Valentina Kovačič
28 let, Verd pri Vrhniki
V domiselno prenovljenem stanovanju Valentine in Jana Kovačiča na Verdu si je težko predstavljati, da mlado mamico že 13 let spremlja multipla skleroza. Ob neprestanem čebljanju Tineta in resnih pogledih Sare, osemmesečnih dvojčkov, sem na bolezen enostavno pozabila. Tiha družinska sreča obdaja mladi par, ko vsak od njiju po steklenički hrani enega od otrok.
Je Valentina zgolj imela srečo, ker so ji MS diagnosticirali v obdobju, ko so za obvladovanje te bolezni na voljo učinkovite terapije? Take, ki omogočajo polno življenje, vključno z materinstvom?
Ne verjamem.
Nekaj veliko bolj nedoumljivega je v njenem zaupanju vase, v svoje bližnje, v Boga, v medicino… Dvojčka sta potrditev Valentinine vere v to, da bo še vse dobro, hkrati pa tudi Janovega zaupanja v znanost.
Kot da bi zdravnik rekel, da imam angino…
Uradno diagnozo multipla skleroza sem dobila pri sedemnajstih, ampak s tem sem se sprijaznila že pri petnajstih letih. Takrat so mi postavili sum na MS.
Tri tedne sem bila na Pediatrični kliniki, da so opravili vse preiskave. Takrat sem zaključevala osnovno šolo in sem se ukvarjala samo s tem, ali bom sprejeta na srednjo vzgojiteljsko šolo. Z multiplo sklerozo se nisem obremenjevala, zdelo se mi je, kot da bi mi zdravnik rekel, da imam angino. Bolj kot zaradi diagnoze mi je bilo v bolnišnici hudo, ker sem morala izpustiti revijo pevskih zborov in tekmovanje iz prve pomoči, pa tudi za opravljanje nacionalnega preverjanja znanja sem se učila v bolnišnici.
Alternativna medicina – tega ne bi ponovila
Takoj po prejemu diagnoze sem dobila zdravilo v obliki injekcij, ki sem si jih dajala sama, vsak drugi dan. Če smo šli na ekskurzijo, sem s seboj vzela hladilno torbo z injekcijami, si zmešala in aplicirala zdravilo. To zdravilo sem imela nekaj let. Po novem zagonu bolezni so mi predlagali drugo zdravilo, po katerem se mi stanje ni izboljšalo.
Takrat sem bila malo naivna in sem se odločila, da bom poskusila z alternativno medicino. Zdaj to obžalujem, saj se mi je stanje takrat zelo zelo poslabšalo. Deset metrov sem lahko prehodila samo, če sem se držala Jana, pa še tako sem noge praktično vlekla za seboj. Po pol leta brez zdravil sem šla k nevrologu. Rekla sem, da tako ne morem več in da bi rada šla nazaj na zdravila.
Slišala sem, da so nekateri z MS ozdraveli z alternativo. To je bilo dovolj mamljivo, da sem poskusila. A tega ne bi ponovila.
Vem, da si moram prisluhniti
V drugem zagonu bolezni in tudi v skoraj vseh zatem sem čutila mravljince v nogi in gretje noge, izgubila sem tudi občutek v nogi. Poleg tega sem izkusila samo še vnetje očesnega živca, ampak samo enkrat. Zagonov nisem nikoli imela pogosteje kot na dve leti.
Zaradi diagnoze se je moja mami gotovo bolj “sekirala” kot jaz, verjetno tudi zato, ker prihaja iz zdravstvenih voda. Jaz sem celo po postavljeni diagnozi imela toliko drugih prioritet v življenju, da se z MS enostavno nisem obremenjevala. Bila sem animatorka na oratoriju v župniji Brezovica pri Ljubljani, 5 let voditeljica oratorija, pa pevski zbori, druženja, izleti…
Že takoj po postavitvi diagnoze sem se navadila, da si moram prisluhniti. Z oratorija sem šla za dve uri domov počivat in se potem vrnila na druženje z ostalimi animatorji. Bila sem kar ponosna nase, da sem tako ravnala. Vedela sem namreč, da sicer naslednji dan ne bom mogla funkcionirati. To se mi še zdaj zdi samoumevno. Ko začutim, da me greje v noge ali da se slabše počutim, vem, da se moram malo ustaviti.
Nimaš ti MS, midva jo imava
Nikoli nisem skrivala, da imam multiplo sklerozo. O tem sem se pogovarjala z marsikom. Zelo me je zanimal odziv ljudi. Nek prijatelj mi je rekel, da ne bi mogel hoditi z osebo, ki ima tako diagnozo. Večinoma pa so ljudje sprejeli nekako tako: „V redu, to imaš.“ Kot da bi rekla, da imam na primer astmo. Jan mi je že od začetka govoril, da sva skupaj v tem. Da nimam jaz MS, da jo imava midva.
