poklicne poti, zaposlen v lesni tovarni.

Imel sem trdno psihološko oporo

S Silvo sva bila par že v študentskih letih; poročila sva se, ko sem bil jaz absolvent in ona še gimnazijka. Takrat sem moral poskrbeti za oba in si najti študentsko delo. A je šlo.

Imel sem namreč trdno psihološko oporo. Na začetku študijske poti, ko sem poleg študija lesarstva vpisal še ekonomijo, sem bil blizu temu, kar danes imenujemo izgorelost. Poslužil sem se psihoanalize in si pridobil psihološko trdnost, ki jo imam še danes.

Pavel in avto
Pavel pri delu

MS me pri delu ni ovirala

V podjetju sem bil zadolžen za investicije. Prvih deset let sem v službi delal ne samo normalno, ampak več kot je bila moja obveza. MS me ni ovirala. Počutil sem se sposobnega, močnega in sem tako od sebe kot tudi od drugih v službi pričakoval več kot samo osem ur vsakodnevnega dela. Ves čas sem tudi razširjal svoje znanje.

Mojo družbeno aktivnost najbolje prikaže delo za mladino. Moj delovni dan ob torkih je potekal tako, da sem od šestih zjutraj do poldneva delal v tovarni, nato pa do treh v logaški osnovni šoli vodil šahovski krožek. Ob petih popoldan, ko je žena prišla iz službe domov, sem šel nazaj v tovarno, kjer sem opravil preostanek delovne obveznosti.

Se danes še najdejo podobni?

Tudi moja žena se je ves čas razdajala, ne le v službi kot socialna delavka, tudi kot prostovoljka na številnih področjih. Poleg tega sva gradila hišo, veliko smo delali sami. Vse sva zmogla, pa niti avtomobila nisva imela. Če je volja, se vse da. Da nekdo nima časa, je samo izgovor.

Po desetih letih sem po nasvetu nevrologa pristal na skrajšan delovni čas

Po desetih letih sem po nasvetu nevrologa pristal na skrajšan delovni čas, ampak ne za štiri, temveč za pet ur. Tako sem delal naslednjih 10 let.

Medtem sem zamenjal službo, na Občini Logatec sem bil načelnik oddelka za okolje in prostor. Po reorganizaciji lokalne samouprave sem do upokojitve delal na Upravni enoti Logatec, zadnjih 10 let po štiri ure.

Pavel telefon

O invalidski upokojitvi nisem nikoli razmišljal

Lahko bi se že prej invalidsko upokojil, a nisem o tem nikoli niti razmišljal. Pri svojem delu sem sedel za računalnikom, pomoč sem potreboval samo pri prevozu. Glava pa mi je dobro služila in težav s spominom ali koncentracijo nisem imel. Zelo malo sem bil v bolniškem staležu. Dolgo sem bil aktiven tudi v lokalnem okolju, bil sem na primer član Izvršnega sveta Občine Logatec.

Še danes podobno razmišljam in če bi se ponovno odločal o svoji poklicni poti, ne bi ničesar spremenil. Dokler zmoreš opravljati svoje delo, ga opravljaj. Ko si vpet v delo, se namreč enostavno prisiliš k delu, tudi ko imaš težak dan.

pavel avto
Konferenca

Že tri desetletja v ožjem vodstvu Združenja multiple skleroze Slovenije

V Združenje multiple skleroze Slovenije sem se vključil šele po desetih letih, pa takrat zelo aktivno. Postal sem namreč predsednik notranjske podružnice, ki sem jo nato vodil 30 let. Še danes sem delno aktiven v podružnici.

V začetku 90-ih pa so me pritegnili v organizacijsko delo na nacionalni ravni. Od leta 1992 sem bil ves čas v ožjem vodstvu: tri mandate namestnik predsednika, vodil sem statutarni odbor, letos pa so mi potrdili drugi mandat predsednika.

Pri mojih letih pač ne moreš umreti mlad

Ponosen sem, da so mi zaupali nov mandat vodenja Združenja multiple skleroze Slovenije. S tem mandatom bom zaključil svoje delovanje v Združenju. Seveda bom še pomagal, če bom le zmogel.

A enkrat si je treba postaviti mejo in takrat zaključiti. Že zdavnaj sem se sprijaznil, da me multipla skleroza omejuje. Fizično žal ne morem vsega opraviti sam. Pa tudi leta se nabirajo. Pri mojih letih pač ne moreš umreti mlad.

Pavel na delu

Ne bojte se življenja, ne bojte se dela in ne bežite v pokoj

Upam, da moj zgled pozitivno vpliva na vse ljudi z multiplo sklerozo. Da takrat, ko me vidijo, pomislijo: z MS se da živeti, ustvarjati in tudi delati. Po individualnih zmožnostih, seveda.

Svetujem jim, naj se ne bojijo življenja, naj se ne bojijo dela in naj ne bežijo v pokoj.

pavel odpira vrata

Seveda ni pri vsakem bolniku enako. Mislim, da je težje za ženske z multiplo sklerozo, posebno če imajo družino. To je namreč bolezen celotne družine. Če partner sprejme bolezen ženske in jo podpira, lahko lepo živita. Meni so rekli, da sem bil prvi moški, ki je v Logatcu obešal oprane plenice. Če pa vse delo doma pade na ramena ženske, ji bo težko. Razumem, da bolniki, ki doma nimajo prave podpore, prej pobegnejo v upokojitev.

Pavel bere

V življenju sem vedno ohranil svoj pogled

Najbolj ponosen sem na to, da sem vedno imel svoj pogled na vse, kar se mi je dogajalo v življenju.

Že v srednji šoli sem imel o marsikateri stvari svoje mnenje, tudi o politiki. Profesor mi je rekel, da v življenju ne bom dobro skozi prišel, ker mislim s svojo glavo. Ampak: ali ni bistvena značilnost človeka, da je misleče bitje?

Ponosen sem tudi, da nisem nikoli izkoristil svojega položaja, da bi se osebno okoristil. Ta pokončnost mi je omogočila, da sem vedno samostojno sprejemal odločitve v službi. Sorazmerno mlad sem dobil tudi visoko državno odlikovanje, orden dela – ljudje so namreč opazili moja prizadevanja in tudi politika ni mogla nasprotovati predlogu iz kolektiva.

pavel v pisarni 2

Moje ideje so prehitevale čas

Večkrat se je izkazalo, da so moje ideje prehitevale čas. Ko sem bil načelnik občinskega oddelka za okolje in prostor, sem predlagal krožišče kot rešitev za varnost v prometu. Niso se strinjali. Deset let kasneje pa so krožišča začeli množično graditi

Ko pomislim nazaj, vidim, da sem mogoče imel malo sreče, saj so se stvari obrnile meni v prid, čeprav tega takrat nisem videl tako. Iskal sem na primer službo v drugem podjetju, pa nisem bil uspešen, morda tudi po „zaslugi“ politike... A ko so v 90-ih letih podjetja začela eno za drugim ugašati, se je delo v lokalnem okolju obrnilo v moj prid.

Zato pravim: biti moraš zadovoljen z opravljenim delom. Ko ti uspe, si povej, da je bilo v redu.

Tekst: Sergeja Širca
Fotografije: Miran Juršič

Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in ne nujno tudi stališče lastnika ali uredništva spletne strani. Zapisana mnenja o bolezni, simptomih ali terapijah niso strokovno preverjena, ampak so osebna mnenja bolnikov. O svojem zdravstvenem stanju in zdravilih se posvetujte s svojim zdravnikom.

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.