Jan: „Saj je res! Če ona ne more hoditi ali voziti kolesa, potem tudi jaz ne morem iti hodit ali kolesarit. Če ona ne more na izlet, tudi jaz ne morem na izlet. Ne bom šel sam. Pač ne bova nečesa delala 100%, bova samo 50%. Ker če bi ona to počela sama, bi lahko samo 25%.“
Mislim, da si povprečen človek ne zna predstavljati, kaj je MS
Jan je moj prvi fant. Ko sva se leta 2014 spoznala, sem že 8 let imela diagnozo.
Jan: „Kar takoj si mi povedala, da imaš multiplo sklerozo, ko sva se še pogovarjala kot prijatelja. Nisem poznal te bolezni, nisem poznal nikogar, ki bi jo imel. Mislim, da si povprečen človek ne zna predstavljati, kaj je MS. Če ti mlad človek reče, da lahko pristane na vozičku, si misliš: „OK, to je majhna možnost, pa saj jo imam tudi jaz, če me recimo zbije avto.“ Nisem si predstavljal, kako hitro lahko to postane realnost.
Tega sem se prvič zavedel, ko je Valentina dobila prvi močnejši zagon, takrat ko je bila na alternativi, ko niti noge ni mogla dvigniti na stopnico. Takrat sem se zavedel, da se lahko čez noč zgodi korenita sprememba. Ampak nisem se preveč obremenjeval s tem – rekel sem si: „Tako pač je, bomo videli, kako bo.“ Sam namreč zaupam v znanost in sem prepričan, da bodo zdravila za MS vedno boljša. In res, zdaj ko je našla pravo zdravilo, je super.“
Našla bi način, da bi dobila otroka
Od vedno sem si želela otroke. Prav zato nisem izključila opcije, da po naravni poti ne bi mogla imeti otrok. Nisem namreč vedela, kako bodo na moje telo vplivala zdravila. Bila sem odločena: če mi ne bi uspelo zanositi po naravni poti, bi pa posvojila. Našla bi način, da bi dobila otroka. Raje sem pripravljena na najslabši možen scenarij in sem potem vesela, ko uspe, kot da pričakujem veliko in sem potem razočarana.
Jan: „Jaz pa nikoli nisem pomislil, da ne bi mogla imeti otrok.“ Z dvema nevrologoma sem se posvetovala, kako bo z zdravili, ko zanosim. Ta zdravila, ki jih imam jaz, lahko jemlješ tudi med nosečnostjo, le tri mesece pred porodom ti jih ukinejo.
Bilo je noro veselje, hkrati pa me je malo stisnilo
Ko sva se odločila, da bova delala na zanositvi, plusa na testu nosečnosti kar ni in ni bilo. Eno leto je minilo in napotili so naju v ambulanto za neplodnost. Zdravnica je rekla, da glede na najine izvide po naravni poti ne moreva priti do otrok. To je bilo januarja 2020. Aprila bi morala dobiti napotnico za umetno oploditev. A potem je prišla korona, ostala sva doma in preusmerila svoje misli. Vse skrbi so ostale izven stanovanja…
Rekla sem si, da sploh ne bom gledala menstrualnega koledarja, in prosila Jana, naj si on zapomni datum, ko bi morala priti menstruacija. Povedal mi je, ko je bilo že kar konkretno čez… Potem sem naredila test in pokazal se je plusek. Bilo je noro veselje, hkrati pa me je malo stisnilo. Zdaj se pa dogaja, zdaj bo prišel otrok.
Želiš si otroka, dva otroka sta pa… popolna sprememba plana!
Staršem sva novico povedala tako, da sva zanje izdelala dva magnetka. Prej sva namreč za prvomajske počitnice vedno šla na potovanje in staršem za spomin prinesla magnet. Tokrat je na magnetkih pisalo „Pridem decembra“. En je bil roza, drugi pa moder, saj seveda še nisva vedela, kakšnega spola bo otrok. Pa je Janov oče vprašal, ali bosta dvojčka…
Potem sem šla na pregled, sama, kot na vse preglede, zaradi korone. Zazdelo se mi je, da na ultrazvoku vidim več, kot bi morala. Zdravnica mi je rekla: „A vidite, kar vidim jaz?“ In res, bila sta dva otročka, poleg pa še ena prazna posteljica. Torej smo bili tik pred tem, da bi dobila tri otročke.
Bila sem v šoku. Najprej sem eno uro sedela v avtu pred zdravstvenim domom. Jan: „Klicala me je v službo in jokala. Bila je super vesela novica, a popolnoma nepričakovana. Želiš si otroka, dva otroka sta pa… popolna sprememba plana!“
Nato sem klicala mami in sestre, potem prijateljice. Tudi za njih je bil to popoln šok. Potem sem šla k prijateljici na sladoled in začela jokati. To so bile solze sreče in šoka, vse obenem. Ko ti zdravnik reče, da ne boš mogla imeti otrok po naravni poti, potem pa naravno dobiš dva, uuuuu…
Med nosečnostjo sem bila zelo mirna
V nosečnosti sem na začetku imela malo slabosti, sicer pa je bilo vse v redu, tudi zaradi MS ni bilo nobenih težav. Bila sem zelo mirna. Čisto nič se nisem bala, ker sem enostavno vedela, da bo vse tako, kot mora biti.
Jan: „Veliko ljudi nama je govorilo, da MS med nosečnostjo zaradi hormonov miruje in da si ženske z MS želijo biti ves čas noseče.“
Rok sem imela decembra, septembra sem prenehala jemati zdravila, rodila sem novembra. Pri dvojčkih namreč ne čakajo dlje kot do 37. tedna nosečnosti. Meni so porod sprožili v 36. tednu, ker so se mi jetrni testi poslabšali in imela sem zelo visok pritisk.
Načrtovali so naravni porod, ker je bil prvi otrok, to je bila Sara, v glavični vstavi.
Ampak ko so mi sprožili porod, se ni prvi dan nič dogajalo. Naslednje jutro so mi predrli plodovne ovoje in mi dali umetne popadke. Popoldan je v porodno sobo prišel Jan. Ob 19.30 sem bila deset prstov odprta, pritiskala sem, Sari so že spremljali pulz na glavi. Ker pa porod ni napredoval, so z ultrazvokom ugotovili, da sta se otroka zagozdila. Tine je Saro zadrževal z nogicami. Potem je bilo kot v filmu, v petih minutah sem bila uspavana v operacijski sobi.
Otroka je prvi pestoval Jan
Nič me ni bilo strah. Na trenutke me je malo stisnilo, ampak vedela sem, da so ob meni ljudje, ki vedo, kaj delajo, in da bolj na varnem kot v porodnišnici ne morem biti.
Otroka je prvi pestoval Jan, jaz sem spala. Vmes so me zbujali in spominjam se, da mi je je Jan rekel: „Poglej, Sara“ – pa sem spet zaspala nazaj. Odpeljali so me na intenzivno in Saro so mi prinesli pokazat naslednji dopoldan. Tineta so mi pripeljali šele popoldan, ker je bil na intenzivni. Sara pa je bila ob meni.
Potem smo šli vsi trije na navaden oddelek. Tinetu je padla raven kisika v krvi in so ga spet odpeljali na intenzivno. Takrat pa me je stisnilo – ko je naprava za merjenje kisika v krvi piskala, takrat me je bilo malo strah.
Tri mesece brez zdravil za MS
Po desetih dneh v porodnišnici smo prišli domov. Doma sem se preoblekla v svojo trenirko, Jan je pestoval otroka in smo sedeli na kavču.
V začetku me je zelo bolela rana od carskega reza, imela pa sem tudi hude bolečine zaradi išiasa. Sicer pa sem bila tri mesece brez zdravil za MS, popolnoma brez težav. Odločila sem se, da ne bom dojila in bi tako preprečila morebitni zagon MS. Nisem imela slabe vesti, saj moram najprej poskrbeti za svoje zdravje, da bom lahko dobro skrbela za otroka.
Zdaj, ko vidim, kako lepo Sara in Tine napredujeta, vem, da sem se prav odločila.
Tudi če ne bi imela MS – če ponoči vstajaš, si pač utrujena
Prvih nekaj mesecev sem imela kar krizo. Imela sem hude bolečine, počivati pa nisem mogla kaj dosti. Hranjenje vsakega otroka je pogosto trajalo tudi celo uro, saj predvsem Sara še ni znala dobro požirati. Moje prijateljice so se ustrašile, da imam depresijo. Bilo mi je težko. Pa še stikov nismo imeli z nikomer. Čisto sama sva bila. Jan je bil na očetovskem dopustu. Imela sva srečo, da je njegova služba do pred kratkim omogočala delo od doma.
Trudim se, da me prihodnost ne skrbi
Če mi misli uidejo v prihodnost, me Jan opomni, da se je brez veze obremenjevati zaradi prihodnosti. Živeti moramo danes. Kaj bo jutri, bom videla jutri. Misli mi res kdaj pa kdaj uidejo, a se trudim, da razmišljam o sedanjosti. Saj ne vem, kaj se bo zgodilo v prihodnosti.
Enostavno upam, da bo moje stanje glede multiple skleroze v prihodnosti vsaj tako kot je danes. Vse, kar lahko naredim za to, je, da danes pazim nase. Zakaj sem tako zelo prepričana, da bo vse v redu? Bog in vera mi pomagata.
